Advocacy e Associazioni

In vista della Giornata mondiale della fenilchetonuria (Pku), che si celebra il 28 giugno, verrà presentato il video 'Dietro le mie scelte', basato su storie reali che diversi pazienti e caregiver

Giusi Pintori, presidente dell’associazione Passion People Aps, descrive le tante problematiche che devono affrontare i pazienti affetti da idrosadenite suppurativa (Hs), una dermatosi cronica infiammatoria ricorrente e invalidante del follicolo pilifero che colpisce soprattutto le persone tra i 18 e i 44 anni, in maggioranza donne

Pubblicato il primo “Consensus statement” della società europea di oncologia medica sulle difficoltà economiche delle persone colpite dal cancro. Il Presidente Perrone: “Ogni paziente è costretto a spendere oltre 1.800 euro all’anno di tasca propria”

Due eventi in programma per identificare le criticità, indicare le strategie sul territorio nazionale e illustrare le terapie emergenti insieme alla comunità scientifica, le istituzioni e la voce dei pazienti  

Per sensibilizzare la popolazione su questa neoplasia, che solo nel 2022 ha colpito 435mila persone nel mondo, si celebra, ogni anno, la giornata internazionale di informazione sul tumore del rene, ideata dall’International Kidney Cancer Coalition

In vista della Giornata Internazionale della Sordocecità, che si celebra il 27 giugno, la Fondazione Lega del Filo d'Oro Ets lancia l'appello alle pari opportunità per chi non vede e sente

In Italia, sono circa 500mila le persone che convivono con un tumore ematologico e sono 30mila le nuove diagnosi, grazie alla ricerca i pazienti hanno maggiori probabilità di guarire o di convivere per anni con la malattia mantenendo una buona qualità di vita

Le finalità del Libro Bianco: portare all’attenzione dei decisori le maggiori criticità e proporre interventi per migliorare il percorso di assistenza e cura assieme a quello della ricerca

Mancini (Cnr-Cid): "Un primo step per realizzare in futuro linee guida che rispondano alle reali esigenze delle persone con una malattia rara, nella convinzione che l’etica possa indicare soluzioni a questioni concrete”

Il progetto unisce sport e sociale con l'obiettivo di raccogliere fondi a favore di associazioni che operano nella lotta alla Sla, nel sostegno ai bambini emopatici e con la malattia di Pompe e per finanziare la ricerca scientifica

Il progetto Teseo si propone come un modello sostenibile e replicabile a livello nazionale, soprattutto nell’ambito del Terzo Settore. Non intende necessariamente offrire nuovi servizi, quanto rendere più fluida ed accessibile la collaborazione fra quelli esistenti e le famiglie di anziani che hanno bisogno di supporto

Un intervento non farmacologico come lo yoga aiuta a contrastare gli effetti avversi e invalidanti del cancro. Attraverso la meditazione e le tecniche di rilassamento, lo yoga è in grado di migliorare la qualità della vita

La prima edizione dell'H Open Day dedicato alla prevenzione al femminile si terrà domani, mercoledì 19 giugno, e vedrà il coinvolgimento degli Ospedali Bollino Rosa

In 15 anni di attività, AriSLA, principale ente non profit in Italia, ha investito in ricerca oltre 16 milioni di euro, sostenuto 106 progetti e finanziato 150 gruppi di ricerca in diversi ambiti

Nato da una iniziativa di Sanofi in collaborazione FB&Associati, e con il contributo di Cittadinanzattiva e UNIAMO, oltre alle storie dei pazienti racconta anche quelle dei loro caregiver, mettendo in risalto le difficoltà di convivere con una malattia ultra rara, sia a livello fisico, che psicologico

Nella nuova puntata di The Patient Voice, Ivan Gardini (EpaC Ets), Ilenia Malavasi (Affari Sociali) e Francesca Ponziani (Pol. Gemelli)

Ail: "Un’occasione speciale per illustrare i più recenti progressi della ricerca scientifica e per essere ancora più vicini ai pazienti ematologici, adulti e bambini, attraverso attività di sensibilizzazione e informazione su tutto il territorio nazionale"

Nel 2023 Emergency, nei suoi ambulatori mobili e fissi in Italia, ha accolto 9.715 persone e ha erogato in modo gratuito 42.525 prestazioni socio-sanitarie

APMARR, in occasione dell’edizione 2024 dell’EULAR, l’annuale congresso della reumatologia europea, ha presentato la ricerca “The transition from pediatric to adult healthcare: a leap into the dark?”

L’Osservatorio Civico di Cittadinanzattiva sulla medicina personalizzata presenta una analisi sull’istituzione nelle regioni dei Molecular Tumor Board e la ricognizione sulle strutture che eseguono Next Generation Sequencing

Attualmente, Arkè in tutta Italia promuove due progetti: "Un Dentista per Amico", che offre cure dentali gratuite a minori a disagio e "Asso, a scuola di salute orale e sana alimentazione", con cui si insegnano a bambini e ragazzi l’importanza dei corretti stili di vita

Da 'Cur A.R.T.E' l'appello degli esperti: "La presa in carico interdisciplinare di una Breast Unit può contribuire ad una riduzione della mortalità del 18% per carcinoma mammario"

APIAFCO lancia la campagna awareness #respectpsoriasi 2024: sette spot con protagonisti i soci dell’associazione guidata da Valeria Corazza

I ragazzi di Luna Blu cucineranno per i delegati Onu In occasione della Conferenza annuale degli Stati che aderiscono alla Convenzione sui diritti delle persone con disabilità

L'Associazione Dialisi Sicilia: "Con l'aumento delle temperature la situazione non potrà che peggiorare. Istituire un tavolo di crisi regionale"

"Qualità della vita, qualità delle Cure Palliative Pediatriche. La figura del Caregiver" è il titolo di una delle tappe romane del 3° Giro d’Italia. Dal convegno è emersa la necessità di considerare non solo l'aspetto medico, ma anche il benessere emotivo, sociale e psicologico dei bambini e delle loro famiglie

La Smile House di Pisa è un modello di cura interdisciplinare e un segnale tangibile e concreto per i pazienti e le loro famiglie che possono contare su un'eccellenza sanitaria vicino a casa

Alla 47esima edizione del Congresso Nazionale della LICE tutte le novità per la diagnosi e il trattamento delle epilessie, con particolare attenzione alle forme farmacoresistenti

Quattro bambini su cinque di coloro che vivono in questa situazione di estrema povertà sono nutriti solo con latte o riso, mais o grano. Meno del 10% con frutta e verdura. E meno del 5% con alimenti ricchi di sostanze nutritive come uova, pesce, pollame o carne

Mandorino sui nuovi provvedimenti 'liste di attesa': "Nessuna riforma sostanziale può funzionare senza investimenti adeguati: la nostra proposta è che gli investimenti siano posti a carico del fondo sanitario con vincolo di utilizzo, che impegni cioè le Regioni a rendicontarne l'effettivo utilizzo"