Fibrosi cistica

Salute 10 Settembre 2020

Fibrosi cistica e Covid-19, l’esperto: «Pochi casi in tutto il mondo, ma non bisogna abbassare la guardia»

La Senatrice Binetti definisce tre strade da seguire per rispondere alle esigenze dei malati, chiarisce le potenzialità del nuovo farmaco e chiede a gran voce l’approvazione della Legge sulle malattie rare e del Piano nazionale
Salute 8 Settembre 2020

Giornata Fibrosi Cistica, Puppo Fornaro (Lifc): «Presto terapie per tutti. Ancora disparità regionali nell’applicazione della 548/93»

Rischio Covid-19 e prevenzione, novità terapeutiche, nuovi farmaci e vaccini. Questi i temi affrontati nella conferenza stampa organizzata dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica in collaborazione con l'Osservatorio Malattie Rare. Presentata Martina, nuovo peluche-mascotte di LIFC realizzato da Trudi

Fibrosi cistica, le complicanze per il paziente adulto

FIBROSI CISTICA: CHE COS’È La fibrosi cistica è la malattia genetica rara più diffusa che colpisce pancreas, fegato e polmoni. Anni fa era considerata una “malattia pediatrica” perché difficilmente consentiva di raggiungere l’età adulta; oggi l’aspettativa di vita è arrivata a 37,2 anni e più del 55% dei pazienti sono adulti. LA LEGGE 548/1993: LA SVOLTA  La Legge 548/1993 per la […]
Salute 10 Aprile 2019

Fibrosi cistica, Castellani (Gaslini): «La diagnosi precoce fa la differenza. Fondamentale garantire screening neonatale in tutte le Regioni»

«La 548/1993 ha migliorato notevolmente la vita dei pazienti che però devono sostenere un carico di terapie importante, ad oggi irrinunciabile, che occupa buona parte della loro giornata. Lavoreremo per ridurlo». Queste le parole del responsabile del Centro fibrosi cistica dell’ospedale Gaslini di Genova
Sanità 3 Aprile 2019

Fibrosi cistica, Fornaro (Lifc): «Legge 548/93 la svolta, ora monitorare risorse e uniformare cure su tutto il territorio»

«Ancora oggi mancano strumenti di monitoraggio per controllare l'uso delle risorse pubbliche e garantire a tutti i pazienti elevati e uniformi standard di cure da nord a sud» sostiene il presidente Lifc. Della stessa opinione Mariapia Garavaglia, prima firmataria della Legge: «Non possiamo paragonare il Veneto alla Puglia, dove stanno mettendo in dubbio anche l'utilizzo dei fondi vincolati per la fibrosi cistica»
Sanità 22 Agosto 2018

Il medicinale costa troppo e il paziente di 8 anni chiede alla farmaceutica di abbassarne il prezzo

Luis Walker, 8 anni, malato di fibrosi cistica, ha scritto una lettera alla Vertex chiedendo di rendere disponibile il farmaco di cui ha bisogno
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Advocacy e Associazioni

Disabilità, il Decreto Tariffe lascia le persone senza carrozzina. FISH: “Così lo Stato abbandona i più fragili”

Dal 1° gennaio 2025 non è più garantita la sostituzione delle parti essenziali delle carrozzine elettriche e manuali. La denuncia di un cittadino in Veneto accende i riflettori su un...
Advocacy e Associazioni

Nasce la Piattaforma Nazionale per le Liste di Attesa (PNLA): come orientarsi tra tempi, priorità e (domani) strutture sanitarie

E' online la prima versione della Piattaforma Nazionale per le Liste di Attesa (PNLA) che permette a cittadini e associazioni di conoscere i tempi di attesa per visite ed esami, prestazioni urgenti in...
Lavoro e Professioni

Medici ex specializzandi, approvata la Legge di Delegazione Europea. Ora tavolo tecnico ricognitivo interministeriale su sentenza CGUE

In studio gli effetti della storica sentenza della CGUE che ha accolto il ricorso promosso da Consulcesi: “Confermata la battaglia per il diritto”