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Giornata delle malattie rare

  • 28 February 2021
  • 28 February 2021

Il 28 febbraio 2021 sarà la quattordicesima Giornata internazionale delle malattie rare coordinata da EURORDIS. In questa giornata, centinaia di organizzazioni di pazienti provenienti da paesi e regioni di tutto il mondo terranno attività di sensibilizzazione. 

La Giornata delle Malattie Rare si svolge  l’ultimo giorno di febbraio di ogni anno. L’obiettivo principale della Giornata delle malattie rare è  sensibilizzare  l’opinione pubblica e i responsabili delle decisioni sulle  malattie rare e sul loro impatto sulla vita dei pazienti.

La campagna si rivolge principalmente al pubblico in generale e cerca anche di sensibilizzare i responsabili politici, le autorità pubbliche, i rappresentanti dell’industria, i ricercatori, gli operatori sanitari e chiunque abbia un genuino interesse per le malattie rare.

Creare consapevolezza sulle malattie rare è così importante perché 1 persona su 20 vivrà con una malattia rara a un certo punto Giornata delle malattie rare della propria vita. Nonostante ciò, non esiste una cura per la maggior parte delle malattie rare e molte non vengono diagnosticate. La Giornata delle Malattie Rare migliora la conoscenza delle malattie rare tra il pubblico in generale, incoraggiando i ricercatori e i responsabili delle decisioni ad affrontare le esigenze di coloro che vivono con malattie rare.

 

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