libro bianco

Salute 13 Maggio 2021

Malattia di Huntington, presentato il primo Libro bianco e le richieste di pazienti e famiglie

La malattia di Huntington cambia definitivamente la vita di chi ne è affetto: come Parkinson, Sclerosi e Alzheimer unite insieme. Pubblicato il primo Libro bianco che vuole portare avanti le richieste delle associazioni e delle famiglie. Ora da "affare di famiglia" deve diventare "questione pubblica"
Salute 4 Novembre 2019

Infezioni polmonari da NTM, Stefano Aliberti (pneumologo): «Vi spiego cos’è il network IRENE»

Il professore, a margine della presentazione del libro bianco sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari, ha definito il ruolo e le funzionalità del network italiano di professionisti e operatori sanitari Irene sulla patologia
Sanità 31 Ottobre 2019

Malattie rare, Binetti: «Sanità a un punto di svolta. Chiediamo stanziamenti concreti, significativi ed efficaci»

La presentazione del libro bianco sulla malattia polmonare NTM è nata dall’iniziativa dell’intergruppo parlamentare malattie rare. «È importante per tre motivi: contribuisce alla conoscenza approfondita della patologia, aiuta a prendere decisioni sull’assistenza terapeutica e sui trattamenti personalizzati e offre spunti per l’attività di ricerca» ha spiegato a Sanità Informazione la presidente Paola Binetti
Salute 29 Ottobre 2019

Malattie rare, presentato il libro bianco sulle malattie polmonari da micobatteri non tubercolari

«Chiediamo percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali per una malattia insidiosa e poco conosciuta al pubblico ma anche agli operatori sanitari» ha spiegato il professor Sotgiu di AMANTUM a margine dell'evento in Senato. Presente anche Elena Carnevali della XII Commissione 'Affari Sociali' della Camera che ribadisce l'urgenza di «inserire la NTM–LD negli elenchi delle malattie rare esenti da ticket»
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Advocacy e Associazioni

Disabilità, il Decreto Tariffe lascia le persone senza carrozzina. FISH: “Così lo Stato abbandona i più fragili”

Dal 1° gennaio 2025 non è più garantita la sostituzione delle parti essenziali delle carrozzine elettriche e manuali. La denuncia di un cittadino in Veneto accende i riflettori su un...
Advocacy e Associazioni

Nasce la Piattaforma Nazionale per le Liste di Attesa (PNLA): come orientarsi tra tempi, priorità e (domani) strutture sanitarie

E' online la prima versione della Piattaforma Nazionale per le Liste di Attesa (PNLA) che permette a cittadini e associazioni di conoscere i tempi di attesa per visite ed esami, prestazioni urgenti in...
Lavoro e Professioni

Medici ex specializzandi, approvata la Legge di Delegazione Europea. Ora tavolo tecnico ricognitivo interministeriale su sentenza CGUE

In studio gli effetti della storica sentenza della CGUE che ha accolto il ricorso promosso da Consulcesi: “Confermata la battaglia per il diritto”