Il Testo Unico sulle Malattie Rare è legge, ma nonostante siano trascorsi sei mesi dalla sua entrata in vigore, non è ancora pienamente applicabile perché nessuno dei decreti e regolamenti attuativi è stato emanato: i termini previsti dalla legge stessa per compiere questi atti sono ormai tutti scaduti senza che se ne abbia notizia.
I decreti attuativi sono essenziali affinché la legge produca i suoi effetti, ma potrebbero anche giocare un ruolo fondamentale nell’interpretazione di alcuni articoli della legge stessa, consentendo un’applicazione uniforme su tutto il territorio nazionale. Per questa ragione Osservatorio Malattie Rare, a seguito di un confronto con i diversi attori richiamati dalla legge, e dopo aver raccolto criticità ma anche spunti utili per una corretta impostazione dei diversi decreti attuativi, apre questi risultati a una discussione pubblica, con lo scopo di finalizzare un documento di sintesi da consegnare alle Istituzioni incaricate di dare attuazione al Testo Unico Malattie Rare attraverso decreti e regolamenti. L’iniziativa si avvale del patrocinio dell’Alleanza Malattie Rare e dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare.
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PROGRAMMA
Modera: Francesco Macchia, Vicepresidente O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare
10.00 – SALUTI ISTITUZIONALI
Sen. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare
10.20 – TESTO UNICO MALATTIE RARE, UNA LEGGE FERMA. PRESENTAZIONE DELLA ROAD MAP OMAR
Francesco Macchia, Vicepresidente O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare
Discussant:
Paola Facchin, Coordinatore Tavolo Interregionale Malattie Rare – Commissione Salute Conferenza delle Regioni
Maurizio Scarpa, Coordinatore Rete Europea per le malattie metaboliche ereditarie rare METABERN
Fortunato Nicoletti, Vicepresidente Nessuno è escluso ODV – Alleanza Malattie Rare
11.00 – MILESTONE T.U. ENTRO FEBBRAIO 2023
On. Fabiola Bologna, Segretario Commissione XII “Affari sociali”, Camera dei Deputati
On. Lisa Noja, Commissione XII “Affari sociali”, Camera dei Deputati
Andrea Lenzi, Centro di Coordinamento Malattie Rare, Regione Lazio
Tiziana Nicoletti, Responsabile CnAMC – Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e Rari di Cittadinanzattiva
Cecilia Berni, Responsabile organizzativo Rete Malattie Rare, Regione Toscana
Manuela Vaccarotto, Vicepresidente AISMME APS – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie – Alleanza Malattie Rare
Giorgia Tartaglia, Vicepresidente A.I.Vi.P.S Onlus – Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica – Alleanza Malattie Rare
12.00 – CONSULTAZIONE APERTA
12.20 – CONCLUSIONI E PROSSIMI PASSI
Sen. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare
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