Famiglie SMA
Aifa approva terapia genica per bambini affetti da SMA1 fino a 13,5 kg di peso
Il farmaco approvato dall’Aifa è una vera rivoluzione in grado di cambiare il decorso della malattia. Fino ad oggi era previsto l’accesso anticipato fino a 6 mesi, ora potranno accedervi bambini con un’età media intorno ai 3 anni
Terapia genica, l’appello di Famiglie SMA: «Sia accessibile per i bambini con più di 6 mesi come in Europa»
L’associazione dei pazienti chiede ad Aifa di ampliare i criteri di inclusione per non creare discriminazioni. Dal 17 novembre scorso previsto l’accesso anticipato autorizzato per tre bambini. «È una terapia efficace e innovativa, sia disponibile per la più ampia platea possibile»
Famiglie SMA, Saverio Raimondo sostiene “Non c’è SMA che tenga”: la campagna per il Numero Verde Stella
Il servizio dedicato alle persone con atrofia muscolare spinale risponde a domande mediche, normative e legali, oggi più che mai necessario a causa del Covid-19. Il celebre stand up comedian autore e protagonista della clip
#SMAspace, nasce la piazza virtuale dedicata all’atrofia muscolare spinale, per ridare spazio a temi e domande ai margini
Al via dal 5 giugno il ciclo di appuntamenti promosso da OMaR e Famiglie SMA con il contributo non condizionato di Roche per confrontarsi con specialisti spesso poco consultati come ginecologi, dermatologi e logopedisti. Intervengono al primo incontro Valeria Sansone, Maria Pia Pisoni, Simona Spinoglio e il poliedrico attore Nicola Virdis
Atrofia muscolare spinale, nuova terapia anche per chi ne era escluso
Al via un programma per uso compassionevole. Daniela Lauro: «Una nuova importante opportunità per i pazienti con atrofia muscolare spinale». L’associazione invita a partecipare al seminario via internet il 20 gennaio per rispondere alle domande sul tema
SMA, a Napoli “La giostra possibile”. Nigro (Vanvitelli): «Test genetico fondamentale per diagnosi precoce»
L’iniziativa ha l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica su questa grave malattia rara e sull’importanza di poter accedere gratuitamente alla diagnosi prenatale
Famiglie SMA in piazza con “La Giostra possibile”: dopo Bari prossime tappe Napoli e Bologna
La campagna di sensibilizzazione è partita da Bari il 18 ottobre. Poi Napoli dal 25 al 27 e Bologna dall’8 al 10 novembre. Bambini e famiglie invitati a “fare un giro” per divertirsi, conoscere meglio le Famiglie SMA e sapere che oggi anche con l’Atrofia Muscolare Spinale un futuro gioioso è possibile
Famiglie SMA, al via la campagna #regalailfuturo: nello spot protagonisti i ragazzi
L’associazione ha lanciato la raccolta fondi per contrastare l’atrofia muscolare spinale, la malattia genetica che colpisce i bambini. Con le donazioni si investe nella ricerca scientifica, nel potenziamento dello screening neonatale e nell’accesso alla terapia (in 2 anni i pazienti sono passati da 200 ai 600 di oggi)
Screening neonatale al via nel Lazio, parte la campagna di Famiglie SMA #Firmailsogno
È difficile gattonare, sedersi e stare in piedi, controllare il collo e la testa; nei casi più gravi deglutire e respirare. Questa è l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA), malattia genetica rara in cui si perdono progressivamente i neuroni che trasportano i segnali dal sistema nervoso centrale ai muscoli, controllandone il movimento. Colpisce soprattutto in età pediatrica, […]
