Ogni anno 2 mila nuove diagnosi di Sclerosi laterale amiotrofica. Governo impegnato a creare Registro nazionale e ad assicurare l’accesso permanente delle associazioni dei pazienti ai tavoli istituzionali. Soddisfatta la deputata della Lega Arianna Lazzarini, la prima a presentare una mozione sul tema: «Maggioranza ed esecutivo si sono impegnati, su questi temi non bisogna dividersi. Ora lotta a burocrazia»
«Nel 2001 ho vissuto la malattia in famiglia quando ancora se ne parlava poco. È una patologia terribile: perdi l’uso delle braccia, poi delle gambe, poi tutto ma resti vigile. Per questo credo sia positivo che maggioranza e opposizione non si siano divise su questo tema». È soddisfatta Arianna Lazzarini, deputata della Lega, che più di un anno fa era stata la prima a presentare una mozione di sostegno ai malati di Sla e ai loro familiari.
L’Aula di Montecitorio ha dato il via libera a tre mozioni sul tema: una di centrodestra, una a prima firma Fabiola Bologna (Popolo Protagonista) e una a prima firma Angela Ianaro (M5S) che, sia pur con qualche sfumatura, chiedono tutte all’esecutivo di agire quanto prima sul tema Sla, di adottare iniziative per sostenere la ricerca, di promuovere la presa in carico dei soggetti affetti da Sla sulla base di un approccio multidisciplinare, di sostenere e riconoscere i caregiver familiari. Le tre mozioni sono state approvate all’unanimità dall’Aula di Montecitorio: il sostegno a questi pazienti e alle famiglie ha unito i parlamentari al di là degli schieramenti.
Purtroppo, c’è ancora tanto da scoprire: la Sla è una malattia rara neurodegenerativa progressiva dell’età adulta, determinata dalla perdita dei motoneuroni spinali, bulbari e corticali che conduce alla paralisi dei muscoli volontari fino a coinvolgere anche quelli respiratori. In Italia si stimano più di 6 mila persone affette dalla malattia e si prevedono circa 2 mila nuove diagnosi ogni anno.
In genere, la progressione della malattia incide sulle capacità di movimento del soggetto, arrivando gradualmente a determinare la sua completa immobilità: i malati sono spesso costretti a comunicare con gli occhi. Si osserva, inoltre, una compromissione della capacità di masticazione, della capacità di deglutizione e di quella respiratoria, con conseguente necessità di ricorrere all’alimentazione via tubo (gastrostomia) e alla ventilazione meccanica. Nonostante tali gravi limitazioni, la malattia non incide di norma sulle capacità cognitive del paziente, anche nel suo stadio più avanzato.
«I familiari si sentono soli, ma sono angeli invisibili. Lo Stato deve intervenire per non lasciar sola la famiglia, potenziando i centri di riferimenti e dando una forma giuridica concreta al caregiver familiare» spiega ancora Lazzarini a Sanità Informazione.
E poi c’è il tema della burocrazia, che a volte complica ulteriormente le cose: «Nel 2012 ci fu un caso in Veneto di un signore che a un anno dalla diagnosi di Sla con demenza non aveva ancora avuto il certificato di invalidità dall’Inps. Quando è arrivato il certificato un mese dopo è mancato. Sono anche sindaco (di Pozzonovo, ndr) e faccio parte delle classiche commissioni sanitarie: non si può dire a un malato di Sla ‘torni tra sei mesi perché devo valutare’. Ma quando uno ha la Sla cosa bisogna valutare? Con il certificato dell’Inps inoltre si ha diritto a vari ausili come il montascale o il defribillatore. Dobbiamo sburocratizzare anche in questo settore».
Purtroppo, la Sla è ancora una malattia difficile da curare: al momento non sono disponibili terapie efficaci in grado di arrestare definitivamente la progressione della Sclerosi laterale amiotrofica. Resta il compito difficile e ‘totalizzante’ dei familiari chiamati ad assistere i propri cari, un impegno che spesso rende impossibile avere una vita sociale e professionale.
Ed è sulla ricerca e sul ruolo dei caregiver che si basa la mozione presentata dal centrodestra e che ha visto tra i fautori la deputata della Lega Arianna Lazzarini (Lega). Impegna il Governo sul fronte dell’assistenza, chiede un riferimento normativo certo e un quadro giuridico organico per la figura del caregiver, di adottare iniziative per garantire un adeguato finanziamento a favore del fondo nazionale per la non autosufficienza e del fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare, di garantire l’accesso permanente delle associazioni dei pazienti ai tavoli istituzionali di riferimento, di adottare iniziative per diffondere informazioni chiare e puntuali sui progressi della ricerca scientifica e per favorire la fruizione, anche nel territorio italiano, di cure compassionevoli a base di farmaci attualmente in fase di sperimentazione all’estero.
La mozione di maggioranza, a prima firma Angela Ianaro, chiede tra le altre cose di aggiornare quanto prima il Nomenclatore Tariffario degli Ausili e delle Protesi, di promuovere studi epidemiologici e di popolazione sulla Sla e sulle altre malattie neuromuscolari; la possibilità di predisporre misure idonee volte a garantire una consulenza psicologica specializzata, integrata con le altre figure professionali che hanno in carico il paziente e gratuita per le famiglie con malati Sla e con altre patologie neuromuscolari, in particolare per quelle famiglie dove ci sono figli minori.
La mozione a prima firma Fabiola Bologna (Popolo Protagonista) tra le altre cose chiede all’esecutivo di adottare iniziative per garantire su tutto il territorio nazionale una rete di centri specializzati per la presa in carico multidisciplinare ma anche iniziative per diffondere programmi di formazione specifica delle assistenti familiari (badanti) e corsi di formazione per i familiari caregiver. Inoltre, chiede iniziative per garantire equità di accesso alle cure di neuro-riabilitazione, anche di alta intensità e la promozione di un Registro nazionale per la sclerosi laterale amiotrofica, «uno strumento a disposizione dei ricercatori per facilitare gli studi e migliorare la conoscenza della sclerosi laterale amiotrofica e l’assistenza ai malati».
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