libro bianco

Salute 13 Maggio 2021

Malattia di Huntington, presentato il primo Libro bianco e le richieste di pazienti e famiglie

La malattia di Huntington cambia definitivamente la vita di chi ne è affetto: come Parkinson, Sclerosi e Alzheimer unite insieme. Pubblicato il primo Libro bianco che vuole portare avanti le richieste delle associazioni e delle famiglie. Ora da “affare di famiglia” deve diventare “questione pubblica”

Salute 4 Novembre 2019

Infezioni polmonari da NTM, Stefano Aliberti (pneumologo): «Vi spiego cos’è il network IRENE»

Il professore, a margine della presentazione del libro bianco sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari, ha definito il ruolo e le funzionalità del network italiano di professionisti e operatori sanitari Irene sulla patologia

Politica 31 Ottobre 2019

Malattie rare, Binetti: «Sanità a un punto di svolta. Chiediamo stanziamenti concreti, significativi ed efficaci»

La presentazione del libro bianco sulla malattia polmonare NTM è nata dall’iniziativa dell’intergruppo parlamentare malattie rare. «È importante per tre motivi: contribuisce alla conoscenza approfondita della patologia, aiuta a prendere decisioni sull’assistenza terapeutica e sui trattamenti personalizzati e offre spunti per l’attività di ricerca» ha spiegato a Sanità Informazione la presidente Paola Binetti

Salute 29 Ottobre 2019

Malattie rare, presentato il libro bianco sulle malattie polmonari da micobatteri non tubercolari

«Chiediamo percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali per una malattia insidiosa e poco conosciuta al pubblico ma anche agli operatori sanitari» ha spiegato il professor Sotgiu di AMANTUM a margine dell’evento in Senato. Presente anche Elena Carnevali della XII Commissione ‘Affari Sociali’ della Camera che ribadisce l’urgenza di «inserire la NTM–LD negli elenchi delle malattie rare esenti da ticket»

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