Salute 13 Luglio 2020

Emofilia, Schmitt (CSL Behring): «Necessario approccio olistico per poter essere partner del SSN»

Macchia (Managing Director di Rarelab): «Necessario il superamento dell’impostazione “a silos” per raggiungere un percorso di cura e di alleanza più ampio per dare risposte al paziente»

Immagine articolo

Nel mondo delle malattie rare, l’azienda farmaceutica non è più un mero fornitore di farmaci ma diventa un partner per il Servizio Sanitario Nazionale.

Il Rapporto dell’Osservatorio Malattie RareIl valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” ha analizzato l’applicazione del concetto di Value Based Health – l’assistenza fondata sul valore che considera il beneficio reale percepito del paziente – alle malattie rare prendendo in esame l’impegno di CSL Behring.

«Questo approccio – spiega Francesco Macchia, Managing Director Rarelab – implica un concetto di superamento dell’impostazione “a silos” per raggiungere un percorso di cura e di alleanza più ampio in cui tutti gli attori devono muoversi congiuntamente per dare delle risposte al paziente. Siamo partiti dall’emofilia come primo caso studio – aggiunge – e abbiamo riscontrato che la CSL Behring ha supportato il settore non solo con l’innovazione farmacologica e terapeutica ma anche con l’assistenza diretta e continua ai malati. Questo approccio a 360 gradi è stato realizzato sia continuando a studiare il farmaco anche dopo l’immissione sul mercato per adattarlo alle nuove necessità sia attraverso lo sviluppo di conoscenze e la divulgazione di informazioni».

«Un’azienda come la nostra – sottolinea l’Amministratore delegato dell’azienda farmaceutica CSL Behring Italia Oliver Schmitt a Sanità Informazione – deve avere necessariamente un approccio olistico per poter essere un partner del sistema salute, vista la sua complessità».

Un’assistenza completa per individuare e soddisfare le esigenze dei malati rari, che spesso restano disattese: «Questa visione – precisa Oliver Schmitt – deve essere integrata nelle strategie aziendali in tutti i momenti della vita del farmaco: è importante impostare uno studio clinico partendo dall’ascolto dei fabbisogni dei pazienti e non solamente della scienza pura. Quando poi il farmaco è disponibile sul mercato, l’azienda continua il dialogo attivo con tutti gli attori del sistema».

Un rapporto stretto di collaborazione tra pazienti, associazioni di pazienti, aziende farmaceutiche e istituzioni, per garantire un sistema di presa in carico globale: «Un modello il cui valore della cura stessa passa attraverso l’ascolto e la esigenze di tutti gli stakeholder del settore» evidenzia Oliver Schmitt.

«C’è stato un aumento dell’impegno a implementare servizi in epoca Covid – prosegue Francesco Macchia -. Tutti quelli che erano gli strumenti messi a disposizione del paziente in sede sono stati trasformati in strumenti a distanza per adattarsi a nuove necessità». Durante i mesi di lockdown, CSL Behring Italia ha attivato programmi specifici per garantire la continuità terapeutica e supportare medici e pazienti: «Grazie all’aiuto di medici e farmacisti ospedalieri siamo riusciti a effettuare la consegna dei medicinali per l’emofilia prima all’ospedale e poi a organizzare il trasporto, seguendo precise modalità, fino a casa del paziente. L’obiettivo era quello di limitare gli accessi in ospedale per evitare il rischio di contagio. Inoltre con il supporto dell’infermiere specialistico, abbiamo garantito ai pazienti un servizio di assistenza domiciliare con l’infusione del prodotto emofilico sottocute direttamente a casa, in tutta sicurezza».

Un impegno costante, quello di CSL Behring, che continua anche attraverso la ricerca di terapie innovative per il trattamento di pazienti con emofilia: «Per l’emofilia A,  le soluzioni farmaceutiche di natura ricombinante hanno sicuramente migliorato tanto la qualità di vita dei malati; nell’ambito dell’emofilia B,i cosiddetti long-acting products ne hanno facilitato molto la fruizione. Infine – conclude – con gli ultimi studi si va anche verso la terapia genica, in cui si tenta non solo di sostituire il fattore che manca per motivi ereditari ma di curare la malattia».

 

Iscriviti alla newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato

Articoli correlati
Contrasto alla vendita online di farmaci anti-Covid, Carabinieri NAS oscurano altri 11 siti web
Gli accertamenti hanno individuato l’offerta in vendita di medicinali a base dell’antimalarico clorochina e degli antivirali lopinavir e ritonavir, tutti principi attivi per i quali l’Agenzia Italiana del Farmaco ha confermato la sospensione dell’autorizzazione al trattamento Covid-19
«Pochi o nessun beneficio dagli antivirali sperimentati su pazienti Covid ricoverati». I primi risultati del trial OMS
I risultati intermedi del big-trial Solidarity su Remdesivir, Idrossiclorochina, Lopinavir, Ritonavir e Interferone-B1A
di Peter D'Angelo
«Stabilizzazione, aumenti salariali e riconoscimento della professione». Le richieste degli infermieri al Circo Massimo
«Siamo oltre duemila», comunica Nursing Up che ha convocato la piazza romana degli infermieri. Al centro della vertenza la richiesta di un comparto contrattuale autonomo. E il Ministero promette l'apertura dell'istruttoria
di Tommaso Caldarelli
Tumore al seno, il 13 ottobre sarà la Giornata Nazionale. Lorefice: «Accesso a terapie sia uniforme da nord a sud»
Alla Camera conferenza stampa per sensibilizzare sul tema. Europa Donna Italia presenta un manifesto in sette punti che prevede, tra le altre cose, la presa in carico da parte di un team di specialisti, lo psiconcologo e l’accesso ai farmaci innovativi
Eutanasia, FNOPI e FNOMCeO alla Camera: «Medici e infermieri devono potersi attenere ai loro Codici deontologici»
Alla Camera sono riprese le audizioni sulla legge in materia di rifiuto dei trattamenti sanitari e liceità dell’eutanasia. Tra le richieste della Federazione degli Ordini dei Medici l’affidamento della certificazione dello stato clinico del richiedente a team professionali medici e l’attuazione omogenea della legge sulle Cure Palliative
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Non Categorizzato

La diffusione del coronavirus in tempo reale nel mondo e in Italia

Al 23 ottobre, sono 41.705.699 i casi di coronavirus in tutto il mondo e 1.137.333 i decessi. Mappa elaborata dalla Johns Hopkins CSSE.   I CASI IN ITALIA Bollettino del 23 ottobre: Ad oggi in I...
Contributi e Opinioni

«Tamponi Covid sui bambini: troppe prescrizioni che non tengono conto dei rischi intra-procedurali»

di prof. Filippo Festini, Professore Associato di Scienze Infermieristiche generali, cliniche e pediatriche all’Università degli Studi di Firenze
di Filippo Festini, Professore Associato di Scienze Infermieristiche generali, cliniche e pediatriche, Università di Firenze
Ecm

ECM, De Pascale (Co.Ge.APS): «Entro fine anno azzereremo posizioni arretrate e Ordini potranno certificare formazione»

Il presidente del Co.Ge.APS racconta a Sanità Informazione i mesi appena trascorsi e anticipa il cambiamento di forma giuridica che il Consorzio avrà dal prossimo anno. E sulla riforma del sistema E...