Salute 18 Novembre 2019

Rapporto OSSFOR, Berni (Rete Toscana): «Assistenza farmaceutica e ricoveri ospedalieri maggior spesa per malati rari»

«Il Dpcm sui nuovi Lea non ci ha colto impreparati: la maggior parte dei nuovi codici di esenzione erano già entrati nei nostri Lea aggiuntivi regionali. Un vantaggio per i pazienti e la programmazione sanitaria» così la Responsabile della Rete Malattie Rare Toscana Cecilia Berni a Sanità Informazione

Il Terzo Rapporto OSSFOR sui Farmaci Orfani 2019, presentato di recente a Roma, ha delineato il quadro effettivo e aggiornato dei consumi e dei costi per il SSN.

Dopo aver studiato, nelle prime due edizioni, i dati di Lombardia, Campania e Puglia, l’analisi si è estesa anche alla Regione Toscana mediante l’interconnessione e lo studio dei database amministrativi regionali.

La dottoressa Cecilia Berni – Responsabile della programmazione monitoraggio della Rete Toscana delle malattie rare e dei difetti congeniti e della rete della pediatria specialistica e dei punti nascita – ha fatto il punto della situazione sulla presa in carico dei malati rari in Toscana a Sanità Informazione, tra criticità e virtuosismi.

Dottoressa, in questo terzo anno di lavoro è stata ampliata l’indagine alla regione Toscana. Che cosa è emerso?

«È stato un lavoro molto interessante perché, effettivamente, anche per noi ha significato porre l’attenzione su alcuni aspetti sui quali potevamo soffermarci meglio nella nostra programmazione e sui quali non avevamo fatto un confronto anche con le altre regioni. Poter entrare in una dinamica di raffronto nazionale anche sui flussi correnti – non solo nell’ambito del registro delle malattie rare – è un arricchimento anche per noi dell’analisi. Quello che abbiamo potuto vedere, di fatto in comune con tutte le altre regioni, è che la spesa maggiormente dedicata ai malati rari è quella nell’ambito dell’assistenza farmaceutica e dei ricoveri ospedalieri. Questo è un trend che ci accomuna agli altri. Abbiamo però, di fatto, una piccola differenza rispetto agli altri, non di poco conto. Nel 2009, come regione Toscana, noi abbiamo anticipato buona parte dei nuovi Lea e la maggior parte dei nuovi codici di esenzione erano entrati dentro i Lea aggiuntivi regionali. Questo ci ha permesso di non subire un incremento repentino dell’assistenza dovuta al nuovo riconoscimento di nuove esenzioni nel 2017, a sei mesi dell’approvazione del Dpcm sui nuovi Lea. Ci ha permesso, anzi, di partire con più gradualità e anche di capire come meglio accordare i percorsi per queste nuove patologie rare. Questo sicuramente è stato un vantaggio per i pazienti e un vantaggio per la programmazione regionale; ci ha permesso anche di testare nuovi sistemi anche per la certificazione e la predisposizione del piano terapeutico online.

Come è organizzato il piano terapeutico online per le malattie rare della regione Toscana?

«Il nostro piano si interfaccia anche con il nostro magazzino regionale per i farmaci. I nostri professionisti, in tempo reale, sanno se il farmaco che stanno prescrivendo è già disponibile nel magazzino o no. Questo è un grosso vantaggio in termini di programmazione per gli acquisti e per il percorso del paziente che viene avvisato nel momento stesso della redazione del piano terapeutico. Effettivamente, l’avvio dei nuovi Lea ci ha visto già in parte preparati ala nuova ondata dei nuovi codici di esenzione. Dall’altra parte, ci ha visto impreparati al fatto che alcuni codici erano cambiati per cui abbiamo dovuto rimappare tutta l’anagrafe sanitaria ma questa è stata per noi anche l’occasione per ritirare tutti i sistemi dei nostri database regionali sul nuovo Dpcm e soprattutto sui nuovi sistemi per monitore tutti gli altri flussi correnti. Ben vengano le criticità perché ci aiutano a migliorare il sistema, l’analisi dei dati e a programmare meglio i percorsi».

Articoli correlati
#StorieRare | Lucia e la sindrome di Sjögren: «Cinque anni di calvario, poi la diagnosi. Una condanna a morte»
Malattia autoimmune, sistemica e degenerativa, la sindrome di Sjögren provoca secchezza di vari organi e può aggredire l’apparato osteo-articolare, l’apparato cardiovascolare e quello respiratorio. La presidente della Onlus A.N.I.Ma.S.S.: «Deve essere riconosciuta come malattia rara»
Campania, Graziano (Comm. Sanità): «Ecco come siamo usciti dal commissariamento. Aggressioni, lavorare su videosorveglianza»
Intervista al presidente della Commissione Sanità del Consiglio Regionale, Stefano Graziano: «Da oggi più assistenza ai nostri cittadini. Avanti anche con la lotta alle aggressioni negli ospedali e ad una riprogrammazione degli accessi alle facoltà di Medicina»
PCDH19, la voce di famiglie e ricercatori: «Speriamo in un trattamento, ma servono tempo e finanziamenti»
La malattia rara provoca attacchi epilettici, ritardi cognitivi, disturbi comportamentali e dello spettro autistico. La presidente della Onlus "Insieme per la ricerca PCDH19": «Colpisce soprattutto le bambine. In Italia le diagnosi sono solo 80»
di Giulia Cavalcanti e Cesare Buquicchio
Presentato a Roma il Rapporto dell’ONU sulla Violenza Ostetrica
L’Osservatorio sulla Violenza Ostetrica Italia, insieme alle associazioni La Goccia Magica e CiaoLapo, ha presentato la traduzione in italiano del Rapporto della Relatrice Speciale delle Nazioni Unite Dubravka Šimonović sul tema del maltrattamento e della violenza ostetrica contro le donne nei servizi di salute riproduttiva e nel parto. La Relatrice Speciale sulla violenza contro le […]
Sanità del Lazio, Zingaretti annuncia l’uscita dal commissariamento: «A breve decreto del Cdm»
L'annuncio al termine del tavolo tecnico al ministero dell'Economia. Zingaretti: «Confermato un utile per il 2018 dei conti della sanità di oltre 6 milioni»
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Ecm

Ecm, Commissione nazionale proroga triennio 2017-2019. Un anno per recuperare i crediti mancanti

FNOMCeO: «Fino al 31 dicembre 2020 si possono acquisire crediti anche per il triennio 2014-2016». Confermato l’obbligo di 150 crediti per il periodo formativo 2020-2022. Roberto Stella: «Dopo pro...
Ecm

Formazione Ecm, si cambia. Un anno per la riforma e la valorizzazione del sistema

La Commissione nazionale per l'Educazione continua in medicina ha istituito un Gruppo di lavoro che riformerà il sistema Ecm. Obiettivi: puntare sulla qualità degli eventi formativi e adeguare la fo...
Lavoro

«Il contratto sia applicato subito con incrementi e arretrati da gennaio 2020». I sindacati della dirigenza sollecitano le aziende

I sindacati che lo scorso 19 dicembre hanno firmato il nuovo contratto hanno sottoscritto una lettera aperta indirizzata agli enti del Servizio sanitario nazionale per chiedere l’immediata applicazi...