screening neonatale

Voci della Sanità 22 Settembre 2020

Screening neonatale, Volpi (M5S): «Via al decreto che istituisce tavolo per aggiornare lista delle patologie»

«La revisione periodica della lista delle malattie da testare sarà preziosa per la salute dei nostri bambini, cui potremo così garantire un numero sempre maggiore di cure», dichiara la deputata M5S Leda Volpi

Salute 10 Dicembre 2019

Malattie rare, il 96,5% dei neonati ha avuto lo screening metabolico: nel 2012 erano il 25%

In Italia vengono ricercate oltre 40 malattie: Regno Unito, Francia e Spagna non arrivano a 10. Tutte le Regioni sono state veloci nell’adeguarsi alla legge 167/2016, manca solo la Calabria

Salute 11 Giugno 2019

Atrofia muscolare spinale, al via lo screening neonatale in Lazio e in Toscana

In due anni 140mila nuovi nati potranno essere sottoposti a un test genetico: una diagnosi precoce può cambiare la storia di malattia delle persone che nascono con l’atrofia muscolare spinale (SMA). L’Assessore alla Sanità del Lazio D’Amato: «Un modello per l’intero Paese»

Salute 30 Maggio 2019

Atrofia spinale, Lauro (Famiglie SMA): «Terapia genica ci fa sperare, lottiamo per portarla in Europa. Ma non dite che è ‘la cura più costosa al mondo’»

Negli USA la Food and Drug Administration ha approvato un farmaco per i bambini sotto i due anni di vita dal costo record: 2,1 milioni di dollari. La Presidente di Famiglie SMA: «È sbagliato mettere l’accento sul costo di una terapia che comunque è rivolta a una piccola porzione di popolazione di una malattia rara, quindi un numero davvero ridotto». A giugno via a un progetto pilota di screening neonatale

di Giovanni Cedrone
Salute 10 Aprile 2019

Fibrosi cistica, Castellani (Gaslini): «La diagnosi precoce fa la differenza. Fondamentale garantire screening neonatale in tutte le Regioni»

«La 548/1993 ha migliorato notevolmente la vita dei pazienti che però devono sostenere un carico di terapie importante, ad oggi irrinunciabile, che occupa buona parte della loro giornata. Lavoreremo per ridurlo». Queste le parole del responsabile del Centro fibrosi cistica dell’ospedale Gaslini di Genova

Politica 30 Gennaio 2019

Screening neonatale, Italia capofila in Europa. Taverna (M5S): «Esempio di buona sanità». La Marca (Simmesn): «Abbiamo pannello di patologie più completo»

A Bruxelles un convegno per parlare della legge 167 che ha allargato le patologie oggetto dello screening: da 3 a 40. Il presidente della Società Italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale: «Siamo all’avanguardia. In Spagna il test è obbligatorio solo per 7 malattie, in Germania delle linee guida rendono obbligatorio lo screening su 16 patologie»

Politica 12 Dicembre 2018

Malattie rare, Volpi (M5S): «Ora screening neonatale anche per patologie neuromuscolari genetiche, immunodeficienze combinate severe e malattie da accumulo lisosomiale»

Approvato l’emendamento della deputata Cinque Stelle che prevede anche l’inserimento nei Lea della diagnosi precoce di queste patologie genetiche. Copertura finanziaria di 4 milioni di euro. «Questo provvedimento – sottolinea – permetterà di salvare molte vite e di cambiare significativamente anche la qualità di vita di questi pazienti»

Salute 27 Novembre 2018

Screening Neonatale Esteso, primo Report sulla legge 167. Taverna (M5S): «Per una volta sia Europa ad imparare dall’Italia»

Test garantiti in 18 Regioni. Abruzzo, Basilicata e Calabria le ultime della fila. La vice presidente del Senato, prima firmataria della legge: «Porterò a Bruxelles il progetto italiano dello SNE e i risultati ottenuti»

di Isabella Faggiano
Salute 28 Settembre 2018

Malattie rare, OMAR compie otto anni. La direttrice Bartoli: «Il futuro è ricerca clinica e screening neonatale»

«Raggiunti 10mila lettori, l’informazione è vitale per pazienti e famiglie», così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, fondatrice e direttrice dell’Osservatorio. Grande successo anche per lo sportello legale

Salute 24 Luglio 2018

Malattie rare, Tommasina Iorno (Uniamo): «Lavorare sulla disomogeneità territoriale nell’accesso ai servizi socio-sanitari»

Alla presentazione del IV Rapporto MonitoRare, il Presidente di Uniamo Fimr Onlus Tommasina Iorno rileva gli obiettivi raggiunti sul fronte delle malattie rare e i punti critici emersi dal documento

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