Salute 13 Luglio 2020

Emofilia, Schmitt (CSL Behring): «Necessario approccio olistico per poter essere partner del SSN»

Macchia (Managing Director di Rarelab): «Necessario il superamento dell’impostazione “a silos” per raggiungere un percorso di cura e di alleanza più ampio per dare risposte al paziente»

Immagine articolo

Nel mondo delle malattie rare, l’azienda farmaceutica non è più un mero fornitore di farmaci ma diventa un partner per il Servizio Sanitario Nazionale.

Il Rapporto dell’Osservatorio Malattie RareIl valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” ha analizzato l’applicazione del concetto di Value Based Health – l’assistenza fondata sul valore che considera il beneficio reale percepito del paziente – alle malattie rare prendendo in esame l’impegno di CSL Behring.

«Questo approccio – spiega Francesco Macchia, Managing Director Rarelab – implica un concetto di superamento dell’impostazione “a silos” per raggiungere un percorso di cura e di alleanza più ampio in cui tutti gli attori devono muoversi congiuntamente per dare delle risposte al paziente. Siamo partiti dall’emofilia come primo caso studio – aggiunge – e abbiamo riscontrato che la CSL Behring ha supportato il settore non solo con l’innovazione farmacologica e terapeutica ma anche con l’assistenza diretta e continua ai malati. Questo approccio a 360 gradi è stato realizzato sia continuando a studiare il farmaco anche dopo l’immissione sul mercato per adattarlo alle nuove necessità sia attraverso lo sviluppo di conoscenze e la divulgazione di informazioni».

«Un’azienda come la nostra – sottolinea l’Amministratore delegato dell’azienda farmaceutica CSL Behring Italia Oliver Schmitt a Sanità Informazione – deve avere necessariamente un approccio olistico per poter essere un partner del sistema salute, vista la sua complessità».

Un’assistenza completa per individuare e soddisfare le esigenze dei malati rari, che spesso restano disattese: «Questa visione – precisa Oliver Schmitt – deve essere integrata nelle strategie aziendali in tutti i momenti della vita del farmaco: è importante impostare uno studio clinico partendo dall’ascolto dei fabbisogni dei pazienti e non solamente della scienza pura. Quando poi il farmaco è disponibile sul mercato, l’azienda continua il dialogo attivo con tutti gli attori del sistema».

Un rapporto stretto di collaborazione tra pazienti, associazioni di pazienti, aziende farmaceutiche e istituzioni, per garantire un sistema di presa in carico globale: «Un modello il cui valore della cura stessa passa attraverso l’ascolto e la esigenze di tutti gli stakeholder del settore» evidenzia Oliver Schmitt.

«C’è stato un aumento dell’impegno a implementare servizi in epoca Covid – prosegue Francesco Macchia -. Tutti quelli che erano gli strumenti messi a disposizione del paziente in sede sono stati trasformati in strumenti a distanza per adattarsi a nuove necessità». Durante i mesi di lockdown, CSL Behring Italia ha attivato programmi specifici per garantire la continuità terapeutica e supportare medici e pazienti: «Grazie all’aiuto di medici e farmacisti ospedalieri siamo riusciti a effettuare la consegna dei medicinali per l’emofilia prima all’ospedale e poi a organizzare il trasporto, seguendo precise modalità, fino a casa del paziente. L’obiettivo era quello di limitare gli accessi in ospedale per evitare il rischio di contagio. Inoltre con il supporto dell’infermiere specialistico, abbiamo garantito ai pazienti un servizio di assistenza domiciliare con l’infusione del prodotto emofilico sottocute direttamente a casa, in tutta sicurezza».

Un impegno costante, quello di CSL Behring, che continua anche attraverso la ricerca di terapie innovative per il trattamento di pazienti con emofilia: «Per l’emofilia A,  le soluzioni farmaceutiche di natura ricombinante hanno sicuramente migliorato tanto la qualità di vita dei malati; nell’ambito dell’emofilia B,i cosiddetti long-acting products ne hanno facilitato molto la fruizione. Infine – conclude – con gli ultimi studi si va anche verso la terapia genica, in cui si tenta non solo di sostituire il fattore che manca per motivi ereditari ma di curare la malattia».

 

Iscriviti alla newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato

Articoli correlati
La Fase 3 e l’aumento delle psicopatologie: l’importanza di medici e farmacisti
di Giacomo Cicalini, Farmacista
di Giacomo Cicalini, Direzione Tecnica Cofardis SpA
Farmaci e Covid-19, Aifa: «Boom idrossiclorochina, ansiolitici e vitamine»
A fare il punto il Rapporto OsMed presentato dall’Agenzia italiana del farmaco. Il direttore Magrini: «Sforzo di Aifa nella gestione delle carenze. Si è agito per evitare che i malati cronici dovessero andare in ospedale»
Sia riconosciuto e valorizzato il ruolo dei Dirigenti delle Professioni Infermieristiche e Sanitarie
Di Bruno Cavaliere, Presidente S.I.D.M.I
di Bruno Cavaliere, Presidente S.I.D.M.I
Presidente Casellati incontra Fnopi: «Infermieri fondamentali per diritto alla salute, grazie»
La presidente del Senato ha incontrato i vertici Fnopi, Barbara Mangiacavalli e Tonino Aceti e ascoltato le istanze. Ha assicurato il suo impegno nelle sedi istituzionali per sottolineare il ruolo degli infermieri durante la pandemia e dopo
Sanità lombarda: il ruolo delle Professioni Sanitarie nella riforma della L.R. 23/2015. Un ponte fra paziente e territorio
All’incontro del luglio scorso, organizzato dai vertici della Sanità di Regione Lombardia, presenti gli ordini TSRM e PSTRP di Milano, Como, Lecco, Lodi, Monza Brianza e Sondrio per delineare i passi da compiere nell’attuazione della Legge Regionale n. 23/2015 che regola il sistema sociosanitario lombardo
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Non Categorizzato

La diffusione del coronavirus in tempo reale nel mondo e in Italia

Al 4 agosto, sono 18.288.573 i casi di coronavirus in tutto il mondo e 693.805 i decessi. Mappa elaborata dalla Johns Hopkins CSSE.   I CASI IN ITALIA Bollettino del 3 agosto: nell’ambito del ...
Contributi e Opinioni

«Contro il Covid non fate come noi. Non sta funzionando». La lettera di 25 scienziati e medici svedesi

Un gruppo di 25 scienziati e medici dalla Svezia scrive una lettera su Usa Today al resto del mondo: «La strategia "soft" non funziona, abbiamo perso troppe vite»
di 25 dottori e scienziati svedesi
Salute

Tumori della pelle in aumento, l’allarme di Ascierto: «Paura Covid ha scoraggiato i controlli»

L’esperto: «Una diagnosi precoce consente alti tassi di guarigione, la prevenzione è l’arma più efficace»