Voci della Sanità 6 Novembre 2019

Malattie rare, Bologna (M5s): «Colpisce storia del bambino abbandonato a Torino, urgente Ddl che garantisca sostegno ai familiari»

La deputata Cinque Stelle è prima firmataria di un disegno di legge sul tema: «Lo Stato deve fare la sua parte. Servizio sanitario nazionale prenda in carico i pazienti con malattie rare in ogni fase della vita»

«La storia di Giovannino, il bimbo affetto da una malattia rara e abbandonato in un ospedale di Torino, colpisce sicuramente per la gravità del gesto dei genitori, ma anche per la gravità delle cause che hanno spinto una madre e un padre a questa terribile scelta. È soprattutto su queste ultime che le istituzioni hanno il dovere di soffermarsi per elaborare e offrire risposte, non lasciando sole le famiglie che si trovano a vivere situazioni così difficili e investire sempre di più in ricerca. Anche nel caso delle malattie rare: perché la vita di ogni singola persona riguarda tutti noi». Lo dichiara Fabiola Bologna, capogruppo del MoVimento 5 Stelle in commissione Affari sociali alla Camera.

«La proposta di legge di cui sono prima firmataria punta proprio a questo: fare in modo che il Servizio sanitario nazionale prenda in carico i pazienti con malattie rare in ogni fase della vita e affianchi i familiari nel prendersi cura di loro. Ma soprattutto, punta a fare in modo che la ricerca scientifica per malattie di cui soffrono in pochissimi sia considerata fondamentale anche per il futuro di molti: è per questo che nel testo è prevista l’istituzione di un Fondo per la ricerca dedicato appunto alle malattie rare».

«Sapere che già diverse famiglie hanno contattato l’Ospedale Sant’Anna di Torino è una grande gioia – prosegue la deputata – perché vuol dire che la solidarietà, l’aiuto gratuito sono una realtà in questo Paese. Allo stesso tempo, però, lo Stato deve fare la sua parte».

«Spero che presto Giovannino e tanti altri bambini come lui potranno avere le cure e il sostegno a cui hanno diritto: il lavoro che sto portando avanti con la mia proposta di legge, attualmente in esame in commissione Affari sociali, va in questa direzione», conclude Fabiola Bologna.

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