«Il Dpcm sui nuovi Lea non ci ha colto impreparati: la maggior parte dei nuovi codici di esenzione erano già entrati nei nostri Lea aggiuntivi regionali. Un vantaggio per i pazienti e la programmazione sanitaria» così la Responsabile della Rete Malattie Rare Toscana Cecilia Berni a Sanità Informazione
Il Terzo Rapporto OSSFOR sui Farmaci Orfani 2019, presentato di recente a Roma, ha delineato il quadro effettivo e aggiornato dei consumi e dei costi per il SSN.
Dopo aver studiato, nelle prime due edizioni, i dati di Lombardia, Campania e Puglia, l’analisi si è estesa anche alla Regione Toscana mediante l’interconnessione e lo studio dei database amministrativi regionali.
La dottoressa Cecilia Berni – Responsabile della programmazione monitoraggio della Rete Toscana delle malattie rare e dei difetti congeniti e della rete della pediatria specialistica e dei punti nascita – ha fatto il punto della situazione sulla presa in carico dei malati rari in Toscana a Sanità Informazione, tra criticità e virtuosismi.
Dottoressa, in questo terzo anno di lavoro è stata ampliata l’indagine alla regione Toscana. Che cosa è emerso?
«È stato un lavoro molto interessante perché, effettivamente, anche per noi ha significato porre l’attenzione su alcuni aspetti sui quali potevamo soffermarci meglio nella nostra programmazione e sui quali non avevamo fatto un confronto anche con le altre regioni. Poter entrare in una dinamica di raffronto nazionale anche sui flussi correnti – non solo nell’ambito del registro delle malattie rare – è un arricchimento anche per noi dell’analisi. Quello che abbiamo potuto vedere, di fatto in comune con tutte le altre regioni, è che la spesa maggiormente dedicata ai malati rari è quella nell’ambito dell’assistenza farmaceutica e dei ricoveri ospedalieri. Questo è un trend che ci accomuna agli altri. Abbiamo però, di fatto, una piccola differenza rispetto agli altri, non di poco conto. Nel 2009, come regione Toscana, noi abbiamo anticipato buona parte dei nuovi Lea e la maggior parte dei nuovi codici di esenzione erano entrati dentro i Lea aggiuntivi regionali. Questo ci ha permesso di non subire un incremento repentino dell’assistenza dovuta al nuovo riconoscimento di nuove esenzioni nel 2017, a sei mesi dell’approvazione del Dpcm sui nuovi Lea. Ci ha permesso, anzi, di partire con più gradualità e anche di capire come meglio accordare i percorsi per queste nuove patologie rare. Questo sicuramente è stato un vantaggio per i pazienti e un vantaggio per la programmazione regionale; ci ha permesso anche di testare nuovi sistemi anche per la certificazione e la predisposizione del piano terapeutico online.
Come è organizzato il piano terapeutico online per le malattie rare della regione Toscana?
«Il nostro piano si interfaccia anche con il nostro magazzino regionale per i farmaci. I nostri professionisti, in tempo reale, sanno se il farmaco che stanno prescrivendo è già disponibile nel magazzino o no. Questo è un grosso vantaggio in termini di programmazione per gli acquisti e per il percorso del paziente che viene avvisato nel momento stesso della redazione del piano terapeutico. Effettivamente, l’avvio dei nuovi Lea ci ha visto già in parte preparati ala nuova ondata dei nuovi codici di esenzione. Dall’altra parte, ci ha visto impreparati al fatto che alcuni codici erano cambiati per cui abbiamo dovuto rimappare tutta l’anagrafe sanitaria ma questa è stata per noi anche l’occasione per ritirare tutti i sistemi dei nostri database regionali sul nuovo Dpcm e soprattutto sui nuovi sistemi per monitore tutti gli altri flussi correnti. Ben vengano le criticità perché ci aiutano a migliorare il sistema, l’analisi dei dati e a programmare meglio i percorsi».
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