Salute 4 Novembre 2019 09:00

Infezioni polmonari da NTM, Stefano Aliberti (pneumologo): «Vi spiego cos’è il network IRENE»

Il professore, a margine della presentazione del libro bianco sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari, ha definito il ruolo e le funzionalità del network italiano di professionisti e operatori sanitari Irene sulla patologia

La malattia polmonare da NTM è una malattia orfana, rara e sicuramente sotto-diagnosticata. Non esistono, infatti, dati chiari né di incidenza né di prevalenza di questa patologia nel nostro Paese e sono pochi i centri che dispongono di programmi specifici per questa patologia. È per questo che è nato IRENE, il primo network italiano in cui pneumologi, infettivologi, microbiologi lavorano insieme per la gestione e cura della malattia polmonare da NTM. Il progetto cardine del network Irene è l’Osservatorio nazionale che raccoglie i dati circa l’epidemiologia, la microbiologia, la diagnosi, il trattamento e la prognosi dei pazienti affetti. Ce ne ha parlato il professor Stefano Aliberti, Principal Investigator dell’Osservatorio italiano delle Micobatteriosi Polmonari Non-Tubercolari, che ha fatto il punto sulla malattia, tra criticità, novità e nuove prospettive terapeutiche, ai microfoni di Sanità Informazione.

LEGGI ANCHE: MALATTIE RARE, PRESENTATO IL LIBRO BIANCO SULLE MALATTIE POLMONARI DA MICOBATTERI NON TUBERCOLARI

Professore, che cos’è il network IRENE, qual è il suo ruolo e quali le funzionalità?

«IRENE è un network di professionisti sanitari medici formato da pneumologi, infettivologi, fisioterapisti, radiologi e pazienti. Lavorano insieme per mettere in piedi dei progetti di carattere scientifico educazionale e di advocacy con l’obiettivo di aumentare l’interesse della comunità scientifica clinica – ma anche della popolazione generale – su una malattia specifica che è la malattia polmonare da micobatteri non tubercolari. IRENE nasce qualche anno fa grazie all’aiuto dell’associazione dei malati di micobatteri non tubercolari Amantum e negli ultimi due anni è riuscita a mettere in pista un serie di progetti sia di carattere scientifico, come l’Osservatorio, sia di carattere educazionale che di advocacy come il libro bianco sulla malattia».

Perché è importante il libro bianco e perché queste patologie sono così difficili da individuare e da trattare?

«Il libro bianco è uno strumento fondamentale, soprattutto in questo momento, in cui la malattia polmonare da micobatteri non tubercolari non è ancora riconosciuta né a livello della comunità scientifica né a livello di enti regolatori a carattere regionale e nazionale. Il libro bianco è un manifesto scritto da esperti medici ma anche da pazienti che mette nero su bianco l’epidemiologia della malattia, la gravità, le caratteristiche e il trattamento. Si parla anche di IRENE, del Registro dell’Osservatorio che abbiamo aperto grazie al supporto del Policlinico di Milano e di Amantum e che oggi copre quasi tutto il territorio nazionale con 50 centri aperti e 370 pazienti inseriti all’interno del sistema. L’osservatorio, una delle attività di punta di carattere scientifico del network IRENE, permetterà di avere più consapevolezza della patologia e conoscere le risposte dei pazienti ai trattamenti, in modo tale da poter sviluppare delle procedure operative standard sempre più mirate e aprire la strada a nuovi trattamenti per migliorare la qualità di vita – spesso molto bassa – dei pazienti affetti dall’infezione. L’osservatorio non è l’unico progetto scientifico di IRENE: ci sono progetti sia in ambito di malattie infettive sia in ambito di pneumologia anche a carattere internazionale e sui fattori di rischio ambientali. Ci sono delle collaborazioni con la società italiana di fibrosi cistica e con le società italiane sia di microbiologia che di malattie infettive e pneumologia, al fine di poter utilizzare questo strumento per produrre quanti più dati di buona qualità che permettano un giorno di migliorare la cura di questa malattia».

Articoli correlati
L’Intelligenza artificiale conquista l’Healthcare: cresce l’impiego in ricerca, diagnosi e cura
In occasione della Milano digital Week confronto tra protagonisti di design, Ai e digitale sull’impiego in sanità. Dalle app che dialogano con i pazienti, ai software che fanno interagire le strutture sanitarie, ma resta aperto il quesito sul consenso dei dati
Scandalo ginnastica ritmica. L’esperto: «La dieta degli atleti sia elaborata insieme al nutrizionista»
A parlare è il dott. Emilio Buono, nutrizionista sportivo di campioni d’élite e formatore professionale. Dal 1° novembre online il nuovo corso Consulcesi sul tema della nutrizione nello sport
Scandalo ginnastica ritmica, il monito dei medici: «Non sottovalutare i rischi della triade dell’atleta»
Gli specialisti di Medicina dello sport dell'Auxologico Irccs invitano genitori e tecnici a non sottovalutare magrezza, amenorrea e osteoporosi che possono creare danni immediati e a lungo termine oltre ai traumi psicologici che possono provocare anoressia e bulimia
Malaria in Africa: perché la maggior parte dei paesi non l’ha ancora sconfitta?
La malaria rimane una delle malattie parassitarie più devastanti che colpiscono gli esseri umani. Nel 2020 si sono registrati circa 241 milioni di casi e 672.000 decessi
di Stefano Piazza
La maternità dopo la malattia, un sogno possibile per le Gemme Dormienti
L’Associazione, presieduta dalla ginecologa Mariavita Ciccarone, dal 2011 assiste le pazienti nella conservazione della fertilità. «Fondamentale formare in primis il personale sanitario»
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Dalla Redazione

Covid-19 e vaccini: i numeri in Italia e nel mondo

Ad oggi, 25 novembre 2022, sono 640.506.327 i casi di Covid-19 in tutto il mondo e 6.627.987 i decessi. Mappa elaborata dalla Johns Hopkins CSSE. I casi in Italia L’ultimo bollettino d...
Covid-19, che fare se...?

Se ho avuto il Covid-19 devo fare lo stesso la quarta dose?

Il secondo booster è raccomandato anche per chi ha contratto una o più volte il virus responsabile di Covid-19. Purché la somministrazione avvenga dopo almeno 120 giorni dall'esit...
Covid-19, che fare se...?

Quali sono gli effetti collaterali della quarta dose?

Gli effetti collaterali dell'ultimo richiamo di Covid-19 sono simili a quelli associati alle dosi precedenti: un leggero gonfiore o arrossamento nel punto di iniezione, stanchezza e mal di testa