Salute 8 Settembre 2020 12:32

Giornata Fibrosi Cistica, Puppo Fornaro (Lifc): «Presto terapie per tutti. Ancora disparità regionali nell’applicazione della 548/93»

Rischio Covid-19 e prevenzione, novità terapeutiche, nuovi farmaci e vaccini. Questi i temi affrontati nella conferenza stampa organizzata dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica in collaborazione con l’Osservatorio Malattie Rare. Presentata Martina, nuovo peluche-mascotte di LIFC realizzato da Trudi

Giornata Fibrosi Cistica, Puppo Fornaro (Lifc): «Presto terapie per tutti. Ancora disparità regionali nell’applicazione della 548/93»

Oggi si celebra in tutto il mondo la Giornata della Fibrosi Cistica. Per definire lo stato dell’arte della malattia e con l’obiettivo di aggiustare la mira, si è svolta la conferenza stampa organizzata da LIFC – Lega Italiana Fibrosi Cistica, in collaborazione con l’Osservatorio Malattie Rare, tra rischio Covid-19 e ultime novità terapeutiche.

All’evento hanno partecipato la senatrice Paola Binetti, presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, Gianna Puppo Fornaro, presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC), Federico Cresta, medico pediatra Centro FC Liguria, Serena Quattrucci, consulente scientifico LIFC, Antonio Guarini, vicepresidente LIFC, e Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore Osservatorio Malattie Rare.

LA FIBROSI CISTICA: I NUMERI

È una malattia genetica ereditaria cronica e progressiva che colpisce gli apparati respiratorio e digestivo. La diagnosi si effettua con il test del sudore e si manifesta, solitamente, durante l’infanzia a causa dall’alterazione della proteina CFTR. Farmaci, terapia genica, screening neonatale e presa in carico multidisciplinare alleviano i sintomi della malattia per la quale non esiste ancora una cura. Ne soffrono in Italia 6 mila persone: dagli ultimi dati diffusi dal Registro Italiano Fibrosi Cistica (RIFC) emerge che un bambino su 2.500-3.000 nuovi nati sia affetto da fibrosi cistica (200 nuovi casi all’anno).

FIBROSI CISTICA E LOCKDOWN: IL RUOLO FONDAMENTALE DELLA TELEMEDICINA

La pandemia di Covid-19 ha reso ancora più difficile la vita dei pazienti: il Sars-Cov-2, infatti, attacca proprio le vie respiratorie. Ma fortunatamente, dai dati del Registro Italiano Fibrosi Cistica risulta che sono stati solo 21 i malati positivi all’infezione. Questo anche grazie alla telemedicina che ha minimizzato gli spostamenti dei pazienti. Molti Centri di Cura di Fibrosi Cistica durante il lockdown hanno utilizzato il telemonitoraggio e il supporto territoriale per la terapia domiciliare.

Sul ruolo fondamentale che ha svolto la telemedicina Gianna Puppo Fornaro, presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) ha dichiarato a Sanità Informazione: «L’avevamo attivata già nel 2005 con grande soddisfazione. Sono convinta che i risultati che abbiamo ottenuto siano frutto di questo enorme lavoro che abbiamo fatto in modo capillare su tutto il territorio».

NOVITÀ TERAPEUTICHE, CURE PERSONALIZZATE E NUOVI FARMACI

«Sono 30 anni che i pazienti con fibrosi cistica aspettano una cura che possa migliorare davvero la loro qualità di vita: oggi ci siamo – ha ammesso con orgoglio la presidente -. Siamo vicini al momento in cui quasi tutti potranno beneficiare di queste cure. Sarà un percorso difficile perché i farmaci sono molto costosi, ci vorrà un grande impegno da parte di tutti: dei pazienti, del Ministro, dell’Aifa ma soprattutto delle case farmaceutiche. Noi saremo accanto ai pazienti, perché tutti loro, dalla Valle d’Aosta alla Sicilia, possano beneficiare delle nuove terapie». Durante l’incontro online si è anche discusso dei farmaci a base di enzimi pancreatici, indispensabili nei casi di grave insufficienza pancreatica.

LA LEGGE 548/93

Per la fibrosi cistica, l’Italia già nel lontano 1993 si è dotata di una legge importante che ha consentito di avere, oggi, una sopravvivenza vicina ai 40 anni. Ma i fondi della 548 sono a rischio? «Non sono a rischio ma la cosa più grave è che non arrivano regolarmente – ha spiegato la presidente LIFC -. I soldi della ricerca relativi agli anni 2013 e 2014 non sono mai arrivati. La 548/93 è una legge lungimirante che purtroppo non viene rispettata ed erogata correttamente secondo il suo dettato. Troviamo grandi disparità regionali nella sua applicazione».

MARTINA: NUOVO PELUCHE-MASCOTTE DI LIFC

La Lifc ha approfittato dell’occasione per presentare Martina, il nuovo peluche-mascotte realizzato da Trudi, simbolo di ripartenza, ripresa e appartenenza per tutti i malati e i cui ricavi della vendita andranno a finanziare i progetti promossi da LIFC. «Martina si aggiunge al suo compagno Martino – ha precisato Antonio Guarini, vicepresidente LIFC, a Sanità Informazione – nato nel 2014 da un mio studio volto a individuare l’animale che meglio rappresentasse la fibrosi cistica. Si tratta di un martin pescatore che rispecchia la forza e la tenacia, la stessa che hanno le persone affette da questa malattia. È un animale molto piccolo, esile ma determinato e lotta ogni giorno per poter soccombere alla propria fragilità. Nel periodo Covid, pensando alla rinascita, è nata Martina: un nuovo simbolo, un lancio di speranza abbinato a una raccolta fondi».

I PROGETTI DI LIFC

I ricavi della vendita di Martina finanzieranno i progetti di LIFC: «Le “Case LIFC” sono il nostro progetto nazionale più importante. Nascono con l’obiettivo di offrire supporto alloggiativo, orientamento e consulenza ai pazienti che devono subire un trapianto di polmoni e alle loro famiglie. Martina sarà disponibile già dalla fine di ottobre: si può acquistare sul nostro sito oppure nella sede nazionale di Roma o nelle sedi regionali» ha concluso il vicepresidente LIFC.

 

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