Salute 7 Ottobre 2020

Famiglie SMA, Saverio Raimondo sostiene “Non c’è SMA che tenga”: la campagna per il Numero Verde Stella

Il servizio dedicato alle persone con atrofia muscolare spinale risponde a domande mediche, normative e legali, oggi più che mai necessario a causa del Covid-19. Il celebre stand up comedian autore e protagonista della clip

Un numero telefonico sempre disponibile, che possa aiutare nei problemi quotidiani: compilare una fattura elettronica, destreggiarsi con la bici tra le buche della città, far passare un torcicollo.

Un servizio così ancora non esiste, come vorrebbe Saverio Raimondo, ma qualcosa di diverso sì. È il Numero verde Stella di Famiglie SMA che risponde allo 800.58.97.38 e spiega come presentare una pratica di invalidità, ottenere il congedo parentale quando il proprio figlio non può andare a scuola, quali sono le novità terapeutiche e come fronteggiare il rischio Covid-19 durante le terapie ospedaliere e domiciliari.

“Non c’è SMA che tenga” – con un numero così – è il video scritto e interpretato dal comico Saverio Raimondo – appena tornato su Rai1 come guest satirica per Porta a Porta e lo rivedremo presto su Rai3 per Le parole della Settimana – con la regia di Giulio Reale.

La clip – con Simona Spinoglio e la partecipazione di Andrea e Sylwester Ferrini è volutamente sarcastica e sottolinea le difficoltà quotidiane dei cosiddetti normali rispetto alle persone con disabilità, ribaltando la narrazione usuale. l’invito a donare rimane quindi giocoso: donare di più per aiutare tutti, non solo chi ha la SMA. Che non è una SLA che non ce l’ha fatta, come sostiene il celebre stand up comedian nel video, ma l’acronimo di atrofia muscolare spinale: una malattia genetica rara in cui si perde progressivamente il controllo dei muscoli.  Colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia 1 bambino su 6mila) ed è la prima causa di morte genetica infantile, rendendo difficile sedersi e stare in piedi, o controllare il collo e la testa.

Il Numero Verde Stella è il servizio gratuito che offre supporto psicologico e assistenza sui diversi aspetti pratici legati alla malattia – anche di carattere normativo e legale – soprattutto in un momento complesso come questo legato alla pandemia da Covid-19, dove il rischio di contagio e isolamento è maggiore per le persone con SMA. In alcuni casi è infatti stata sospesa la fisioterapia nei centri specializzati, in molti hanno preferito ricorrere a terapie domiciliari piuttosto che a quelle ospedaliere, e non sempre è stato facile gestire le nuove regole negli ospedali, dove al momento si può entrare con un solo genitore.

Rivolto anche agli operatori socio assistenziali e scolastici, risponde a ogni domanda grazie a un team di esperti composto da: 3 avvocati, 1 fiscalista, 2 medici, 1 psicologo, 2 counselor, 2 peer counselor.

È uno spazio di confronto con cui scambiare esperienze, soluzioni pratiche, idee e opinioni con chi vive o ha vissuto l’esperienza della malattia. Ha una media di 250 richieste al mese prese in carico, diventate 400 durante il periodo più difficile del Covid-19 (febbraio-aprile 2020). Con una donazione minima di 20 euro, in regalo la maglietta “Non c’è SMA che tenga”.

Iscriviti alla newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato 

 

Articoli correlati
Tumori pediatrici, Fondazione Veronesi torna nelle piazze
Anche quest’anno Fondazione Umberto Veronesi scende in piazza per raccogliere fondi a sostegno della ricerca scientifica contro i tumori pediatrici, grazie al prezioso contributo di ANICAV e RICREA
Coronavirus, decine di migliaia di studi pubblicati: «Così sono infruibili»
Una squadra di ricerca applica algoritmi di machine learning a oltre 30mila pubblicazioni. La scoperta? «Studi genetici, biomolecolari e test di laboratorio sono sottorappresentati»
di Tommaso Caldarelli
Gli anticorpi monoclonali possono essere il “Game changer”, prima del vaccino?
Gli anticorpi monoclonali possono rappresentare la soluzione più imminente al COVID-19? Attualmente sono 3 i laboratori in fase avanzata, di ampia sperimentazione sull'uomo (cosiddetta Fase 3): la Regeneron/NIAID, con due anticorpi (REGN10933 e REGN10987), la Eli Lilly (con Ly-CoV555), e la Vir Biotechnology (VIR-7831 e VIR-7832)
di Peter D'Angelo
Un naso elettronico sarà in grado di riconoscere il tumore ovarico dal respiro
Lo studio, realizzato dell’Istituto dei Tumori e dell’Università Statale di Milano e condotto dal professor Raspagliesi, rivela: «Nell’espirato sono presenti dei composti organici volatili che sono legati alla presenza della malattia»
di Federica Bosco
Lo yoga fa bene al cuore: ecco perché
Una recente ricerca ha dimostrato il legame tra yoga e salute del cuore. L’antica disciplina indiana è collegata al miglioramento dei sintomi nei pazienti cardiopatici
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Non Categorizzato

La diffusione del coronavirus in tempo reale nel mondo e in Italia

Al 23 ottobre, sono 41.705.699 i casi di coronavirus in tutto il mondo e 1.137.333 i decessi. Mappa elaborata dalla Johns Hopkins CSSE.   I CASI IN ITALIA Bollettino del 23 ottobre: Ad oggi in I...
Contributi e Opinioni

«Tamponi Covid sui bambini: troppe prescrizioni che non tengono conto dei rischi intra-procedurali»

di prof. Filippo Festini, Professore Associato di Scienze Infermieristiche generali, cliniche e pediatriche all’Università degli Studi di Firenze
di Filippo Festini, Professore Associato di Scienze Infermieristiche generali, cliniche e pediatriche, Università di Firenze
Ecm

ECM, De Pascale (Co.Ge.APS): «Entro fine anno azzereremo posizioni arretrate e Ordini potranno certificare formazione»

Il presidente del Co.Ge.APS racconta a Sanità Informazione i mesi appena trascorsi e anticipa il cambiamento di forma giuridica che il Consorzio avrà dal prossimo anno. E sulla riforma del sistema E...