La malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD, Non-Tuberculous Mycobacteria Lung Disease) è una patologia poco conosciuta – e, pertanto, troppo spesso sottodiagnosticata – che colpisce individui immunocompromessi, pazienti affetti da fibrosi cistica, persone già colpite da BPCO (Bronco-Pneumopatia Cronica Ostruttiva) o da bronchiectasie e, in misura sempre crescente, riguarda anche individui normoimmuni. Per tale ragione è prioritario che la classe medica sia sempre più aggiornata sulla diagnosi della malattia e sulla gestione dei pazienti ed è fondamentale che le istituzioni acquisiscano consapevolezza dell’impatto della NTM-LD per programmare gli interventi di politica sanitaria necessari a migliorare sempre più la vita dei pazienti.
A questo scopo è nato il Libro Bianco sulla “Malattia Polmonare da Micobatteri non Tubercolari – una malattia rara e orfana”, la cui presentazione si svolgerà il 29 ottobre 2019 alle ore 9.30 presso il Senato della Repubblica, nella Sala di Santa Maria in Aquiro (Piazza Capranica, 72 – Roma). L’evento, promosso su iniziativa della Sen. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare – XII Commissione Senato della Repubblica, “Igiene e Sanità”, è stato organizzato in collaborazione con l’Associazione Amantum e con l’Osservatorio Malattie Rare. È prevista una tavola rotonda con i maggiori esperti nazionali sulla malattia alla quale parteciperanno anche le associazioni e i decisori politici.
Presentazione Libro Bianco Malattia Polmonare da Micobatteri non tubercolari
