Nel mondo delle malattie rare, l’azienda farmaceutica non è più un mero fornitore di farmaci ma diventa un partner per il Servizio Sanitario Nazionale.
Il Rapporto dell’Osservatorio Malattie Rare “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” ha analizzato l’applicazione del concetto di Value Based Health – l’assistenza fondata sul valore che considera il beneficio reale percepito del paziente – alle malattie rare prendendo in esame l’impegno di CSL Behring.
«Questo approccio – spiega Francesco Macchia, Managing Director Rarelab – implica un concetto di superamento dell’impostazione “a silos” per raggiungere un percorso di cura e di alleanza più ampio in cui tutti gli attori devono muoversi congiuntamente per dare delle risposte al paziente. Siamo partiti dall’emofilia come primo caso studio – aggiunge – e abbiamo riscontrato che la CSL Behring ha supportato il settore non solo con l’innovazione farmacologica e terapeutica ma anche con l’assistenza diretta e continua ai malati. Questo approccio a 360 gradi è stato realizzato sia continuando a studiare il farmaco anche dopo l’immissione sul mercato per adattarlo alle nuove necessità sia attraverso lo sviluppo di conoscenze e la divulgazione di informazioni».
«Un’azienda come la nostra – sottolinea l’Amministratore delegato dell’azienda farmaceutica CSL Behring Italia Oliver Schmitt a Sanità Informazione – deve avere necessariamente un approccio olistico per poter essere un partner del sistema salute, vista la sua complessità».
Un’assistenza completa per individuare e soddisfare le esigenze dei malati rari, che spesso restano disattese: «Questa visione – precisa Oliver Schmitt – deve essere integrata nelle strategie aziendali in tutti i momenti della vita del farmaco: è importante impostare uno studio clinico partendo dall’ascolto dei fabbisogni dei pazienti e non solamente della scienza pura. Quando poi il farmaco è disponibile sul mercato, l’azienda continua il dialogo attivo con tutti gli attori del sistema».
Un rapporto stretto di collaborazione tra pazienti, associazioni di pazienti, aziende farmaceutiche e istituzioni, per garantire un sistema di presa in carico globale: «Un modello il cui valore della cura stessa passa attraverso l’ascolto e la esigenze di tutti gli stakeholder del settore» evidenzia Oliver Schmitt.
«C’è stato un aumento dell’impegno a implementare servizi in epoca Covid – prosegue Francesco Macchia -. Tutti quelli che erano gli strumenti messi a disposizione del paziente in sede sono stati trasformati in strumenti a distanza per adattarsi a nuove necessità». Durante i mesi di lockdown, CSL Behring Italia ha attivato programmi specifici per garantire la continuità terapeutica e supportare medici e pazienti: «Grazie all’aiuto di medici e farmacisti ospedalieri siamo riusciti a effettuare la consegna dei medicinali per l’emofilia prima all’ospedale e poi a organizzare il trasporto, seguendo precise modalità, fino a casa del paziente. L’obiettivo era quello di limitare gli accessi in ospedale per evitare il rischio di contagio. Inoltre con il supporto dell’infermiere specialistico, abbiamo garantito ai pazienti un servizio di assistenza domiciliare con l’infusione del prodotto emofilico sottocute direttamente a casa, in tutta sicurezza».
Un impegno costante, quello di CSL Behring, che continua anche attraverso la ricerca di terapie innovative per il trattamento di pazienti con emofilia: «Per l’emofilia A, le soluzioni farmaceutiche di natura ricombinante hanno sicuramente migliorato tanto la qualità di vita dei malati; nell’ambito dell’emofilia B,i cosiddetti long-acting products ne hanno facilitato molto la fruizione. Infine – conclude – con gli ultimi studi si va anche verso la terapia genica, in cui si tenta non solo di sostituire il fattore che manca per motivi ereditari ma di curare la malattia».
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