Salute 24 Aprile 2019 13:44

Leucemie, i punti fermi dell’AIL secondo Viganò (RomAIL): «Ricerca scientifica, assistenza domiciliare e formazione permanente dei volontari»

Quest’anno, l’AIL celebra 50 anni e festeggia questa importante ricorrenza con una serie di appuntamenti che ripercorrono le tappe della sua storia. Tra questi, l’incontro ”La Scelta Volontaria – Riflessioni sul Volontariato” che si è svolto a Roma presso la Residenza di Ripetta, dove abbiamo incontrato la presidente di RomAIL Maria Luisa Rossi Viganò

Leucemie, i punti fermi dell’AIL secondo Viganò (RomAIL): «Ricerca scientifica, assistenza domiciliare e formazione permanente dei volontari»

LAIL (Associazione Italiana contro le Leucemie, i linfomi e il mieloma Onlus) ha ormai una storia cinquantennale alle sue spalle, fatta di amore e grande partecipazione. È, infatti, una delle associazioni con il maggior numero di volontari: quasi 20.000, diffusi su tutto il territorio nazionale dove si contano 81 Sezioni provinciali AIL.

L’attività dell’AIL si svolge in collaborazione con le strutture pubbliche, sia universitarie che ospedaliere, a favore dei malati. Negli ultimi anni, progressi straordinari della ricerca scientifica e terapie sempre più efficaci – compreso il trapianto di cellule staminali – hanno reso leucemie, linfomi e mieloma sempre più curabili.

Maria Luisa Rossi Viganò, prima vice presidente dell’AIL nazionale e dal 2006 presidente di RomAIL, ne ha parlato a Sanità Informazione. Una cara amica del professor Franco Mandelli e una veterana del settore che rappresenta l’associazione all’esterno con impegno e tanta passione.

RomAIL si avvale di diverse tipologie di volontari: gli interni, che lavorano nel Centro di ematologia dell’Università Sapienza di Roma; i volontari esterni, che seguono le grandi campagne nazionali AIL e infine, i volontari che si occupano della Casa di accoglienza AIL, che può ospitare fino a 15 pazienti con gli accompagnatori. RomAIL è sempre presente a livello istituzionale per portare all’attenzione degli enti locali e nazionali i bisogni dei pazienti soprattutto in relazione all’assistenza domiciliare.

LEGGI ANCHE: 50 ANNI AIL, MARCO VIGNETTI (GIMEMA): «MEZZO SECOLO FA IMPENSABILE GUARIRE UN TUMORE DEL SANGUE CON DUE PASTICCHE. GRAZIE A MANDELLI ITALIA ALL’AVANGUARDIA»

L’AIL festeggia quest’anno i suoi primi 50 anni. Quali sono i traguardi raggiunti finora e gli obiettivi futuri?

«Come ha ricordato il professor Amadori, sono stati raggiunti traguardi enormi nella ricerca. Per quanto riguarda i futuri obiettivi, penso che sia importante soffermarsi sulle guarigioni e continuare a finanziare la ricerca. L’AIL Roma si sta occupando moltissimo di questo, finanziando iniziative di sostegno ed aiuto a tutti i nostri pazienti ed anche progetti solidali come le cure domiciliari. Curare i nostri pazienti nelle loro abitazioni, infatti, è davvero una cosa straordinaria ed è anche un grande risparmio per la comunità perché costa un quinto rispetto alle strutture ospedaliere».

L’AIL conta quasi 20mila volontari: com’è cambiato il ruolo del volontario nel tempo e qual è la sua importanza?

«Le adesioni all’AIL, nel tempo, sono aumentate sempre di più, soprattutto negli ospedali, come sostegno a chi è sotto il colpo di una sentenza come quella della diagnosi di una malattia ematologica. Il volontario mantiene il suo ruolo straordinario: nasce in Toscana intorno al ‘500 con le misericordie, quelle persone che si recavano nei centri per aiutare i malati poco abbienti a vestirsi, a lavarsi e a mangiare. Oggi i volontari sono figure più preparate, più attive, consapevoli e competenti rispetto al passato».

Articoli correlati
sAIL camp, la riabilitazione dei pazienti onco-ematologici passa dal mare e dalla vela
Con il progetto promosso da AIL Brescia i pazienti ematologici avranno l’opportunità di vivere due giorni a contatto con la natura, verranno proposte attività di carattere sportivo e laboratoriale, sarà organizzata un’uscita in barca a vela che consenta al paziente di riprendere metaforicamente il timone della propria vita
Ematologia, pazienti e medici d’accordo: «Serve alleanza tra società scientifiche e associazioni per incidere nelle scelte»
Al convegno della Società Italiana di Ematologia di Bologna presenti tutte le principali associazioni dei pazienti in ambito ematologico, a partire da AIL. Corradini (SIE): «Contrastare la disinformazione e aiutare le persone nel loro cammino. La ricerca deve occuparsi anche della sostenibilità delle terapie attuali»
Pnrr: con PRP@CERIC nuova infrastruttura di ricerca per studiare agenti patogeni
Un'infrastruttura di ricerca altamente specializzata, unica in Europa, che integra strumentazioni e competenze in biologia, biochimica, fisica, bio-elettronica, bio-informatica e scienza dei dati per studiare agenti patogeni di origine umana, animale e vegetale e intervenire rapidamente per contrastare la diffusione di possibili nuovi focolai di malattie. Questo è l'obiettivo del progetto PRP@CERIC, finanziato con 41 milioni di euro dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza
Malattie rare e oncoematologiche, UNIAMO e FAVO: ok a mozione traguardo importante
Approvata ieri in Parlamento grazie al lavoro dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Oncoematologiche con UNIAMO, FAVO e AIL
INTERVISTA | Locatelli: «La grande sfida è traslare immunoterapia Car-T su tumori solidi. E sul CTS…»
A Sanità Informazione parla il presidente del Consiglio Superiore di Sanità, Franco Locatelli, e spiega: «Un onore aver servito il Paese durante il Covid-19, anche se qualche volta non si è capito quanto fosse difficile lavorare in quella situazione». E poi l'appello: «Più fondi per la ricerca»
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Diritto

Ferie non godute: c’è chi ha “regalato” all’Azienda sanitaria 450 giorni (e potrebbe ricevere 117mila euro di indennizzo)

A causa della carenza di personale sono tantissimi i medici che non riescono ad andare in ferie anche se ne fanno esplicita richiesta. Ma cosa dice la giurisprudenza e cosa può fare un professi...
Salute

Dichiarazione dei redditi: tutte le novità per detrarre le spese sanitarie nel 730

A Sanità Informazione Marco Petrillo (Presidente commissione fiscale UNEBA) spiega le regole del modello precompilato. Tra le novità meno documenti da conservare
Salute

Covid: in Cina ondata variante XBB, attesi 65 milioni di casi a settimana a fine giugno

Anche se l'Organizzazione mondiale della sanità (Oms) ha dichiarato la fine della pandemia, non sono escluse ondate di contagi anche molto forti. Sarà così molto presto in Cina, d...