Verrà presentato il 27 Febbraio 2019 a Roma, presso il Complesso di Vicolo Valdina (Camera dei Deputati, Sala del Cenacolo), il libro di Claudio Barnini ‘Malattie rare, i nostri figli raccontano’. L’appuntamento è previsto alle ore 10, modererà Claudio Brachino.
Il libro spiega le malattie rare e ultrarare attraverso le storie raccontate dai piccoli pazienti e dai loro genitori. Per ogni malattia vi è inoltre la spiegazione dell’origine, dei sintomi, e delle cure disponibili.
Oltre ai racconti e le storie, non mancano i contributi istituzionali sul panorama delle malattie rare nel nostro Paese e in Europa. A cominciare da Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore Sanità, la senatrice Paola Binetti, dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, la dottoressa Simona Bellagambi, Membro Consiglio Direttivo Eurordis Rare Diseases Europe, e il professore Guido Rasi e al dottoressa Laura Fregonese dell’EMA, l’Agenzia del Farmaco Europea.
