Al via, dal 30 maggio al 5 giugno, la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla promossa da AISM. Presentata l’Agenda 2025 sostenuta dai principi di una rinnovata Carta dei diritti e dalle evidenze del Barometro della SM 2022. Vacca (AISM): «Ventotto priorità strategiche e 184 azioni per migliorare assistenza, inclusione e partecipazione»
L’Italia si tinge di rosso per celebrare la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, che si terrà contemporaneamente in 70 paesi di tutto il mondo. Sul web, l’informazione viaggerà al ritmo di Tik Tok per coinvolgere anche i più giovani nella campagna di sensibilizzazione “L’Apparenza Inganna”, ideata dall’AISM, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla.
Oggi, grazie ai progressi della ricerca scientifica, il 75% delle persone con Sclerosi Multipla non ha bisogno di una carrozzina e può continuare a camminare con le proprie gambe. Ma questo non significa che non patisca sofferenze quotidiane: i sintomi ci sono, ma non si vedono. La sclerosi multipla è una malattia inguaribile, cronica, progressivamente invalidante e, spesso, anche invisibile, poiché caratterizzata da sintomi che, appunto, non sono visibili agli occhi altrui, come la fatica, i disturbi della vista, delle sensibilità, sfinterici, vescicali, intestinali, dell’attenzione e della memoria. La sclerosi multipla, solo in Italia colpisce 133 mila persone, 1,2 milioni in Europa e 2,8 milioni nel mondo, con una diffusione doppia tra le donne rispetto agli uomini.
In occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla (numero solidale per donare: 45512), l’AISM presenta alla Camera dei Deputati l’Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2025, che contiene proposte concrete. «Il lavoro – spiega il presidente di AISM, Francesco Vacca – è frutto di un confronto tra tutti gli esponenti del movimento della Sclerosi Multipla, dalle istituzioni alla comunità scientifica e civile (#1000azionioltrelaSM”). Le idee sono state pensate e collocate nelle grandi sfide di ripresa e sviluppo del Paese, come l’Agenda ONU 2030, il PNRR e tutte le politiche e i programmi nazionali di riferimento».
La nuova mappa d’interventi elaborata da AISM individua, fino al 2025, 4 linee di missione per un totale di 28 priorità strategiche e 184 azioni indicate per il miglioramento delle condizioni di assistenza, inclusione e partecipazione dei pazienti. «Presa in carico interdisciplinare e centrata sulla persona, rafforzamento della ricerca, piena inclusione e partecipazione sociale, informazione, competenze e empowerment – dice Vacca – sono il fulcro della nostra missione, obiettivi che impattano fortemente sulla vita delle persone e sulla comunità. Ognuno di queste azioni, inoltre, si radica su evidenze restituite dal Barometro della Sclerosi Multipla 2022, che quest’anno offre una ricostruzione proiettata su 5 anni, mettendo in evidenza conquiste ma anche criticità e gap da affrontare».
I dati che emergono dal Barometro della Sclerosi Multipla 2022 sono allarmanti: durante la pandemia da Covid-19, nove centri su dieci hanno attivato o potenziato servizi a distanza per la pandemia, ma la metà segnala problemi per dotazioni informatiche inadeguate. Solo 1 paziente su 2 ottiene supporto psicologico dal sistema pubblico. Anche l’accesso alle cure è ancora molto difficile: più di 1 paziente su 3 non riceve gratuitamente i farmaci sintomatici, fondamentali per il trattamento della patologia.
La Gionata mondiale è anche l’occasione per condividere e aderire alla rinnovata Carta dei diritti delle persone con Sclerosi Multipla e patologie correlate di AISM, attualmente sottoscritta da oltre 60 mila persone: «Si tratta di una rilettura che consolida i 7 diritti già sanciti nel 2014 (salute, ricerca, autodeterminazione, inclusione, lavoro, informazione e partecipazione attiva) a cui se ne uniscono ulteriori, educazione, innovazione, formazione e semplificazione, emersi dalla consultazione diffusa. Questa Carta dovrebbe ricevere l’appoggio unanime di tutti, poiché è un pilastro non solo per le persone con Sclerosi Multipla, ma – conclude Vacca – per tutti coloro che convivono con una condizione di disabilità, fragilità o con una grave patologia».
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