Osservatorio Malattie Rare, insieme al lavoro congiunto di un board multidisciplinare e con il contributo non condizionato di CSL Behring, ha promosso la stesura di un documento dal titolo “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” che verrà presentato online l’8 luglio 2020, dalle 16 alle 18. Il documento racconta un cambio di paradigma che sempre più rappresenta oggi un modello di introduzione di nuove tecnologie sanitarie nel sistema salute: l’approccio basato sul valore può essere utile per ridurre i costi sanitari e garantire qualità e innovazione per la salute dei pazienti.
PROGRAMMA
16:00 – SALUTI ISTITUZIONALI
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare – XII Commissione
Senato della Repubblica, “Igiene e Sanità”
SESSIONE DI PRESENTAZIONE DEL DOCUMENTO: IL VALORE DELLA CURA E DELL’ASSISTENZA NELL’EMOFILIA
16:10 – Presentazione del Documento
Francesco Macchia, Managing Director RARELAB S.r.l., editore testata giornalistica Osservatorio Malattie Rare
16:20 – Per un’assistenza sanitaria basata sul valore (video)
Carlo Favaretti, Presidente onorario, Società Italiana di Health Technology Assessment
16:25 – Il caso studio dell’emofilia: dati epidemiologici (video)
Adele Giampaolo*, Responsabile del Registro Nazionale Coagulopatie Congenite dell’Istituto Superiore di Sanità
16:30 – Il valore a supporto del clinico (video)
Cristina Santoro, U.O.S. Diagnosi Speciale e Terapia dell’Emostasi e della Trombosi – U.O.C Ematologia, Sapienza Università di Roma
16:35 – Il valore a supporto del sistema (video)
Stefano Villa, Responsabile area Operations Management CERISMAS (Centro di Ricerche e Studi in Management Sanitario) e Professore associato di economia aziendale, Università Cattolica del Sacro Cuore
16:40 – Il valore a supporto dei pazienti (video)
Cristina Cassone, Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo)
Andrea Buzzi, Presidente Fondazione Paracelso
16:50 – Il supporto dell’azienda al sistema salute
Oliver Schmitt, Amministratore Delegato, CSL Behring Italia
SESSIONE ROUNDTABLE: COME SI PUO’ FARE SISTEMA?
16:55 – Dal punto di vista tecnico
Simona Serao Creazzola*, Responsabile U.O.C. Farmaceutica Convenzionata e Territoriale ASL Napoli 1 Centro, Presidente SIFO
Alberto Costantini, Direttore del Servizio Farmaceutico Ospedaliero della ASL Pescara
Giancarlo Castaman*, SODc Malattie Emorragiche e della Coagulazione, Dipartimento di Oncologia e Chirurgia ad Indirizzo Robotico, Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi, Firenze
Andrea Buzzi, Presidente Fondazione Paracelso
Lara Pippo, Direttore Market Access, CSL Behring Italia
Modera: Francesco Macchia, Managing Director RARELAB S.r.l., editore testata giornalistica Osservatorio Malattie Rare
17:25 – Dal punto di vista istituzionale
Cristina Cassone*, Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo)
Giuseppe Limongelli, Coordinamento Malattie Rare, Regione Campania
On. Elena Carnevali – XII Commissione “Affari Sociali”, Camera dei Deputati
Sen. Paola Boldrini – XII Commissione “Igiene e sanità” e Commissione parlamentare per l’infanzia
e l’adolescenza
Sen. Elisa Pirro* – V Commissione “Bilancio”, XII Commissione “Igiene e sanità”
Modera: Roberta Venturi, Responsabile Sportello Legale Osservatorio Malattie Rare
17:55 CONCLUSIONI
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare
18:00 CHIUSURA LAVORI
Per accreditarsi è possibile inviare una mail all’indirizzo accrediti@osservatoriomalattierare.it
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