Salute 7 Giugno 2023 11:41

Patologie neuromuscolari pediatriche, il progresso della ricerca nel racconto di giovani medici

In un video la testimonianza clinica e umana della loro esperienza al Centro NeMO Roma presso il Policlinico Gemelli

Patologie neuromuscolari pediatriche, il progresso della ricerca nel racconto di giovani medici

Neuropsichiatri infantili, psicologi, infermieri di ricerca, terapisti sono i giovani che al Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS si stanno specializzando nella presa in carico multidisciplinare di bambini e ragazzi con patologie neuromuscolari, principalmente l’atrofia muscolare spinale e la distrofia muscolare di Duchenne. Si tratta di giovani che hanno scelto di dedicare la propria vita alla cura di questi bambini, ragazzi e delle loro famiglie in momento storico innovativo e dinamico. E lo raccontano in un video che si inserisce nel progetto Donnenmd promosso dalla Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS in collaborazione con il Centro Clinico NeMO e con il contributo incondizionato di Biogen, Novartis, Roche, Sarepta, Italfarmaco.

Il progetto

Il progetto Donnenmd promuove un percorso per le donne con patologie neuromuscolari, per le caregiver e in generale sulla salute della donna attraverso la formazione e l’informazione. «Negli ultimi anni abbiamo vissuto un grande cambiamento nella storia naturale delle patologie neuromuscolari, principalmente l’atrofia muscolare spinale e la distrofia muscolare di Duchenne – dice la professoressa Marika Pane, Direttore del Centro Clinico NeMo Pediatrico e associato di Neuropsichiatria infantile all’Università Cattolica -. Nascere oggi con una di queste patologie è molto diverso rispetto ad alcuni anni fa e questo è possibile grazie agli sviluppi della ricerca, alle terapie approvate e alla presa in carico multidisciplinare».

Per cambiare la storia naturale di patologie complesse

Un cambiamento che ha richiesto e richiede il massimo impegno e che coinvolge ed entusiasma chi sta muovendo i primi passi in questo percorso. «Sapere di poter contribuire alla ricerca attraverso le nostre azioni quotidiane e poter dare un contributo al cambiamento della storia naturale di patologie complesse mi affascina tantissimo perché lascia aperte tante prospettive – afferma Martina Procaccini, specializzanda in Neuropsichiatria infantile presso la Facoltà di Medicina e chirurgia all’Università Cattolica, campus di Roma -. Inoltre, è molto motivante comprendere quelli che sono gli aspetti sottostanti a queste patologie e vedere come il percorso di cura individuato per il bambino e ragazzo sia personalizzato».

La testimonianza

I bambini e i ragazzi, infatti, sono al centro di un percorso multidisciplinare in cui ogni aspetto è fondamentale per migliorare la prospettiva e la qualità della vita. «I giovani specializzandi si impegnano a migliorare la vita dei nostri figli supportandoli a superare gli ostacoli – afferma Francesca, madre di una persona che convive con una patologia neuromuscolare -. Sono mossi dalla forza della ricerca che è quella parte di vita che ci ricorda che tutto ciò che otterrà è solo per noi».

 

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