Lo scorso novembre è stata approvata la Legge n. 175/2021 recante “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”.
All’interno della norma si fa riferimento ad una serie di decreti, regolamenti e accordi attraverso i quali sarà possibile dare concreta applicazione ad alcune delle disposizioni in essa contenute. Gli atti cui la norma rinvia sono cinque: due decreti ministeriali, due accordi da stipulare in sede di Conferenza permanente per i rapporti con le regioni e le province autonome e un regolamento. Il 12 marzo 2022 scadrà il termine previsto per il Decreto ministeriale volto a regolare il Fondo di solidarietà per le persone affette da malattie rare istituito dall’articolo articolo 6, e i due accordi da stipulare in Conferenza Stato regioni, previsti dall’articolo 9 e dall’articolo 14, rispettivamente dedicati al Piano nazionale per le malattie rare e riordino della Rete nazionale per le malattie rare e all’Informazione sulle malattie rare.
Obiettivo di questo webinar, dal titolo “Legge sulle malattie rare, a che punto siamo?”, che si terrà il 10 marzo 2022 alle ore 10, organizzato da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con l’Alleanza Malattie Rare, è spingere il legislatore a provvedere all’attuazione dei decreti, comunicando la necessità e l’urgenza della loro realizzazione ma anche aggiornare la comunità delle persone affette da Malattie Rare sullo stato di attuazione del TU.
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