Lunedì 28 febbraio, su iniziativa della Senatrice Paola Binetti, si svolgerà il convegno “Legge 2255/21 e i decreti attuativi che vorremmo”.
Programma:
Ore 15:00 Introduzione: Sen Paola Binetti | Sottosegretario Pierpaolo Sileri La legge quadro sulle Malattie rare (2255/21)
On Fabiola Bologna
Ore 15:30 La voce dei pazienti e le richieste delle famiglie (Articolo 6) Roberta Giodice Presidente ESEO | Gianna Puppo Fornaro Presidente LIFC Stefania Collet (Progetto Rare Sibling)
Ore 16:30 Le reti associative e la loro rappresentatività (Articolo 8) Annalisa Scopinaro Presidente Uniamo
Ore 17:00 Strutture di riferimento e Centri di eccellenza per le Malattie Rare (Articoli 4 e 7) Alessio D’amato Assessore Sanità Regione Lazio| Paolo Casali Fond. IRCCS Istituto Nazionale Tumori Milano
Francesco De Lorenzo (FAVO)
Ore 18:00 Promuovere la ricerca nel campo delle malattie rare (Art. 11; 12; 13)
Andrea Lenzi Coordinatore Tavolo Tecnico Malattie Rare Ministero Salute, Università di Roma Sapienza
Francesca Pasinelli Direttore generale Telethon
