Fibrosi cistica
Fibrosi cistica, le complicanze per il paziente adulto
FIBROSI CISTICA: CHE COS’È La fibrosi cistica è la malattia genetica rara più diffusa che colpisce pancreas, fegato e polmoni. Anni fa era considerata una “malattia pediatrica” perché difficilmente consentiva di raggiungere l’età adulta; oggi l’aspettativa di vita è arrivata a 37,2 anni e più del 55% dei pazienti sono adulti. LA LEGGE 548/1993: LA SVOLTA La Legge 548/1993 per la […]
Fibrosi cistica, Castellani (Gaslini): «La diagnosi precoce fa la differenza. Fondamentale garantire screening neonatale in tutte le Regioni»
«La 548/1993 ha migliorato notevolmente la vita dei pazienti che però devono sostenere un carico di terapie importante, ad oggi irrinunciabile, che occupa buona parte della loro giornata. Lavoreremo per ridurlo». Queste le parole del responsabile del Centro fibrosi cistica dell’ospedale Gaslini di Genova
Fibrosi cistica, Fornaro (Lifc): «Legge 548/93 la svolta, ora monitorare risorse e uniformare cure su tutto il territorio»
«Ancora oggi mancano strumenti di monitoraggio per controllare l’uso delle risorse pubbliche e garantire a tutti i pazienti elevati e uniformi standard di cure da nord a sud» sostiene il presidente Lifc. Della stessa opinione Mariapia Garavaglia, prima firmataria della Legge: «Non possiamo paragonare il Veneto alla Puglia, dove stanno mettendo in dubbio anche l’utilizzo dei fondi vincolati per la fibrosi cistica»
Il medicinale costa troppo e il paziente di 8 anni chiede alla farmaceutica di abbassarne il prezzo
Luis Walker, 8 anni, malato di fibrosi cistica, ha scritto una lettera alla Vertex chiedendo di rendere disponibile il farmaco di cui ha bisogno
