Salute 5 Dicembre 2019

Narcolessia: ecco le Red flags per riconoscere i “campanelli d’allarme”

Dal progetto sulle ‘Red Flags’ emerge una scarsa conoscenza della narcolessia, sia per il medico che per il paziente. «Sonnolenza, pubertà precoce e rapido aumento di peso nei bambini sono spesso segni evidenti di narcolessia» ha spiegato il Professor Giuseppe Plazzi, Presidente AIMS

La narcolessia è una malattia rara e difficile da diagnosticare. Sebbene i sintomi di questa patologia siano molto semplici da riconoscere, spesso vengono sottovalutati o suggeriscono altre diagnosi. La narcolessia viene spesso scambiata per epilessia, psicosi, schizofrenia, depressione, disturbi del movimento o altro. La narcolessia si manifesta attraverso una sonnolenza diurna particolare; chi ne è affetto, nel corso della giornata fa sonnellini brevi e ristoratori, durante i quali spesso sogna, con il rischio di avere subito dopo delle allucinazioni.

Per favorire una più rapida diagnosi e un coinvolgimento attivo di Pediatri e Medici di Medicina Generale, nel 2019, su iniziativa della Associazione Nazionale Narcolettici e Ipersonni (AIN Onlus), è stato pubblicato il resoconto del progetto ‘Red Flags’, i segni e i sintomi della malattia che suscitino, in qualsiasi medico, il sospetto diagnostico e suggeriscano, quantomeno, una valutazione più approfondita.

I risultati del progetto ‘Red Flags’ sono stati presentati il 4 dicembre a Roma, presso la Camera dei Deputati, con la Conferenza Stampa A 1 anno dalle ‘Red Flags’ nella narcolessia”. «In età pediatrica – ha dichiarato il Professor Giuseppe Plazzi, docente di Neurologia presso l’Università di Bologna, Presidente dell’Associazione Italiana di Medicina del Sonno (AIMS) e Responsabile del Centro di Medicina del Sonno dell’Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna – i tre segni di allarme principali ai quali porre attenzione sono l’eccessiva sonnolenza diurna, la cataplessia, la pubertà precoce e/o un rapido aumento di peso. In età adulta – ha specificato – i due sintomi di allarme principali sono l’eccessiva sonnolenza diurna e la cataplessia, che possono essere accompagnati da paralisi del sonno e allucinazioni».

«La narcolessia necessita di grande attenzione, viste le conseguenze che può avere sul malato e l’ampio numero di soggetti non diagnosticati. Le ‘Red Flags’ costituiscono uno strumento fondamentale per ridurre significativamente il ritardo nella diagnosi e limitare l’impatto che questo ha sulla vita dei narcolettici. Tutelare la vita personale e lavorativa dei pazienti è quindi una priorità e per questo è indispensabile un pieno coinvolgimento anche di altri attori del mondo scientifico come Pediatri e Medici di Medicina Generale che possono entrare facilmente in contatto con le persone» ha dichiarato l’On. Fabiola Bologna, capogruppo Commissione Affari Sociali e Sanità,  Camera dei Deputati.

«Da parte delle istituzioni e dei decisori politici vi è un crescente impegno per supportare la ricerca scientifica e l’implementazione dei nuovi strumenti per diagnosi e cura di malattie come la narcolessia» ha affermato il Sen. Raffaele Mautone, membro 12° Commissione Igiene e Sanità, Senato della Repubblica.

«Fino al 31 dicembre 2016, nel registro nazionale per le malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità, si contavano solo 610 casi di narcolessia. Ma i dati epidemiologici internazionali fotografano invece una realtà più dura – ha spiegato a Massimo Zenti, Presidente Nazionale dell’AIN, l’Associazione Nazionale Narcolettici ed Ipersonni – dove la prevalenza della narcolessia sarebbe compresa fra 20 e 50 casi ogni 100mila persone. Al punto da fare ipotizzare che, nel nostro Paese, il numero di narcolettici possa variare fra 12mila a 30mila. È evidente – sottolinea Zenti – che, ad oggi, vi è un ritardo diagnostico della malattia di circa 10 anni, spesso anche preceduto da diagnosi e terapie errate. Un ritardo inaccettabile anche alla luce dell’alta incidenza di comparsa della narcolessia prevalentemente in età pediatrica. Una malattia cronica invalidante che compromette seriamente la qualità della vita».

Articoli correlati
Coronavirus, ecco il vademecum dell’Istituto Superiore di Sanità
Il documento contiene tutte le risposte alle domande più frequenti sul coronavirus: quali sono i sintomi a cui fare attenzione, i numeri da chiamare, come proteggere i familiari. La guida contiene anche le indicazioni sulle nuove misure adottate dal Governo
Coronavirus, Corsico (pneumologo Pavia): «In terapia intensiva non solo anziani e soggetti fragili»
«Ci sono pazienti che vanno bene e poi a un certo punto peggiorano. E questo succede in tutte le fasce d’età. Anche in pazienti sani si possono riscontrare peggioramenti piuttosto improvvisi». Il Direttore dell’Unità operativa complessa di pneumologia del Policlinico San Matteo di Pavia racconta la situazione dell’ospedale a più di un mese di distanza dallo scoppio dell’emergenza sanitaria in Italia
Coronavirus, Aimo: «Presente in sacco congiuntivale anche in assenza di altra sintomatologia»
I medici oculisti di Aimo si rivolgono al ministero Speranza: «Pazienti potenzialmente contagiosi affollano nostri Pronto Soccorso»
Coronavirus, Bernardo (Sacco): «In Cina tra i bambini colpiti nessun decesso»
Il direttore della Casa Pediatrica Fatebenefratelli Sacco di Milano, Luca Bernardo: «Attenzione e prevenzione ma non allarmismo. Sotto i 12 anni mortalità allo 0,2%. Importante poi spiegare il virus ai minori e seguire alcune semplici norme igieniche»
di Federica Bosco
Coronavirus, i primi minori positivi non sono gravi. I pediatri: «In Cina colpito solo l’1% dei bambini»
«C’è il sospetto che, come per tutte le infezioni virali, siano proprio i bambini i “casi zero”, i vettori della malattia, pur senza scatenarla o con sintomi scarsi o lievi». La spiegazione di Paolo Biasci, presidente della Federazione italiana medici pediatri
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Non Categorizzato

La diffusione del Coronavirus in tempo reale nel mondo e in Italia

Al 29 marzo, sono 665.616 i casi di Coronavirus in tutto il mondo, 30.857 i decessi e 141.746 le persone che sono guarite. Mappa elaborata dalla Johns Hopkins CSSE. I CASI IN ITALIA   Bollettino...
Lavoro

Coronavirus, lo psicologo: «Personale sanitario svilupperà disturbi post traumatici. Attivare subito supporto psicologico»

«Non sentono ancora ciò che stanno provando, lo capiranno più avanti. Parte del personale sanitario ne uscirà ancora più fortificato, ma quelli che non sono in grado di sopportare un carico emoti...
Salute

Visite domiciliari, cure precoci e controllo da remoto: con il ‘modello Piacenza’ il coronavirus si sconfigge casa per casa

L’oncologo Luigi Cavanna, dell’ospedale di Piacenza, racconta: «Se i sintomi sono quelli del Covid, facciamo un’ecografia e diamo gli antivirali e strumenti di controllo. Poi monitoriamo a dist...