L’Osservatorio Malattie Rare, insieme al lavoro congiunto di un board multidisciplinare, ha promosso la stesura di un documento dal titolo “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” che racconta un cambio di paradigma che sempre più rappresenta oggi un modello di introduzione di nuove tecnologie sanitarie nel sistema salute: l’approccio basato sul valore può essere utile per ridurre i costi sanitari e garantire qualità e innovazione per la salute dei pazienti. Il valore non può essere compreso solo a livello di farmaco ma viene creato nel prendersi cura delle condizioni generali di un paziente e nel rimodulare l’assistenza sanitaria intorno a singole patologie e gruppi di pazienti con bisogni affini.
La più potente leva per ridurre i costi e migliorare il valore dell’offerta sanitaria sta nel misurare gli esiti clinici ed economici perché solo ciò che è misurabile è migliorabile, e nel promuovere partnership pubblico private per lo sviluppo di iniziative, progetti e percorsi che consentano una piena presa in carico del paziente.
Il nuovo paradigma è quindi quello della Value Based Health Care (VBHC), l’assistenza basata sul valore, ed è una necessità di tutti i portatori di interesse (clinici, associazioni dei pazienti, istituzioni, farmacisti, economisti sanitari, azienda farmaceutica) in quanto concretizza la centralità del paziente mantenendo la sostenibilità dell’ecosistema salute.
Questo report, nato dal lavoro congiunto di un board multidisciplinare composto da medici esperti nella diagnosi e nella cura della malattia, farmacisti ospedalieri, economisti, rappresentanti delle associazioni dei pazienti e dell’azienda farmaceutica, porta l’esempio di una serie di iniziative attuate per i malati emofilici, che hanno dimostrato come il concetto di valore superi il costo del farmaco e si sviluppi nell’integrazione di sistemi e servizi, offrendosi come modello per altre patologie croniche anche non rare.
Il documento sarà presentato in una conferenza stampa, il 9 Marzo 2020, a Roma presso il Palazzo delle Esposizioni in via Nazionale 194, dal titolo “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia”.
