Martedì 31 Gennaio 2023 avrà luogo a Roma, presso la Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani – Via della Dogana Vecchia 29, la presentazione del VI Rapporto Annuale OSSFOR 2022, annuale analisi sui farmaci orfani realizzata nell’ambito della collaborazione tra O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare e C.R.E.A. Sanità – Centro per la Ricerca Economica Applicata alla Sanità.
La pubblicazione offre un quadro rappresentativo e aggiornato dei consumi e dei costi effettivi dei farmaci orfani per il SSN; dei tempi di autorizzazione e accesso ai farmaci; delle normative che regolamentano il settore; delle problematiche di accesso ai farmaci orfani, anche in comparazione con l’esperienza degli altri Paesi; dell’andamento delle traiettorie di accesso al mercato dei FO e le dimensioni del relativo consumo e spesa.
In occasione dell’evento di presentazione, che ha ottenuto il patrocinio del Senato della Repubblica, Istituzioni e importanti esperti del settore discuteranno le tematiche approfondite nel VI Rapporto, quali la governance delle malattie rare, la valutazione post-marketing, la revisione dei regolamenti per i farmaci orfani e pediatrici e delle sperimentazioni cliniche per i farmaci orfani.
Si parlerà, inoltre, della normativa che regola il settore delle malattie rare e del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) concentrandosi sulle possibili proposte che possono offrire soluzioni alle problematiche che i pazienti con malattia rara si trovano ad affrontare.
L’Osservatorio Farmaci Orfani è il primo centro studi e think-tank realizzato grazie al contributo non condizionante di Amicus Therapeutics, Amryt Pharma, Chiesi Global Rare Diseases Italia, Janssen, Kyowa Kirin, Roche, Sanofi, Takeda e UCB.
I lavori saranno trasmessi in diretta streaming sul canale YouTube del Senato Italiano.
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