Fortunato Nicoletti è il papà di Roberta, una bambina di sei anni nata con una malattia rarissima: il suo è l’unico caso diagnosticato in Italia, nel mondo se ne contano meno di dieci. A due anni dal primo caso di Sars-CoV-2 in Italia, racconta a Sanità Informazione le continue emergenze familiari che ha affrontato nel pieno di quella globale scatenata dal Covid-19
«Eravamo a casa. Come spesso capita da sei anni a questa parte. In quel periodo, in particolare, ce ne stavamo reclusi già da un paio di settimane. Seguivamo con attenzione l’evoluzione dell’infezione da Sars-CoV-2 e temevamo che presto avrebbe raggiunto anche l’Italia. E, purtroppo, non ci siamo sbagliati». Fortunato Nicoletti ricorda così l’annuncio del primo caso di Covid-19 in Italia.
Fortunato è il papà di Roberta, che tra poco compirà sei anni. Roberta è nata con una malattia rarissima: la displasia campomelica acampomelica, il suo è l’unico caso diagnosticato in Italia, nel mondo se ne contano meno di dieci. Roberta ha una tracheo per la ventilazione e una peg per la nutrizione. Ha bisogno di assistenza specializzata 24 ore su 24, supporto che papà Fortunato ha dovuto limitare quando è esplosa la pandemia per evitare di esporre la sua bambina, già fragilissima, al rischio di infezione da Covid-19. «Abbiamo deciso di chiuderci in un lockdown familiare, prima ancora che fosse dichiarato quello nazionale», racconta Fortunato.
Di fronte ai rischi della pandemia, molti dei quali all’epoca totalmente ignoti e imprevedibili, i genitori di Roberta hanno dovuto rimodulare l’assistenza domiciliare, scegliendo di prendersi cura della propria bambina in modo quasi esclusivo. «Abbiamo spontaneamente rinunciato a gran parte delle ore di assistenza infermieristica a domicilio, cosicché potesse essere sempre lo stesso professionista ad entrare in casa nostra. Certo, annullare il rischio di contagio era impossibile, ma almeno siano riusciti a ridurlo al minimo». Sforzi enormi che, fortunatamente, sono stati ripagati: «Nessun componente della nostra famiglia ha contratto il Covid-19, né durante la prima ondata, né nel corso delle altre», dice Fortunato.
Ma mentre le ondate della pandemia si sono alternate, dalla prima alla quarta, tra alti e bassi, Fortunato e sua moglie un sospiro di sollievo non l’hanno mai potuto tirare. Nemmeno quando tutti gli altri andavano al mare, in discoteca o passeggiavano all’aperto senza mascherine. «La riduzione dell’assistenza a domicilio da decisione straordinaria, legata alla situazione di emergenza, è diventata ordinaria. Anzi, le ore di presenza infermieristica a casa nostra sono andate via via diminuendo, fino ad essere ufficialmente quasi dimezzate a gennaio del 2022 per una carenza di professionisti sanitari».
Così, mentre il mondo intero tentava di riprendere in mano la propria vita, sia professionale, che sociale, la mamma e il papà di Roberta hanno avuto sempre meno spazio per sé. E questo non significa rinunciare ad uno spettacolo al teatro, ad un film al cinema o ad una cena al ristorante. Significa dover rinunciare al proprio lavoro (facendosi carico delle conseguenze economiche che ne derivano), programmare l’ora esatta in cui farsi una doccia o andare al bagno. «Roberta non va semplicemente sorvegliata come qualunque altro bambino – spiega il papà -. Chi le sta accanto deve essere in grado di gestire un’emergenza, come infilare un sondino per aspirare residui di saliva dalle vie respiratorie, gestire e riposizionare una tracheo o una peg. E questi sono solo alcuni esempi dei mille intoppi quotidiani che chi si prende cura di Roberta deve essere in grado di risolvere, sia di notte che di giorno». Da quando Roberta è nata, infatti, la sua mamma e il suo papà dormono accanto a lei a notti alterne.
«Prima della pandemia avevamo un infermiere sei giorni su sette per un totale di 34 ore – spiega Fortunato -. Adesso i giorni di assistenza sono scesi a 4 e le ore a 22 (una settimana è composta da 168 ore, ndr)». Un cambiamento netto e repentino che non può essere motivato da un mutamento o un miglioramento delle condizioni di salute di Roberta: la sua malattia è incurabile e la progressione imprevedibile. Ed è proprio per tenerne sotto controllo l’evoluzione, infatti, che Roberta deve sottoporsi a molte visite ed esami specialistici. «Nei primi periodi della pandemia abbiamo dovuto rinunciare ai controlli medici. Molti reparti erano stati completamente riconvertiti e non c’era lo spazio fisico per accogliere Roberta», racconta papà Fortunato. Nelle condizioni di Roberta anche una tac, che chiunque farebbe nel giro di un’ora per poi ritornarsene a casa propria, richiede un’attenta programmazione. «Se Roberta fa una tac – sottolinea Fortunato – dopo deve essere ricoverata in terapia intensiva».
Pure quando le acque si sono calmate e i reparti hanno ricominciato a funzionare Fortunato si è dovuto comunque rimboccare nuovamente le maniche ed affrontare continue emergenze personali nell’emergenza globale scatenata dal Covid-19. «Da quando è esplosa la pandemia sia durante le visite ambulatoriali, che durante i ricoveri può accedere un solo genitore o caregiver. Una limitazione che si trasforma in un carico sia fisico che emotivo enorme per l’accompagnatore». I colloqui con i medici, soprattutto in situazioni di estrema gravità come quella di Roberta, sono difficilmente carichi di buone notizie e quelle “cattive” sarebbe meglio ascoltarle in due, magari mano nella mano.
Due anni di pandemia, due anni di difficoltà amplificate, dai quali la mamma e il papà di Roberta, grazie alla tenacia che li contraddistingue, sono riusciti a tirar fuori anche la solidarietà. «A febbraio del 2020 abbiamo fondato l’associazione “Nessuno è escluso”. Nonostante le nostre giornate siano sempre troppo corte abbiamo sentito l’esigenza di tendere una mano a tutte le famiglie che convivono con una disabilità grave o gravissima. Crediamo nel valore della condivisione e sappiamo che c’è tanto bisogno di aiuto reciproco. In questi sei anni abbiamo affrontato infinite difficoltà e se la nostra esperienza può essere utile ad eliminarne anche una sola a chi vive una situazione simile alla nostra – spiega Fortunato -, allora non possiamo restare in disparte, fermi a guardare. Dobbiamo agire. Anche al costo di altre notti insonni».
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