Fibrosi cistica

7 Agosto 2019

Fibrosi cistica, le complicanze per il paziente adulto

FIBROSI CISTICA: CHE COS’È La fibrosi cistica è la malattia genetica rara più diffusa che colpisce pancreas, fegato e polmoni. Anni fa era considerata una “malattia pediatrica” perché difficilmente consentiva di raggiungere l’età adulta; oggi l’aspettativa di vita è arrivata a 37,2 anni e più del 55% dei pazienti sono adulti. LA LEGGE 548/1993: LA SVOLTA  La Legge 548/1993 per la […]

Salute 10 Aprile 2019

Fibrosi cistica, Castellani (Gaslini): «La diagnosi precoce fa la differenza. Fondamentale garantire screening neonatale in tutte le Regioni»

«La 548/1993 ha migliorato notevolmente la vita dei pazienti che però devono sostenere un carico di terapie importante, ad oggi irrinunciabile, che occupa buona parte della loro giornata. Lavoreremo per ridurlo». Queste le parole del responsabile del Centro fibrosi cistica dell’ospedale Gaslini di Genova

Salute 3 Aprile 2019

Fibrosi cistica, Fornaro (Lifc): «Legge 548/93 la svolta, ora monitorare risorse e uniformare cure su tutto il territorio»

«Ancora oggi mancano strumenti di monitoraggio per controllare l’uso delle risorse pubbliche e garantire a tutti i pazienti elevati e uniformi standard di cure da nord a sud» sostiene il presidente Lifc. Della stessa opinione Mariapia Garavaglia, prima firmataria della Legge: «Non possiamo paragonare il Veneto alla Puglia, dove stanno mettendo in dubbio anche l’utilizzo dei fondi vincolati per la fibrosi cistica»

Mondo 22 Agosto 2018

Il medicinale costa troppo e il paziente di 8 anni chiede alla farmaceutica di abbassarne il prezzo

Luis Walker, 8 anni, malato di fibrosi cistica, ha scritto una lettera alla Vertex chiedendo di rendere disponibile il farmaco di cui ha bisogno

GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Salute

Il medico di famiglia che paga di tasca propria lo psicologo per i suoi pazienti: la storia di Antonio Antonaci

A Galatina i “precursori” del decreto Calabria. La psicologa: «La compresenza di queste due figure professionali all’interno dello studio di medicina generale limita l’assunzione di farmaci e...
di Isabella Faggiano
Lavoro

Riposo dopo la reperibilità, Spedicato (Fems): «In altri Paesi europei sempre garantito recupero di 24-48 ore»

La delegata della Federazione europea dei medici salariati illustra il funzionamento dell’istituto della reperibilità nel resto d’Europa: in Slovenia c’è una soglia limite oltre la quale diven...
di Giovanni Cedrone e Giulia Cavalcanti
Lavoro

Pronta reperibilità, ecco perché il nuovo contratto dei medici potrebbe violare la direttiva europea sulle 11 ore di riposo

L’ipotesi di CCNL dei medici, all’articolo 27, sembra derogare dalla direttiva Ue 88 del 2003 che sancisce le 11 ore di riposo consecutive. Sindacati sul piede di guerra. I casi di Francia, Spagna...
di Cesare Buquicchio e Giovanni Cedrone