Contributi e Opinioni 2 Aprile 2021 16:27

Quattro donne invisibili si raccontano

Storie di pazienti con la Sindrome di Sjögren primaria sistemica

di Lucia, Luisella, Daniela e Bia

Sono Lucia, psicopedagogista, insegnante in pensione, scrittrice, regista, drammaturga. Da 16 anni Fondatrice e Presidente dell’Associazione Nazionale A.N.I.Ma.S.S. ODV, per dare dignità e visibilità alla Sindrome di Sjögren primaria sistemica, malattia rara che ha colpito anche me circa 23 anni fa.

La mia vita è stata sempre molto attiva non solo come docente ma anche per le molteplici consulenze che offrivo sia agli studenti a scuola che a varie realtà esterne come psicopedagogista.

Tenevo molte Conferenze a livello psicologico con vari medici. Ho scritto perfino un libro “Dietro le sbarre“, nel quale raccontavo la mia esperienza professionale di un anno trascorso tra le detenute del carcere di Montorio (VR); non avevo certo tempo per annoiarmi… ero infaticabile.

Di colpo cominciano strani malesseri, dolori articolari, stanchezza, (siamo nel 1999). Mi rendo conto che c’è qualcosa che non va perché il mio organismo non risponde più come prima. Faccio delle analisi del sangue e ho le GGT alterate senza capire perché. I fastidi e la sofferenza aumentavano anche a livello oculare, ho cominciato così a sottopormi a diverse visite oculistiche perché i dolori diventavano spesso insopportabili, senza trovare rimedi al punto che nell’agosto 2001, dopo inutili tentativi, sono stata costretta a recarmi al pronto soccorso per sofferenza acuta corneale.

Dopo un lungo calvario e un primo ricovero ospedaliero di ben 20 giorni a Verona mi viene detto che ho lesioni alla cornea e rischio la cecità per cui mi viene vietato l’uso della tv, giornali, computer… Il mondo mi crolla addosso. Dal primo ricovero ottengo la diagnosi di “sospetta Sindrome di Sjögren”.

Nel settembre 2001 all’epoca del ricovero, sebbene con tre lauree, non sapevo minimamente in cosa consistesse la Sindrome di Sjögren e nessuno ha ritenuto importante spiegarmelo. Malgrado il senso di vuoto e di abbandono che ho provato, ho cercato sempre di lottare e di non arrendermi.

Raccontavo a tutti quello che mi stava capitando, di questa sospetta Sindrome di Sjögren che nessuno conosceva, della sofferenza e del dolore che mi procurava avendo colpito molti miei organi vitali: fegato, polmoni, sistema nervoso centrale e periferico, trigemino, genitali, stomaco, ecc., trasformando la mia vita in dolore cronico.

Comincia il mio pellegrinaggio alla ricerca di specialisti preparati e di ospedali che me la diagnostichino: Verona, Negrar (VR), Firenze, Siena, ecc.

Per farla breve dopo tanto peregrinare arriva la diagnosi nel 2004 dall’Università di Udine, dopo ben 5 anni. Alla Sindrome di Sjögren primaria sistemica si erano aggiunte la Sindrome Fibromialgica, la Tiroidite di Hashimoto e altre sintomatologie.

La diagnosi non certo mi rendeva felice, era solo la fine di un incubo, la malattia invisibile aveva finalmente un nome, ma non certo risolveva i problemi innumerevoli in quanto la Sindrome di Sjögren primaria sistemica non era e non è riconosciuta come rara e né vengono ad essa riconosciuti servizi, prestazioni e presidi.

Pensavo stoltamente e ingenuamente che una volta avuta la diagnosi sarebbe stato tutto facile: avrei trovato servizi, accoglienza, ascolto e medici preparati che avessero cercato di guarirmi.

Dopo mesi di sofferenza, di amarezza, di sconforto e depressione ho reagito trasformando il mio dolore in amore per gli altri fondando l’Associazione il 18 aprile 2005 a Verona e dedicandomi totalmente alle persone malate come me e per dar loro voce, dignità e diritto alla salute ad oggi negato.

Convivere con questa grave patologia, che spesso è invisibile anche per gli stessi familiari, è molto frustrante perché dal di fuori questa malattia nessuno la vede se non nella fase degenerativa con difficoltà motoria e visiva. I sintomi sono tanti dal bruciore, a sentire la sabbia negli occhi, afte in bocca, ulcerazioni del cavo orale, della vagina, dermatiti atopiche con bruciore e prurito, difficoltà a deglutire, infiammazioni del trigemino, vasculite, problematiche respiratorie…

Allo stato attuale non ci sono farmaci che guariscono ma solo palliativi con forti controindicazioni ed effetti collaterali che spesso danneggiano i vari organi di una persona colpita dalla forma primaria sistemica, che è tentacolare.

Anche se gravemente malata sono fiera di quello che ho fatto e che sto facendo per tutte le persone malate d’Italia.

 

Sono Luisella, ho 57 anni e vivo a Valdilana, un paese in provincia di Biella.

Fin da ragazzina soffrivo di vari disturbi di salute, difficilmente associabili, ma che con il senno di poi, avrei in seguito riconosciuto come sintomi della Sindrome di Sjögren. Posso ringraziare il mio ginecologo che, durante la mia seconda gravidanza scoprì che qualcosa non andava bene e mi affidò alle cure di un collega internista, il quale mi fece tutti gli esami possibili in gravidanza, mi disse che sicuramente avevo una malattia autoimmune, forse il LES e che avrei dovuto partorire in un ospedale attrezzato con reparto neonatale, perché il bambino sarebbe potuto nascere con problemi cardiaci. Mio figlio nacque con un marcato soffio al cuore ed una lieve insufficienza della valvola tricuspide, ma niente di grave. Dopo la sua nascita, ci vollero tre anni e tanto peregrinare per ospedali, per avere una diagnosi, ottenuta poi presso il Policlinico di Milano.

La xeroftalmia e la xerostomia per me sono totali. Le mie ghiandole sudoripare, quelle vaginali e dello stomaco sono altrettanto atrofiche e mi creano disturbi cronici molto fastidiosi se non dolorosi. I dolori articolari poliartritici sono invalidanti e non passa giorno senza che io ne abbia; con il tempo purtroppo si sono presentate altre patologie, come la gastrite atrofica cronica e la fibromialgia, ma anche piccoli disturbi come le piaghe nelle narici, i tagli laterali alle labbra, le gengive ed il palato screpolati, gli eritemi, il prurito della pelle e del condotto uditivo, agli occhi, le vesciche corneali, che si rompono e diventano ulcere e fanno molto male, il dolore neurologico ai piedi, le parestesie, i brividi ingiustificati ed improvvisi; i dolori allo stomaco, il reflusso, la disfagia…

Nonostante tutto ciò, sono riuscita a vivere una vita quasi accettabile con la mia famiglia, crescere i miei figli, di cui uno diabetico dall’età di 8 anni e lavorare. Per finire, la mia vita sessuale non esiste più, per fortuna ho un marito comprensivo. Mi sono avvicinata all’Associazione A.N.I.Ma.S.S. ODV tramite internet ed ho subito trovato una mano tesa da parte di Lucia Marotta, quindi mi sono iscritta ed ho subito organizzato un evento nel mio paese, la proiezione del Film La sabbia negli occhi, con l’intervento di alcuni medici specialisti da me invitati e della presidente Lucia Marotta.

Noi donne, sebbene malate, siamo forti ed abbiamo tante risorse, dobbiamo utilizzarle per vincere questa battaglia, unendoci a tutti i medici e professionisti sanitari per vedere inserita la forma primaria sistemica come rara.

 

Sono Daniela, Toscana.

Ho avuto la diagnosi di Sindrome di Sjogren nel luglio 2019, neanche due anni fa. In realtà combatto questa patologia da anni, da una vita, da quando sono bambina. Ricordo come già a 6 anni avessi sempre irritazioni e problemi agli occhi. Sono cresciuta pensando semplicemente che il mio corpo fosse “troppo sensibile” senza darmi spiegazioni.

A 17 anni la biopsia parlava chiaramente ma non ho avuto comunque una diagnosi. Ho dovuto aspettare che i sintomi si facessero più chiari e forti su tutti i fronti. In tutti questi anni ho combattuto due battaglie: non solo contro la malattia invisibile ma anche quella per darle un nome e non sentirmi dire che fossi pazza. Due guerre a causa della difficoltà della diagnosi.

Ed oggi ne combatto un’altra insieme a Lucia Marotta, Presidente di A.N.I.Ma.S.S. ODV: cercare di far capire che la Sindrome di Sjögren primaria sistemica non è una malattia di serie B rispetto alle altre connettiviti o patologie reumatiche, perché la Sjögren invade il nostro corpo, ferma la nostra vita, ci fa essere prigionieri dei nostri stessi corpi ma che nessuno vede perché è una malattia del sangue e quindi non visibile ad occhio umano.

 

Sono Bia Cusumano, donna, madre, docente, artista ma anche paziente fibromialgica da circa 26 anni. Ho sempre raccontato attraverso versi, interviste, un format sul Dolore cronico la malattia. La fibromialgia, malattia reumatica, cronica ed invalidante che porta chi ne soffre a vivere in un corpo di “cemento” rigido, contratto, infiammato, dolente, sfibrato, perennemente stanco. Ma la sindrome fibromialgica è anche: vertigini, tremori, mancanza di stabilità nei movimenti, sonno non ristoratore, difficoltà a concentrarsi, a ricordare, una fatica immensa a gestire le cose più semplici del vivere quotidiano. Continuo a ripetere nei miei versi: “La Bellezza splende pur sotto le macerie”. Frase simbolo di tutta la mia vita. Una vita segnata dal Dolore Cronico, dalla fatica, da uno stato incessante di sofferenza. Una vita segnata anche dall’abbandono di tante persone che ho amato con profondità e sincerità di cuore. Ma nonostante tutto, continuo a lottare, a non arrendermi e a donare il mio amore a chi soffre, ad esserci e a saper restare nelle vite degli altri. Mi auguro che davvero un giorno si possa trovare un protocollo di cura per questa malattia, dalla quale ad oggi non si guarisce, per potere permettere a tutte le persone che ne sono affette di tornare a “splendere”, danzando non più sulle macerie ma sui desideri della propria vita.

 

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