Salute 10 Settembre 2020 16:53

Fibrosi cistica e Covid-19, l’esperto: «Pochi casi in tutto il mondo, ma non bisogna abbassare la guardia»

La Senatrice Binetti definisce tre strade da seguire per rispondere alle esigenze dei malati, chiarisce le potenzialità del nuovo farmaco e chiede a gran voce l’approvazione della Legge sulle malattie rare e del Piano nazionale

La fibrosi cistica è una malattia congenita che colpisce prevalentemente i polmoni e l’apparato respiratorio. È per questo che la pandemia di Covid-19 – un virus respiratorio che può dare quadri gravi di polmonite – ha destato non poche preoccupazioni in medici e pazienti affetti da fibrosi.

FIBROSI CISTICA E COVID-19: POCHI I CASI IN TUTTO IL MONDO. PERCHÉ?

Fortunatamente, i pazienti con fibrosi cistica che hanno contratto il virus sono stati 40-50 a livello mondiale. Federico Cresta, medico pediatra del Centro FC Liguria, ci ha spiegato perché: «I nostri pazienti sono abituati a mantenere il distanziamento sociale, sono informati sui vaccini, attenti all’igiene e alla prevenzione delle infezioni. Per questo, pensiamo che ci sia stata una protezione primaria legata ad atteggiamenti molto attenti anche grazie alle indicazioni fornite dai centri di fibrosi cistica».

Ma c’è anche un’altra teoria che, al momento, però, non dà certezze: «Esistono delle ipotesi scientifiche legate al fatto che i pazienti con fibrosi abbiano dei fattori protettivi rispetto a forme gravi di Covid-19, ma per ora si tratta solo di segnalazioni. I dati fanno pensare che il Covid si trovi male nel polmone con fibrosi. Ma ripeto, queste informazioni per ora non sono confermate da evidenze scientifiche e non ci consentono di abbassare la guardia».

CRESTA: «MESI AUTUNNALI CALDI A PRESCINDERE DAL COVID-19»

Una situazione, quindi, che durante il lockdown è rimasta sotto controllo, ma che con la risalita dei contagi richiede grande cautela: «Ci sono preoccupazioni legate ai prossimi mesi, alla stagione autunnale e invernale. Sono mesi caldi a prescindere dal Covid» ha precisato il dottor Cresta. Il messaggio che deve arrivare chiaro ai nostri pazienti è che essere in casa li protegge tanto ma non permette di rilassarsi rispetto alla malattia di base. Per questo, insieme alla Lega italiana fibrosi cistica abbiamo messo a loro disposizione gli strumenti di telemedicina per misurare i parametri vitali – la spirometria e la saturimetria – e la possibilità di potersi collegare con noi anche senza venire in ospedale».

FIBROSI CISTICA, BINETTI: «ECCO COSA C’È ANCORA DA FARE»

Le condizioni di vita delle persone affette da fibrosi sono notevolmente cambiate nel corso degli anni, ma c’è ancora tanto da fare. La Senatrice Paola Binetti ha indicato tre priorità a Sanità Informazione: «La fibrosi cistica è una malattia rara che è partita con il piede giusto – ha evidenziato – perché ha goduto per un periodo di tempo di una situazione normativa quasi di privilegio avendo una sua Legge – 548 del 1993 – che permetteva di disporre di risorse economiche per la ricerca scientifica in questo campo. Ha svolto il ruolo di apripista per le altre associazioni che hanno tradotto le informazioni e conoscenze in vantaggi per i pazienti. Ma allo stesso tempo ha creato una situazione per cui, a parità di risorse, sono aumentate le persone che volevano accedervi. Ed è per questo che è necessario portare a casa quanto meglio e quanto prima la Legge sulle malattie rare, che attualmente è alla Camera in fase di stallo per coprire le esigenze di tutti i pazienti affetti dalle più diverse patologie rare».

I FARMACI

La Giornata mondiale della fibrosi cistica è stata la grande occasione per far riflettere sul costo dei farmaci: «È stato lanciato un farmaco di enormi potenzialità – ha specificato la senatrice – che ha la capacità di migliorare la qualità di vita dei pazienti, ma ha un costo altissimo che è difficile riuscire a negoziare. Possiamo quasi definirlo un farmaco “ad personam”. La presenza del farmaco, tuttavia, rende obbligatorio per il sistema garantirlo nella migliore condizione possibile e al maggior numero di persone».

L’INSERIMENTO PROFESSIONALE DEI PAZIENTI

Un altro tema da affrontare secondo Paola Binetti è l’inserimento lavorativo dei pazienti: «Si tratta di individuare le circostanze che permettano anche al lavoratore fragile di sviluppare la propria attività professionale senza nuocere alla propria salute e contribuendo ai bisogni della società attraverso le sue capacità».

I BAMBINI FRAGILI A SCUOLA

Il terzo e ultimo punto riguarda la riapertura delle scuole: «Non abbiamo parlato affatto dei bambini fragili e della possibilità di frequentare la scuola in massima sicurezza. La didattica a distanza, infatti, soddisfa alcuni obiettivi ma non permette la condivisione e i rapporti umani. Le nostre richieste sono chiare: dateci la Legge sulle malattie rare, il piano Nazionale Malattie Rare, garantite le condizioni di salute a tutti i bambini affetti da fibrosi cistica perché possano tornare a scuola e agli adulti la possibilità di inserirsi in un mondo professionale concreto, reale e protetto. Infine, accendiamo i riflettori sui farmaci ad alta potenzialità per renderli accessibili a tutti coloro che ne possano ricevere il più grande vantaggio» ha concluso.

 

Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato

Articoli correlati
Covid e animali domestici, nessun rischio da gatti e cani. Lo studio
Dai dati raccolti dagli scienziati italiani si esclude che gli animali domestici abbiano un ruolo nella diffusione del contagio all'uomo: «La suscettibilità al nuovo coronavirus degli animali da compagnia dipende da uno stretto contatto con persone che sono risultate positive»
Covid-19, quasi 300 medici deceduti. Anelli (FNOMCeO): «Una vera e propria strage»
Dalla mancanza di Dpi alla disorganizzazione di alcune strutture, il Presidente della FNOMCeO spiega a Sanità Informazione perché gli operatori sanitari sono ancora così colpiti dalla pandemia. E sui medici “no-vax” aggiunge: «Si pongono fuori dalla comunità scientifica»
Ritardi vaccini Pfizer, Rasi: «Sono rallentamenti marginali, ma ci saranno altri incidenti. Serve flessibilità»
L'ex direttore esecutivo dell'Agenzia Europea del Farmaco a Sanità Informazione interviene sulla scelta di ritardare la somministrazione della seconda dose: «Se non si tengono conto dei risultati delle sperimentazioni, abbiamo solo perso tempo». E sui decessi in Norvegia: «Le autorità di devono alcune risposte»
Aipo-Its e Metis pubblicano il documento “La gestione della malattia Covid-19”
«Obiettivo generale del documento – spiegano Aipo-Its e Metis - è quello di offrire ai professionisti sanitari uno strumento che li possa aiutare a orientarsi nella gestione dei pazienti affetti da COVID-19»
Psicologia a portata di click: realtà virtuale e app contro lo stress da Covid-19
Lo psicologo: «Con l’utilizzo di visori per la realtà virtuale portiamo medici e operatori sanitari, impegnati in prima linea nella lotta al coronavirus, nei luoghi dove sono stati felici. Per tutti gli italiani c’è Sygmund, un’app per consulenze psicologiche online ed immediate»
di Isabella Faggiano
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Non Categorizzato

La diffusione del coronavirus in tempo reale nel mondo e in Italia

Al 21 gennaio, sono 96.868.849 i casi di coronavirus in tutto il mondo e 2.074.886 i decessi. Ad oggi, oltre 46,89 milioni di persone sono state vaccinate nel mondo. Mappa elaborata dalla Johns H...
Voci della Sanità

Covid-19, professori di Yale condividono terapia domiciliare “made in Italy”

«Il nostro Paese ancora oggi non dispone di un adeguato schema terapeutico condiviso con i medici che hanno curato a domicilio e in fase precoce la malattia» spiega l'avvocato Erich Grimaldi, Presid...
Assicurativo

Posso portare in deduzione la mia Rc professionale?

Tutti coloro che devono stipulare una polizza per la responsabilità civile in ambito professionale hanno la necessità di far pesare il meno possibile tale onere obbligatorio sul loro reddito da lavo...