Salute 28 Maggio 2021 15:06

Giornata Sclerosi Multipla, 70 Paesi in rete per ripartire dopo l’emergenza

Il presidente Aism Vacca: «200 mila gardenie distribuite da 13 mila volontari. Un piccolo gesto per sostenere la ricerca, l’arma più efficace contro la sclerosi multipla»

di Isabella Faggiano
Giornata Sclerosi Multipla, 70 Paesi in rete per ripartire dopo l’emergenza

“I connect, we connect”: è questo lo slogan della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla 2021. #MSconnections è l’hashtag scelto per la celebrazione che coinvolgerà 70 Paesi del mondo. Tutti connessi, pronti a ripartire dopo l’emergenza: «Saremo insieme più forti per superare le barriere e gli ostacoli che rischiano di isolare le persone con Sclerosi Multipla (SM) e limitare la loro piena inclusione sociale», dice Francesco Vacca, presidente dell’Aism, l’Associazione delle persone con sclerosi multipla. Questa  grave malattia, che coinvolge il sistema nervoso centrale, è una delle principali cause di disabilità nei giovani. Le persone con Sclerosi Multipla sono 2,5 milioni nel mondo, 700 mila in Europa e 130 mila in Italia.

Giornata Sclerosi Multipla, il fiore della speranza

In occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, 200 mila piante di Gardenia verranno distribuite da 13 mila volontari per la lotta alla sclerosi multipla. Con questo gesto, AISM inviterà tutti a sostenere la ricerca, l’arma più efficace per sconfiggere la patologia.

«La Sclerosi Multipla – continua Vacca – è una patologia cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante. Colpisce una persona ogni 3 ore, viene per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni, in maggioranza nelle donne con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini. Per questo è necessario continuare a puntare tutto sulla ricerca»

I trattamenti

In 40 anni si è passati da un farmaco ad oltre 16 diverse tipologie di cure. «Purtroppo però i trattamenti che oggi abbiamo a disposizione sono soprattutto per le forme recidivanti remittenti, quelle più leggere. Mancano le cure adeguate per le forme progressive: ultimamente sono stati approvati due farmaci che sembra abbiano anche discreti risultati sulle forme secondarie progressive, ma non per le primarie, sulle quali si investe la maggior parte delle risorse attuali», sottolinea Vacca.

L’ultimo traguardo, in ordine temporale, è l’approvazione da parte della Commissione Europea di una terapia orale, in somministrazione unica giornaliera, per il trattamento di pazienti adulti con forme recidivanti di sclerosi multipla, con malattia attiva, definita sulla base di caratteristiche cliniche o radiologiche.

La pandemia non ha fermato Aism

Molti sono stati i successi ottenuti, nonostante le difficoltà scaturite dalla pandemia da Covid-19. «Nel 2020, per far fronte all’emergenza coronavirus – aggiunge il presidente Aism – è stata potenziata l’assistenza sul territorio e il Numero Verde che ha gestito oltre 6.200 richieste nel primo periodo dell’emergenza sanitaria, cinque volte quelle dell’anno precedente. Con la Società Italiana di Neurologia (SIN) è stato lanciato un programma di raccolta dati sui casi Covid-19 e SM creando la piattaforma MuSC-19 con la collaborazione dell’Università di Genova, per derivare informazioni epidemiologiche utili per le scelte di sanità pubblica. Sono state attivate indagini per conoscere l’impatto dell’epidemia sulle persone con SM, con oltre 5 mila risposte. È stata messa in atto un’azione di advocacy: un dialogo continuo con le Istituzioni nazionali e locali sui temi legati alla cura e assistenza delle persone con SM e sui temi legati ai diritti delle persone con disabilità». Un dialogo che continuerà ad incrementarsi ulteriormente nei giorni che precedono e seguono la Giornata dedicata alla Sclerosi Multipla.

Il programma del WorldMSDay

«Il 30 maggio un coro globale unirà tutti i paesi del mondo in diretta streaming, alle ore 14, sulle note di “Beautiful Day” degli U2. Sui canali social di Aism andrà in streaming il concerto di musica sacra del tenore Marco Voleri, persona affetta da SM, con la partecipazione di Beatrice Venezi». Dal 31 maggio al 6 giugno si terrà un fitto programma di iniziative per la Settimana nazionale della SM, l’annuale appuntamento di Aism con l’informazione sulla sclerosi multipla.

La battaglia continua

Tante, dunque, le iniziative che intendono accendere i riflettori sulle difficoltà con le quali quotidianamente si trovano a convivere i malati di Sclerosi Multipla. «Tra le principali problematiche – sottolinea Vacca – l’accesso alla riabilitazione, agli ausili, alla telemedicina e soprattutto alla medicina di prossimità. Continuiamo a batterci affinché si instauri una collaborazione più proficua con i medici di medicina generale e aumentino gli ambulatori sul territorio. Chiediamo che il contatto con i neurologi sia semplificato e ravvicinato: le persone affetta da SM sono, spesso, costrette a percorrere chilometri su chilometri per poter raggiungere i centri clinici adeguati alle loro esigenze. E questo, nel 2021, – conclude Vacca – non è accettabile».

 

Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato

Articoli correlati
Cancro, per i pazienti la ricerca è ancora un tabù: meno del 5% partecipa agli studi clinici
L’arruolamento nei protocolli di ricerca consente maggiori chance terapeutiche. Gori (ROPI): «Fondamentale aumentare l’informazione per pazienti e professionisti»
Il futuro della ricerca passa per le nanotecnologie. La storia di Angelo Accardo, cervello in fuga
Il professor Angelo Accardo, “nanotecnologo” della Delft University of Technology (TU Delft) in Olanda e cervello in fuga, lavora alla creazione di micro-ambienti cellulari ingegnerizzati che tentano di imitare il tessuto cerebrale umano. Tali microstrutture biomimetiche possono portare a importanti sviluppi nel campo delle malattie del neurosviluppo e dei tumori del cervello
di Francesco Torre
«Io non sono la mia malattia»: il grido di speranza di Antonella Ferrari per i malati di sclerosi multipla
L’attrice e scrittrice è madrina dell’AISM, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, da 20 anni. Testimonial della nuova campagna “L’Apparenza Inganna”, Antonella parla di sé a Sanità Informazione: «Avevo 11 anni quando sono comparsi i primi segni della malattia. La diagnosi è arrivata a 29. È stata quasi una bella notizia: finalmente conoscevo il mio nemico e potevo iniziare a combatterlo ad armi pari»
Assistenza sanitaria, ricerca scientifica e innovazione: nasce la Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-medico
La Fondazione, costituita per essere ancora più vicina al progresso medico-scientifico a favore della salute delle persone, opererà in stretta sinergia con l’Università Campus Bio-Medico di Roma nel perseguimento degli obiettivi e nel rispetto dei valori che ne ispirano da sempre l’azione: la Scienza per l’Uomo
Ricerca, è italiana la terapia genica che dà speranze ai bambini farfalla
Hassan, affetto da epidermolisi bollosa, a sei anni viene sottoposto ad una terapia genica messa a punto dal Professor Michele De Luca del centro di medicina rigenerativa “Stefano Ferrari” Unimore di Modena. Nel 2017 inizia il follow up, cinque anni dopo, per il centro di eccellenza emiliano è pronta una nuova sfida che partirà nei primi mesi del 2022
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Non Categorizzato

Covid-19 e vaccini: i numeri in Italia e nel mondo

Al 19 maggio, sono 525.383.960 i casi di Covid-19 in tutto il mondo e 6.283.599 i decessi. Ad oggi, oltre 11,42 miliardi di dosi di vaccino sono state somministrate nel mondo. Mappa elaborata dalla&nb...
Covid-19, che fare se...?

Se la linea del tampone rapido appare sbiadita significa che la carica virale è più bassa?

Il tampone rapido, oltre a verificare l'eventuale positività, è anche in grado di definirla in termini quantitativi?
di Valentina Arcovio
Salute

Epatite acuta pediatrica misteriosa. Caso del bimbo di Prato, Basso (Bambino Gesù): «Migliora spontaneamente»

Si sta facendo strada l’ipotesi che possa trattarsi non dei classici virus che danno vita alle epatiti A, B e C, ma di un adenovirus, spesso causa solo di banali raffreddori, che nei bambini pu&...