28
FEB21

Giornata delle malattie rare

  • 28 February 2021
  • 28 February 2021

Il 28 febbraio 2021 sarà la quattordicesima Giornata internazionale delle malattie rare coordinata da EURORDIS. In questa giornata, centinaia di organizzazioni di pazienti provenienti da paesi e regioni di tutto il mondo terranno attività di sensibilizzazione. 

La Giornata delle Malattie Rare si svolge  l’ultimo giorno di febbraio di ogni anno. L’obiettivo principale della Giornata delle malattie rare è  sensibilizzare  l’opinione pubblica e i responsabili delle decisioni sulle  malattie rare e sul loro impatto sulla vita dei pazienti.

La campagna si rivolge principalmente al pubblico in generale e cerca anche di sensibilizzare i responsabili politici, le autorità pubbliche, i rappresentanti dell’industria, i ricercatori, gli operatori sanitari e chiunque abbia un genuino interesse per le malattie rare.

Creare consapevolezza sulle malattie rare è così importante perché 1 persona su 20 vivrà con una malattia rara a un certo punto Giornata delle malattie rare della propria vita. Nonostante ciò, non esiste una cura per la maggior parte delle malattie rare e molte non vengono diagnosticate. La Giornata delle Malattie Rare migliora la conoscenza delle malattie rare tra il pubblico in generale, incoraggiando i ricercatori e i responsabili delle decisioni ad affrontare le esigenze di coloro che vivono con malattie rare.

 

Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato

GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Non Categorizzato

Covid-19 e vaccini: i numeri in Italia e nel mondo

Al 28 ottobre, sono 245.021.851 i casi di Covid-19 in tutto il mondo e 4.972.731 i decessi. Ad oggi, oltre 6,88 miliardi di dosi di vaccino sono state somministrate nel mondo. Mappa elaborata dalla&nb...
Ecm

Formazione ECM, Sileri: «Tre mesi per recuperare trienni passati, poi controlli e sanzioni a irregolari»

Il sottosegretario alla Salute Pierpaolo Sileri ricorda la scadenza della proroga dei trienni formativi 2014-2016 e 2017-2019 prevista per il 31 dicembre 2021, e chiarisce: «Non ci saranno altre...
Assicurativo

Questionario assicurativo, come compilarlo in caso di avviso di garanzia dopo denuncia/querela da parte di paziente?

Sono un Cardiochirurgo e mi sto accingendo a compilare un questionario assicurativo per poter richiedere un preventivo. Nel moduli di preventivazione trovo 2 domande alle quali non so rispondere in qu...