Salute 24 Marzo 2023 17:38

Sindrome di Tourette, i pazienti AIST: «Accorciare iter diagnostici e promuovere consapevolezza per evitare emarginazione»

La malattia dei tic è spesso associata a comorbidità tra cui ADHD e disturbi comportamentali. Lavorgna (Policlinico Vanvitelli): «Regione Campania virtuosa su cannabis terapeutica»

Sindrome di Tourette, i pazienti AIST: «Accorciare iter diagnostici e promuovere consapevolezza per evitare emarginazione»

È rimbalzato sui social nei giorni scorsi il video che mostra la popstar internazionale Lewis Capaldi durante un suo concerto, sopraffatto da una manifestazione caratteristica della sindrome di Tourette, da cui è affetto, che gli impedisce momentaneamente di cantare. Il pubblico riempie quel vuoto cantando al suo posto, a voce alta, dando modo a Capaldi di ristabilirsi, facendogli sentire affetto e supporto e togliendolo da un eventuale imbarazzo. In una parola, normalizzando la situazione. Una grande manifestazione di empatia, sensibilità e consapevolezza che, non a caso, ha fatto in poche ore il giro del mondo, diventando un simbolo per tutti coloro che da sempre affrontano le sfide di questa patologia. Insieme al neurologo Luigi Lavorgna dell’AOU “Policlinico Vanvitelli” della Campania e alla dottoressa Donatella Comasini, presidente dell’AIST (Associazione Italiana Sindrome di Tourette) abbiamo approfondito le caratteristiche di questa malattia, le sue implicazioni psico-sociali e le esigenze dei pazienti che ne soffrono.

La malattia dei tic

«La sindrome di Tourette – spiega Lavorgna – è caratterizzata dalla presenza di tic motori, che hanno frequenza variabile, possono essere multipli, sincroni o asincroni e coinvolgere varie parti del corpo. Colpisce da 1 a 10 bambini su mille, ha un esordio tipicamente giovanile in quanto si manifesta sempre prima dei 18 anni ed il picco è solitamente verso i 12-13 anni. Insieme ai tic motori possono esserci tic vocali, dei vocalizzi emessi a causa degli spasmi della laringe che anche caratterizzano questa sindrome. La causa della sindrome di Tourette non è conosciuta, e la diagnosi è differenziale, basata sull’esclusione di altre patologie neurologiche, come la malattia di Huntington che ha un esordio simile alla Tourette, o strascichi di encefaliti paucisintomatiche pregresse».

Terapia e presa in carico

«Non esiste una terapia specifica per la Tourette – afferma Lavorgna – ma dei trattamenti che possono alleviare i sintomi. La presa in carico coinvolge il neurologo, lo psicologo e il tecnico della riabilitazione. La terapia è di tipo sia comportamentale, tramite inversione delle abitudini o tecniche di rilassamento che il paziente può mettere in pratica quando sente che i tic stanno per prendere il sopravvento, sia farmacologica per favorire una riduzione della sintomatologia: dagli alfa-2 agonisti ai dopamina-agonisti passando per gli antiepilettici e neurolettici (tranquillanti). C’è poi il grande capitolo dei cannabinoidi, e la Regione Campania è una delle poche in Italia ad aver permesso la prescrivibilità della cannabis terapeutica nei pazienti con Tourette. Per quanto riguarda la terapia comportamentale – sottolinea lo specialista – è importante ricordare che alcuni studi hanno dimostrato la stessa efficacia tra la somministrazione da remoto e la somministrazione in presenza, a riprova dell’importanza nell’utilizzo della telemedicina».

Perché è importante parlarne

«La divulgazione per favorire la conoscenza di questa malattia è fondamentale – osserva la dottoressa Comasini – intanto perché parliamo di una patologia non rara dal momento che colpisce circa l’1% della popolazione, che esordisce in età pediatrica, e che è una malattia cronica, nonostante la sintomatologia ticcosa tenda leggermente a ridursi dopo i 25 anni. Alla sindrome di Tourette sono spesso associate alcune comorbidità (e in questo caso parliamo di Tourette plus): disturbo ossessivo compulsivo, ADHD, disturbo oppositivo-provocatorio, che possono rendere ancora più difficile la gestione della Tourette rispetto alla semplice sintomatologia ticcosa. Fino a qualche anno fa – sottolinea – l’iter diagnostico della sindrome di Tourette rappresentava un calvario per la maggior parte delle famiglie, con una media di 5 anni per arrivare a una diagnosi. Questo perché gli specialisti davvero esperti di questa patologia sono davvero pochi, e spesso manca una visione d’insieme».

Socialità e scuola con la Tourette

«Una sindrome di Tourette semplice – specifica Comasini – che consta della sola sintomatologia ticcosa, può non creare particolare disagio a livello sociale, anche perché esistono delle strategie terapeutiche che possono attenuare i sintomi più evidenti. Purtroppo i bambini con Tourette in ambito scolastico vengono spesso derisi e bullizzati perché non c’è una sufficiente conoscenza di questa patologia, da qui il nostro impegno nella divulgazione nelle scuole, anche per affiancare i docenti nell’applicazione delle linee guida previste per gli alunni con Tourette».

Arte e Tourette

«Sappiamo tuttavia che la sindrome di Tourette può essere associata ad una grande creatività e a doti artistiche: non è un caso – conclude la presidente AIST – che molti personaggi del mondo delle arti e dello spettacolo ne sono affetti, e spesso, quando sono immersi nei loro processi creativi, dal canto alla recitazione, i sintomi si affievoliscono e in alcuni casi scompaiono».

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