Voci della Sanità 6 Novembre 2019 18:23

Malattie rare, Bologna (M5s): «Colpisce storia del bambino abbandonato a Torino, urgente Ddl che garantisca sostegno ai familiari»

La deputata Cinque Stelle è prima firmataria di un disegno di legge sul tema: «Lo Stato deve fare la sua parte. Servizio sanitario nazionale prenda in carico i pazienti con malattie rare in ogni fase della vita»

«La storia di Giovannino, il bimbo affetto da una malattia rara e abbandonato in un ospedale di Torino, colpisce sicuramente per la gravità del gesto dei genitori, ma anche per la gravità delle cause che hanno spinto una madre e un padre a questa terribile scelta. È soprattutto su queste ultime che le istituzioni hanno il dovere di soffermarsi per elaborare e offrire risposte, non lasciando sole le famiglie che si trovano a vivere situazioni così difficili e investire sempre di più in ricerca. Anche nel caso delle malattie rare: perché la vita di ogni singola persona riguarda tutti noi». Lo dichiara Fabiola Bologna, capogruppo del MoVimento 5 Stelle in commissione Affari sociali alla Camera.

«La proposta di legge di cui sono prima firmataria punta proprio a questo: fare in modo che il Servizio sanitario nazionale prenda in carico i pazienti con malattie rare in ogni fase della vita e affianchi i familiari nel prendersi cura di loro. Ma soprattutto, punta a fare in modo che la ricerca scientifica per malattie di cui soffrono in pochissimi sia considerata fondamentale anche per il futuro di molti: è per questo che nel testo è prevista l’istituzione di un Fondo per la ricerca dedicato appunto alle malattie rare».

«Sapere che già diverse famiglie hanno contattato l’Ospedale Sant’Anna di Torino è una grande gioia – prosegue la deputata – perché vuol dire che la solidarietà, l’aiuto gratuito sono una realtà in questo Paese. Allo stesso tempo, però, lo Stato deve fare la sua parte».

«Spero che presto Giovannino e tanti altri bambini come lui potranno avere le cure e il sostegno a cui hanno diritto: il lavoro che sto portando avanti con la mia proposta di legge, attualmente in esame in commissione Affari sociali, va in questa direzione», conclude Fabiola Bologna.

Articoli correlati
Arriva la “Carta dei Malati Rari Senza Diagnosi”, decalogo sui diritti di oltre 100mila pazienti italiani
Fondazione Hopen Onlus, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Orphanet-Italia e Osservatorio Malattie Rare propongono la Carta dei Malati Rari Senza Diagnosi, un decalogo di riferimento sui diritti dei pazienti rari senza diagnosi e sugli impegni richiesti ai decisori politici e alla società tutta affinché siano resi concretamente esigibili
Malattie rare, Fondazione Revert: «In corso trial su sclerosi multipla e SLA»
 Il 28 febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare: un’occasione per sensibilizzare la società nei confronti di tutte quelle malattie che, ad oggi, non hanno una cura e che spesso faticano ad avere una diagnosi precoce. Nell’ambito delle ricerche su queste patologie si inserisce la Fondazione Revert Onlus.   Nata nel 2003, Revert ha […]
Malattie Rare, Regimenti (Forza Italia): «Da Ue strategia per garantire farmaci orfani a prezzi accessibili»
L'europarlamentare azzurra spiega: «Compito delle istituzioni è quello di non far sentire mai sole le famiglie ma metterle nelle migliori condizioni per affrontare la difficile sfida della malattia»
Giornata malattie rare, l’approccio multiprofessionale della FNO TSRM PSTRP a sostegno dei pazienti
Tra le varie iniziative in cantiere sul tema delle malattie rare la FNO TSRM PSTRP ha in programma per il prossimo 29 giugno un evento formativo in occasione della Giornata mondiale della Sclerodermia
Al Pertini di Roma il primo Open Day in Tele-screening per il fenomeno di Raynaud
La medicina digitale e la telemedicina possono rappresentare una valida opportunità per fare Rete, condurre visite e teleconsulti anche a distanza
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Politica

Liste d’attesa: nel decreto per abbatterle c’è anche la Carta dei diritti dei cittadini

Il Cup dovrà attivare un sistema di “Recall”. Il paziente che non si presenterà alla visita senza disdirla dovrà pagare la prestazione. Cambiano le tariffe orarie per ...
Politica

Liste di attesa addio? La risposta del Consiglio dei Ministri in due provvedimenti

Ieri il Consiglio dei ministri, su proposta del Presidente, Giorgia Meloni, e del Ministro della salute, Orazio Schillaci, ha approvato due provvedimenti, un decreto-legge e un disegno di legge, che i...
Salute

Tumori: boom di casi nei paesi occidentali. Cinieri (Aiom): “Prevenzione attiva per ridurre carico della malattia”

Nel 2024 negli USA, per la prima volta nella storia, si supera la soglia di 2 milioni di casi di tumore. Una crescita importante, comune a tutti i Paesi occidentali. Per Saverio Cinieri, presidente di...