La campagna “Ti racconto la Fabry” porta le testimonianze delle famiglie nello spazio pubblico attraverso video animati, storytelling e affissioni. Un progetto che trasforma la narrazione della malattia di Anderson-Fabry in uno strumento di consapevolezza e accessibilità, dentro e fuori i confini clinici
Oltre due milioni di persone raggiunte in un mese: è questo il risultato di “Ti racconto la Fabry”, la campagna promossa dall’Associazione Italiana Anderson-Fabry (AIAF APS) in occasione del Fabry Awareness Month 2026. Un progetto che ha portato nello spazio pubblico le testimonianze delle famiglie, trasformandole in strumenti narrativi e visivi capaci di restituire la complessità di una malattia rara ancora segnata da ritardi diagnostici e disomogeneità nei percorsi di cura. La campagna si è aperta a Parma, al Complesso Monumentale della Pilotta, con un incontro che ha coinvolto oltre 90 persone tra presenza e collegamenti online. Famiglie, clinici e rappresentanti istituzionali hanno condiviso criticità e bisogni ancora aperti nei percorsi diagnostici e assistenziali. Alla discussione hanno preso parte anche esponenti parlamentari, insieme a delegazioni di associazioni europee, restituendo una prospettiva condivisa sulle sfide della comunità Fabry a livello internazionale.
Dal racconto intimo allo spazio urbano
“Ti racconto la Fabry” nasce dalla pubblicazione omonima e si sviluppa come un progetto di narrazione che esce dal libro per entrare nello spazio pubblico. Le testimonianze delle famiglie sono state trasformate in video animati diffusi sui social e su Spotify, oltre che in affissioni urbane nel Comune di Milano. Quattro racconti visivi che traducono esperienze personali in immagini e voce, portando la malattia anche a chi non la conosce. Il volume, disponibile anche in inglese con il titolo “Let me tell you about Fabry”, è stato inoltre condiviso in occasione del FIN Expert Meeting del Fabry International Network, portando le storie delle famiglie italiane in un contesto internazionale. Nel complesso, i contenuti della campagna hanno raggiunto oltre 2 milioni di persone tra social, piattaforme audio e spazio urbano, con più di 500 minuti di visualizzazione complessiva dei video. Numeri che raccontano non solo la diffusione del progetto, ma anche l’impatto di una narrazione capace di rendere visibile una malattia rara spesso poco riconosciuta.
La voce della comunità
“Le storie che abbiamo raccolto e condiviso sono il modo più diretto per spiegare cosa significhi convivere con la Fabry – afferma Stefania Tobaldini, Presidente AIAF –. Quando le famiglie trovano spazio per raccontarsi, la consapevolezza cresce davvero”. “La diffusione di informazioni corrette è fondamentale per ridurre il ritardo diagnostico”, sottolinea Federico Pieruzzi, coordinatore del Comitato Scientifico AIAF. “Rendere riconoscibili i sintomi e la natura multisistemica della malattia può cambiare concretamente il percorso dei pazienti”. Il Fabry Awareness Month si chiude, ma il lavoro di sensibilizzazione prosegue. L’obiettivo resta quello di favorire diagnosi più precoci, percorsi di cura strutturati e un maggiore riconoscimento dei bisogni delle famiglie. “Ti racconto la Fabry” continua a rappresentare uno strumento aperto, costruito con la comunità e destinato a vivere oltre la campagna (per maggiori informazioni clicca qui)
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