Il film “La sabbia negli occhi”, prodotto da Animass e ispirato liberamente al romanzo omonimo della presidente Lucia Marotta, è su Amazon prime video dal 13 agosto 2021. Si tratta di un film realizzato per sensibilizzare la cittadinanza, i medici, i ricercatori, le istituzioni, i politici e il mondo giovanile sulla Sindrome di Sjögren e […]
A.N.I.Ma.S.S. ODV organizza la settimana di celebrazione della Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica dal 19 al 23 luglio 2021 per accendere i riflettori su una malattia rara non ancora inserita come rara nei LEA e che viene celebrata in tutto il Mondo il 23 luglio. Sono tre gli eventi della Settimana di […]
Nuova proposta di legge per l’inserimento della patologia nel novero delle Malattie Rare e nei Lea. Ad oggi, le terapie sono tutte a carico dei pazienti e le liste d’attesa infinite. Per una sindrome che, in molti casi, non viene nemmeno riconosciuta
In occasione del XII Convegno Nazionale “Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica: malattia rara, degenerativa e multiorgano” che si terrà il 4 giugno 2021, l’A.N.I.Ma.S.S. ODV, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, organizza un Simposio per confrontare e approfondire prospettive della malattia e evidenziare criticità e bisogni inevasi
Storie di pazienti con la Sindrome di Sjögren primaria sistemica
Nell’ultimo libro Lucia Marotta racconta la storia dell’Associazione
Malattia autoimmune, sistemica e degenerativa, la sindrome di Sjögren provoca secchezza di vari organi e può aggredire l’apparato osteo-articolare, l’apparato cardiovascolare e quello respiratorio. La presidente della Onlus A.N.I.Ma.S.S.: «Deve essere riconosciuta come malattia rara»
Secchezza di occhi e mucose, astenia, dolore osteoarticolare, fibromialgia, alterazioni delle funzioni cognitive sono solo alcuni dei sintomi presenti nelle persone portatrici della sindrome di Sjogren con conseguente disabilità e qualità di vita notevolmente ridotta, cui si associano generalmente forme di depressione e ansia. La sindrome di Sjogren è una patologia infiammatoria cronica autoimmune dal […]
Una proposta di legge per inserire nell’elenco delle malattie rare anche la sindrome di Sjögren. Ad annunciarla, nel corso del convegno “La Sindrome di Sjögren – Tra difficoltà quotidiane e proposte di legge” organizzato da Fratelli d’Italia, A.N.I.Ma.S.S. ONLUS e Accademia Togliani in Senato, l’onorevole di Fratelli d’Italia, Maria Teresa Bellucci, Capogruppo della Commissione Affari […]
La Sindrome di Sjögren è la malattia reumatica più frequente, seconda solo all’artrite reumatoide. Si tratta di una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa, che coinvolge le ghiandole esocrine e colpisce centinaia di migliaia di persone nel mondo. Come altre malattie autoimmuni, essa può danneggiare organi vitali e presentare una sintomatologia tipica caratterizzata da livelli di intensità variabile. […]
