Advocacy e Associazioni

Advocacy e Associazioni 10 Ottobre 2024

Giornata Mondiale della Vista, AINMO: “Far luce sulla neuromielite ottica, una malattia tanto rara quanto grave”

In occasione della Giornata Mondiale della Vista, l'Associazione Italiana Neuromielite Ottica intende richiamare l'attenzione su una condizione poco conosciuta, ma devastante: la Neuromielite Ottica, che colpisce il sistema nervoso centrale e può causare perdita della vista, oltre a gravi disabilità motorie
Advocacy e Associazioni 10 Ottobre 2024

Giornata del Malato Reumatico, ANMAR: “Il Parlamento acceleri su Ddl 496 per riorganizzare e potenziare le cure”

La Presidente Silvia Tonolo: “Bisogna intervenire, al più presto, a livello legislativo e favorire così una maggiore integrazione tra territorio-ospedale e un aumento delle diagnosi precoci”
di I.F.
Advocacy e Associazioni 10 Ottobre 2024

Giornata delle persone con sindrome di Down: “Pensa che io possa, così forse io potrò”

CoorDown lancia, in occasione del 13 ottobre, Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down, la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi “Pensa che io possa, così forse io potrò”
di I.F.
Advocacy e Associazioni 10 Ottobre 2024

Obesity Day: “Almeno 13 tipi di tumore direttamente correlati con obesità e sedentarietà”

Oggi la 24esima edizione dell'Obesity Day, la campagna di sensibilizzazione e prevenzione sull’obesità promossa dal 2001da Adi: l'obiettivo di quest'anno è di contribuire a sensibilizzare i cittadini e gli operatori sanitari sulla correlazione tra obesità e cancro
Advocacy e Associazioni 10 Ottobre 2024

Alzheimer, Spadin (Aima): “Devasta l’economia della famiglia, la sfera psicologica e le relazioni di paziente e caregiver”

La Presidente Aima: “Due molecole innovative e capaci di modificare la progressione della malattia di Alzheimer sono state approvate in diversi Paesi, ma non in Europa. Rischiamo di far diventare l’Alzheimer una malattia per ricchi, gli unici a potersi curare”
Advocacy e Associazioni 9 Ottobre 2024

Giornata nazionale per il tumore al seno metastatico, le richieste dei pazienti alle istituzioni

Europa Donna Italia presenta le cinque richieste delle pazienti e le porta all’attenzione di istituzioni e opinione pubblica attraverso la campagna di comunicazione sociale: “Non c’è tempo da perdere”, e scende in piazza con oltre 200 eventi in tutta Italia
di I.F.
Advocacy e Associazioni 9 Ottobre 2024

Artrite reumatoide, un paziente su due non è soddisfatto del piano terapeutico: “Il 79% rivendica cure personalizzate”

Il punto dei vista dei pazienti con artrite reumatoide è emerso dal position paper “Innovare la presa in carico della persona con artrite reumatoide: dagli unmet needs alla personalizzazione della cura”
Advocacy e Associazioni 8 Ottobre 2024

Distrofia muscolare di Duchenne, caso ataluren: “Un nuovo appello al CHMP da pazienti e clinici”

La decisione presa dal CHMP, dopo vari passaggi e valutazioni, continua a preoccupare centinaia di pazienti e famiglie in tutta Europa, che non possono più beneficiare di un farmaco che da anni è l'unica soluzione di trattamento per la distrofia di Duchenne con mutazione nonsense (nmDMD)
Advocacy e Associazioni 8 Ottobre 2024

Labiopalatoschisi, Smile House: “In Italia curiamo il 65% dei bambini”

I dati, presentati nella prima Conferenza Nazionale Smile House, rivelano l’importanza della Fondazione: dal 2010 ad oggi sono state effettuate oltre 45.582 visite per l’inserimento nel programma e sono state fornite 93.090 consulenze multidisciplinari, di cui 27.459 in ambito ortodontico
Advocacy e Associazioni 8 Ottobre 2024

Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali, AMICI Italia: “Un paziente su 3 è malnutrito e solo la metà va dal nutrizionista”

Oltre a una valutazione dello stato nutrizionale dei pazienti, seguita da un programma dietetico personalizzato, sono importanti gli Alimenti a Fini Medici Speciali (AFMS), prescritti dagli specialisti
di I.F.
Advocacy e Associazioni 8 Ottobre 2024

Giornata Mondiale della Vista, APMO: “Con i nuovi Lea cure a rischio per 6 milioni di italiani”

In occasione della Giornata Mondiale della Vista, che si celebra il 10 ottobre, l’Associazione Pazienti Malattie Oculari (APMO) punta i riflettori sul futuro delle cure oculistiche in Italia
Advocacy e Associazioni 8 Ottobre 2024

Alzheimer, appello delle associazioni pazienti al G7: “Demenza sfida mondiale, garantire accesso equo a terapie”

Padovani (Sin): "Le innovazioni che migliorano e prolungano vita pazienti siano disponibili per tutti"
Advocacy e Associazioni 3 Ottobre 2024

Antimicrobico-resistenza, 40 associazioni di pazienti in campo per combatterla

Vaia: "Le infezioni da germi resistenti fanno oggi 33mila morti l'anno in Europa, di cui 11mila in Italia e comportano un milione e trecentomila giornate di degenza l’anno in Italia" 
Advocacy e Associazioni 3 Ottobre 2024

Sordocecità, Lega del Filo d’oro: “Oltre 1.200 persone assistite in un anno”

Nel 2023 il numero più alto di utenti mai registrato, suddivisi in tutti i servizi dell’ente: 145 per il centro diagnostico (+19%), 341 per i cinque centri residenziali sul territorio nazionale (+5%), 848 per i servizi e le sedi  territoriali (+12%)
Advocacy e Associazioni 3 Ottobre 2024

Winners Cup 2024, 300 giovani pazienti oncologici celebrano la forza positiva dello sport

Il Torneo è organizzato da Inter con BPER, CSI Milano, AIEOP e fondazione Bianca Garavaglia
Advocacy e Associazioni 2 Ottobre 2024

Malattie rare: online la prima “Sma talent school trova la tua voce”

Si tratta di progetto di formazione su canto, recitazione, public e radio speaking per persone con atrofia muscolare spinale
Advocacy e Associazioni 2 Ottobre 2024

Malattie rare: una fiaba per conoscere la colestasi intraepatica familiare progressiva

Le Pfic sono un gruppo di malattie colestatiche rare che insorgono più spesso durante l’infanzia alterando il normale flusso della bile verso l’intestino, con sintomi invalidanti come il prurito, che può interferire con il sonno e le attività quotidiane, peggiorando in modo significativo le condizioni di vita dei piccoli pazienti e delle loro famiglie
Advocacy e Associazioni 2 Ottobre 2024

Giornata nazionale dei risvegli: “Cittadini e Istituzioni sostengano le persone in stato di post-coma”

Si celebra il 7 ottobre, giorno in cui Luca, figlio di Fulvio De Nigris e di Maria Vaccari, si è svegliato dal coma in Austria, dopo otto mesi in stato vegetativo
Advocacy e Associazioni 2 Ottobre 2024

Fibrosi cistica, XII edizione del Bike Tour: “In sella da Caserta a Lecce per sostenere la ricerca”

La pedalata marcherà l’inizio della XXII Campagna nazionale per la Ricerca: ad ottobre in oltre 2mila piazze italiane tornerà a fiorire il Ciclamino della ricerca in Fibrosi cistica con eventi e iniziative solidali
Advocacy e Associazioni 2 Ottobre 2024

Giornata Internazionale Cento Città contro il Dolore 2024: “Una cura per tutti: insieme verso il traguardo”

Raffaeli (Fondazione Isal): "Attraverso la giornata sarà messa in risalto la necessità di far riflettere le Istituzioni sanitarie e i cittadini su quante siano ancora oggi le patologie dolorose croniche che non hanno trattamenti efficaci"
Advocacy e Associazioni 1 Ottobre 2024

Labiopalatoschisi, “Sorrido perché”: la nuova campagna della Fondazione Operation Smile Italia

La conduttrice Eleonora Daniele: "La volontà di donare un nuovo sorriso ogni giorno è l’energia che muove la Fondazione. Tutti noi possiamo determinare un cambiamento straordinario nella vita di tante persone sostenendo Operation Smile"
Advocacy e Associazioni 30 Settembre 2024

Tumori, Airc: “Il cancro al seno è il più frequente fra le donne, ogni anno 55mila diagnosi”

Ottobre si tinge di rosa: dal primo giorno del mese monumenti illuminati, camminate e incontri aperti al pubblico. Obiettivo: 'curare tutte'
di I.F.
Advocacy e Associazioni 30 Settembre 2024

“Liberiamo la circolazione del Colesterolo”, flash mob a Roma sul rischio cardiovascolare

Undici sfere gialle “umane” bloccano il passaggio dei pedoni in un tratto del centro storico di Roma particolarmente frequentato. È il flash mob con cui Daiichi Sankyo Italia – nella Giornata Mondiale del Cuore - ha voluto illustrare come il colesterolo LDL ostruisca la “libera circolazione” del sangue nelle arterie, aumentando il rischio di infarto o ictus
Advocacy e Associazioni 30 Settembre 2024

Tumore al seno, la prevenzione viaggia in treno: “Riparte il Frecciarosa”

L’iniziativa è promossa da Fondazione IncontraDonna e dal Gruppo FS, con il patrocinio del Ministero della Salute. Sono previste attività per tutto il mese di ottobre e viene distribuito il nuovo “Vademecum della Salute”
di I.F.
Advocacy e Associazioni 30 Settembre 2024

Tumore al seno: dopo il cancro le donne si sentono più sole, ma non lo dicono

Il gruppo Donna X Donna ha condotto un'analisi sulle difficoltà e le paure più comuni delle donne, nelle principali regioni italiane, che affrontano la vita quotidiana dopo il cancro al seno
Advocacy e Associazioni 27 Settembre 2024

Tumori, Aiom: “Tra gli stranieri in Italia pochi screening e diagnosi in fase avanzata”

L’Associazione italiana di oncologia medica (Aiom) ha condotto un sondaggio per analizzare il livello di conoscenza degli specialisti sull’assistenza degli stranieri nel nostro Paese. I risultati sono stati presentati al convegno nazionale ‘Oncologia e immigrazione'
di I.F.
Advocacy e Associazioni 27 Settembre 2024

Distrofia muscolare, Fondazione Telethon e Uildm: “Al via sei nuovi progetti con 55 ricercatori in 32 istituti e 13 regioni”

Il focus principale di questa edizione del bando è la ricerca clinica per lo sviluppo di protocolli multidisciplinari e azioni preventive a supporto del percorso di cura della persona adulta con una distrofia muscolare
di I.F.
Advocacy e Associazioni 26 Settembre 2024

CAR-T: un cortometraggio per raccontare il percorso del paziente

“Luce tra i frammenti” è stato realizzato da studenti del Triennio in Cinema e Animazione di NABA, Nuova Accademia delle Belle Arti di Milano, e promosso da Gilead Sciences, con il Patrocinio di AIL- Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma e La Lampada di Aladino ETS
Advocacy e Associazioni 26 Settembre 2024

Fondazione Airc e Associazione spagnola contro il cancro insieme per il World Cancer Research Day

In occasione del World Cancer Research Day, Milano ha ospitato un evento internazionale presieduto da Sua Maestà la Regina Letizia di Spagna. Tema centrale di quest’anno, l’innovazione in campo oncologico
Advocacy e Associazioni 26 Settembre 2024

Tumore al polmone: in nuovo Position Paper lo screening diventa la “via maestra”

Implementare programmi di screening per il tumore al polmone con la TAC del torace a basso dosaggio destinati alla popolazione a rischio. Questo è il punto centrale del nuovo Position Paper “Tumore al Polmone: la Via Maestra è la Diagnosi Precoce"
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Lavoro e tumori: “È legge la tutela occupazionale per i pazienti oncologici”

Più permessi retribuiti e niente più licenziamenti dopo il periodo di comporto. Approvato all’unanimità in Senato il DDL 1430. Mancuso: “Una legge per la dignità...
di I.F.
Advocacy e Associazioni

Disabilità, il Decreto Tariffe lascia le persone senza carrozzina. FISH: “Così lo Stato abbandona i più fragili”

Dal 1° gennaio 2025 non è più garantita la sostituzione delle parti essenziali delle carrozzine elettriche e manuali. La denuncia di un cittadino in Veneto accende i riflettori su un...
Advocacy e Associazioni

Nasce la Piattaforma Nazionale per le Liste di Attesa (PNLA): come orientarsi tra tempi, priorità e (domani) strutture sanitarie

E' online la prima versione della Piattaforma Nazionale per le Liste di Attesa (PNLA) che permette a cittadini e associazioni di conoscere i tempi di attesa per visite ed esami, prestazioni urgenti in...
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Medici ex specializzandi, approvata la Legge di Delegazione Europea. Ora tavolo tecnico ricognitivo interministeriale su sentenza CGUE

In studio gli effetti della storica sentenza della CGUE che ha accolto il ricorso promosso da Consulcesi: “Confermata la battaglia per il diritto”