Si svolgerà giovedì 18 novembre dalle ore 10.00 alle ore 12.30 l’evento online dedicato alla miastenia gravis (MG).
La miastenia gravis (MG) è una condizione autoimmune cronica che causa debolezza muscolare e affaticamento, sintomi che spesso vengono sottovalutati anche dagli stessi medici. Si tratta di una malattia rara per la quale la mortalità si è ridimensionata moltissimo negli ultimi anni ma è comunque una patologia che, nella maggior parte dei casi, può essere definita severa. Il ritardo diagnostico, quindi, ha come conseguenza il disagio che la persona prova dovendo affrontare una patologia che spesso non si vede.
Ma quali sono i bisogni non soddisfatti dei pazienti con MG e quali potrebbero essere le soluzioni da attuare in ambito clinico e socio-sanitario? Per rispondere a queste domande è nata l’Alleanza Miastenia Gravis che vede coinvolti i più importanti specialisti e le Associazioni che lavorano insieme per garantire a tutti i pazienti una qualità della vita adeguata.
In occasione dell’evento verrà presentata la pubblicazione “Miastenia, una malattia che non si vede” realizzata da Osservatorio Malattie Rare nell’ambito del Progetto “Alleanza per la miastenia gravis” che raccoglie le testimonianze di chi affronta la malattia.
L’iniziativa è realizzata grazie al contributo non condizionante di UCB.
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PROGRAMMA
Modera Ilaria Vacca, Giornalista di O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare
ORE 10.00 – APERTURA DEI LAVORI E SALUTI ISTITUZIONALI
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, Neuropsichiatra Infantile
Francesco Macchia, Giornalista di O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare
ORE 10.20 – LA DIFFICOLTA’ DI ARRIVARE ALLA DIAGNOSI
Renato Mantegazza, Direttore U.O.C. Neurologia 4 – Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano
ORE 10.30 – IL PDTA PER LA MIASTENIA GRAVIS
Carmelo Rodolico, Responsabile Ambulatorio per le Malattie neuromuscolari della U.O.C. di Neurologia e Malattie Neuromuscolari del Policlinico G. Martino di Messina e Responsabile Centro di Riferimento Regionale per la Ricerca Diagnosi e Cura della Miastenia di Messina
ORE 10.40 – LA PRESA IN CARICO DEL VENETO, UN MODELLO DI COLLABORAZIONE ATTIVA
Domenico Marco Bonifati, Direttore U.O.C. di Neurologia dell’Ospedale Ca’ Foncello di Treviso
Andrea Pagetta, Vice-Presidente A.M. – Associazione Miastenia OdV
Elena Pegoraro, Responsabile Centro ERN Malattie Neuromuscolari dell’A.O.U. di Padova
ORE 11.10 – TAVOLA ROTONDA
“BISOGNI INSODDISFATTI E QUALITA’ DI VITA: LE PROPOSTE DELL’ALLEANZA MIASTENIA GRAVIS”
Redenta Cavallini, Vice-Presidente AIM – Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative – Amici del Besta APS
Francesco Habetswallner, Direttore U.O.C. di Neurofisiopatologia del Policlinico Cardarelli di Napoli
Antonia Occhilupo, Presidente AMG – Associazione Miastenia Gravis APS
ORE 12.30 – CONCLUSIONE DEI LAVORI
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