Advocacy e Associazioni

Dall’esigenza di sconfiggere le ansie, comuni nei bambini colpiti da una malattia genetica rara (e non solo in loro), nasce questo nuovo capitolo del progetto “Biwy”. Voluto dall’Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann (Aibws) e dall’Associazione Italiana Macrodattilia e Pros Aps (Aimp)

Papa Francesco ha accolto circa 3mila volontari delle 83 sezioni territoriali dell'Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma (Ail) in udienza privata presso la Santa Sede, in occasione dei 55 anni di attività dell'Associazione

La campagna di sensibilizzazione, disponibile per tutto il mese di dicembre sui canali social dell'EuropaColon Italia Aps, punta a far conoscere l'importanza dei test genetici per la diagnosi precoce

L’avvocato Giovanni Paolo Sperti, in un’intervista a Sanità Informazione, spiega quali saranno le novità in tema di legge 104/1992, indennità di accompagnamento e revisione della condizione di disabilità, grazie ad una sperimentazione, della durata di dodici mesi, che interesserà nove province italiane

Il decesso della bambina di nove anni, morta a Roma poco dopo aver mangiato un piatto di gnocchi, ha scatenato la diffusione di alcune informazioni non corrette su celiachia e dieta senza glutine che hanno contribuito a creare confusione e allarme, specialmente nelle persone celiache e in chi ha figli o parenti con questa malattia

La campagna 'Sì Donare rende felici' porta il suo dono prezioso ai bambini con malattie neuromuscolari e alle loro famiglie nel giorno di Santa Lucia, con una raccolta straordinaria di ben 100mila euro

La presidente dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma: "La campagna  'Dono la ricerca, ridono la vita', a Natale, propone regali solidali per contribuire a finanziare questo e altri rami di ricerca scientifica"

Oltre alle tempistiche necessarie per dare un nome alla patologia, pazienti e caregiver devono affrontare anche le difficoltà che derivano dalle difformità territoriali nell’erogazione delle prestazioni sanitarie

Sono oltre 10 milioni gli adulti che soffrono di dolore cronico nel nostro Paese. Sono le donne, in particolare, ad esserne colpite maggiormente tanto che il 60% delle persone adulte con dolore cronico in Italia è di sesso femminile

Il video di ‘Palle di Natale’ (Smile, It’s Christmas Day), brano scritto e cantato dagli adolescenti del Progetto giovani della Pediatria dell’Int, in sole 24 ore è stato visualizzato da oltre 1 milione e 300 mila utenti su Youtube

Incontri territoriali presso ospedali e policlinici universitari di Lombardia, Lazio, Emilia-Romagna e Campania tra studenti delle scuole superiori e professionisti del settore salute. La quinta edizione di Fattore J - progetto promosso da Johnson & Johnson e da Fondazione Mondo Digitale ETS, con la collaborazione scientifica dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano - ha un grande obiettivo: raccontare ai giovani il futuro della Medicina

La psoriasi è una patologia che ha un forte impatto emotivo su chi ne soffre, a causa della sua visibilità sul corpo. La conseguenza è una riduzione della qualità di vita. Oggi, grazie alla ricerca, è possibile gestire efficacemente la psoriasi e tornare ad avere una buona qualità di vita. Per diffondere questo messaggio Bristol Myers Squibb – con il patrocinio di APIAFCO e SIDeMaST – lancia Psorridi”, una campagna digitale di sensibilizzazione

Linee di ascolto attive h24 dalla Vigilia di Natale a Santo Stefano per stare accanto a chi è in difficoltà. I racconti dei volontari: "Chiamano persone che si sentono sole nel senso più vero della parola, siamo i loro compagni di viaggio"

Possenti (Federazione Alzheimer): “La demenza sia al centro della loro agenda politica. Se i diritti di chi convive con questa condizione diventano una priorità per le Istituzioni dell’Unione, dovranno esserlo anche per l’Italia”

Con il sostegno della Fondazione Consulcesi, prosegue l’iniziativa di Parent Project che fa la differenza per chi affronta una malattia rara e complessa

In un’intervista, due membri dell’Associazione Sarknos raccontano la loro storia: “Il primo ostacolo lo si affronta già per giungere ad una diagnosi corretta”

Un’importante novità per il prossimo anno, cosi come preannunciato dalla stessa Lilt, è la partnership annunciata con Miss Italia, che vedrà il concorso impegnato in attività di sensibilizzazione durante le fasi di selezione provinciali e regionali, fino alla finale nazionale

La Maratona di Fondazione Telethon sulle reti Rai partirà sabato 14 dicembre, in prima serata su Rai 1, durante la puntata di “Ballando con le Stelle” condotta da Milly Carlucci con la partecipazione di Paolo Belli insieme alla sua Big Band. A chiudere la trentacinquesima edizione sarà Pierluigi Diaco il 22 dicembre, con la puntata di “Bella Festa” uno speciale per Fondazione Telethon in prima serata su Rai

Nella nuova puntata di The Patient’s Voice, Giovanni Capone, paziente affetto da amiloidosi cardiaca racconta la sua storia e le difficoltà affrontate per arrivare ad una diagnosi certa. La cardiologa Giulia Saturi, invece, fa luce su una malattia ancora poco conosciuta, caratterizzata da sintomi spesso aspecifici

Il documento simbolico riassume l’impegno dei giovani attivisti e delle comunità per prevenire e contrastare le mutilazioni genitali femminili. Si tratta dell'atto conclusivo del progetto Youth in Action for Change

L’IA, consentendo di elaborare un’eccezionale quantità di dati, offre grandi vantaggi in chiave di salute di genere e di sempre maggiore personalizzazione della cura. Ma è anche una grande sfida con diverse criticità: tutela della privacy, divario digitale di genere e ruolo dell’intelligenza emotiva

Lo scorso 14 novembre è stata approvata in Conferenza Stato-Regioni l’intesa sul nuovo decreto del Ministero della Salute, di concerto con il Mef, 'Definizione delle tariffe dell’assistenza specialistica ambulatoriale e protesica'

E' necessario accelerare il riconoscimento delle maculopatie come malattie croniche e inserirle nel Piano Nazionale Cronicità. Lo chiedono le associazioni dei pazienti, dei cittadini e i medici

Per i pediatria di Famiglia è necessario "abbattere le barriere esistenti e rafforzare gli strumenti a supporto di chi convive con la disabilità". D’Avino (FIMP): “Necessario garantire dignità economica alle famiglie con disabilità”

Nel 2004 il Parlamento europeo ha riconosciuto per la prima volta la sordocecità come disabilità distinta, invitando gli Stati membri a garantire supporto adeguato in vari ambiti. In Italia, la Legge 24 giugno 2010, n. 107 'Misure per il riconoscimento dei diritti delle persone sordocieche' ha recepito questa raccomandazione, ma nella pratica si è rivelata di difficile attuazione

L'International Alliance of ALS/MND Associations ha scelto di includere AISLA nel suo prestigioso Board of Directors, mentre AriSLA è stata invitata a far parte del Research Directors' Forum

Il Regolamento Europeo di HTA (2021/2282) coinvolge le Associazioni dei Pazienti – in modo strutturato e trasparente – nei processi di valutazione delle nuove tecnologie e dei dispositivi medici. Queste realtà potranno così ricoprire un ruolo sempre più centrale e attivo all’interno del Sistema Salute

Oggi solo 8 pazienti oncologici su 10 ricevono una valutazione nutrizionale. È quanto emerge dall’indagine conoscitiva sulla nutrizione nei pazienti oncologici realizzata da 45 Associazioni del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”

Malattia in crescita: 44mila i nuovi casi l’anno. I Presidenti Antonio Santo (FONICAP) e Francesco Schittulli (LILT): “Ogni neoplasia va trattata solo da team oncopneumologici di provata esperienza”

Medici, Associazioni e Istituzioni, a pochi giorni dalla Giornata mondiale contro l’Aids, tornano a parlare di HIV per ridefinire l’agenda delle priorità. Presentato “HIV. Le parole per tornare a parlarne”, il libro bianco che parte da quattro parole chiave: prevenzione, stigma, checkpoint e qualità di vita