Advocacy e Associazioni

Advocacy e Associazioni 12 Giugno 2025

SMA Talent School: primo anno da record per il progetto Roche dedicato ai pazienti

La SMA Talent School, progetto di Roche con Centri NeMO e Famiglie SMA, ha formato 63 pazienti con SMA in canto, recitazione, public e radio speaking. Il percorso ha unito crescita artistica e supporto clinico, valorizzando talenti e inclusione
Advocacy e Associazioni 12 Giugno 2025

Malattie rare: via a campagna “LAL-D se la non conosci, non la riconosci”

L'Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche ereditarie ha lanciato la campagna “LAL-D se la non conosci, non la riconosci” che punta a sensibilizzare e informare possibili pazienti e famiglie, ma anche pediatri, medici e specialisti
Advocacy e Associazioni 12 Giugno 2025

Ipoparatiroidismo: da esperti SIE appello per accesso a prima e unica terapia

Italia ancora al palo sulla prima e unica terapia ormonale sostitutiva contro l'ipoparatiroidismo, una rara e grave malattia endocrina che colpisce oltre 10 mila persone nel nostro Paese. L'innovativo trattamento, in grado di migliorare la qualità della vita dei pazienti, agisce sostituendo l'ormone carente – il paratormone - alla base della malattia
Advocacy e Associazioni 12 Giugno 2025

Non autosufficienza, il ‘Patto per un Nuovo Welfare’: “Il tempo dell’attesa è finito”

L'appello del 'Patto per un Nuovo Welfare sulla Non Autosufficienza': "Lavorare insieme, Stato, Regioni, Comuni e attori sociali, per ridare concretezza a un testo (la Legge delega 33/2023, ndr) che non può restare lettera morta"
Advocacy e Associazioni 12 Giugno 2025

Malattie rare, ANPTT Onlus compie 10 anni: “Nasciamo dal bisogno di non sentirci soli”

Il Presidente Chiaramonte: "Grazie ai traguardi raggiunti possiamo iniziare a vivere in un mondo più equo, ma la strada verso una completa inclusione è ancora lunga"
Advocacy e Associazioni 11 Giugno 2025

Salute degli occhi, a Roma la clinica oculistica gratuita per i più fragili

La seconda tappa del programma giubilare della Fondazione OneSight EssilorLuxottica Italia porta la cura della vista nel cuore popolare della Capitale, a Garbatella
di I.F.
Advocacy e Associazioni 10 Giugno 2025

Donazione sangue: Associazione ADSINT, “Ogni sacca conta. Ogni sacca è vita”

In occasione della Giornata Mondiale del Donatore di Sangue, l’Associazione ADSINT dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano lancia un appello: “Basta un’ora del tuo tempo per salvare una persona”
Advocacy e Associazioni 10 Giugno 2025

Malattie ultrarare, le avventure di Dade: “Dall’incontro con i delfini ai mille Km in cargo-bike”

Il bimbo riccionese affetto da KIF5C, rara malattia genetica, insieme agli addestratori del parco ha interagito con la famiglia di tursiopi, prima di partire in cargo bike col padre
Advocacy e Associazioni 10 Giugno 2025

Disabilità: “Chi assiste i nostri figli in gita scolastica?”

Lo racconta, a Sanità Informazione, una mamma caregiver che, come un’ombra invisibile, offre l’assistenza infermieristica alla figlia di cinque anni durante le gite scolastiche
Advocacy e Associazioni 4 Giugno 2025

Tumori infantili, arriva il “Passaporto del Guarito” 

Al via collaborazione tra l’organizzazione romana Peter Pan ODV e Fondazione Lottomatica. Primo progetto: sostegno all’Ospedale Bambino Gesù per il Passaporto del Guarito e la riabilitazione in ospedale per i bambini malati di cancro
Advocacy e Associazioni 4 Giugno 2025

Epilessie e malattie metaboliche al centro del 48° Congresso Nazionale LICE

Il presidente della LICE: "Riconoscere e trattare le Epilessie di origine metabolica è oggi più semplice, ma servono conoscenze cliniche, strumenti diagnostici adeguati e una rete multispecialistica coordinata"
Advocacy e Associazioni 4 Giugno 2025

Tumore dell’utero, le parole-chiave di ACTO: “Informazione, diagnosi precoce e innovazione”

A giugno, mese mondiale del tumore dell’utero, ACTO Italia scende in campo con una doppia iniziativa: un’indagine internazionale e un incontro online per smontare falsi miti
Advocacy e Associazioni 3 Giugno 2025

Tumore al seno: Aiom, “Bene test genomici nei nuovi Lea, ora renderli operativi”

Dal congresso internazionale ASCO 2025 l’appello degli oncologi italiani alle istituzioni. "Bene l'inserimento dei test genomici nei nuovi LEA. Il provvedimento sia approvato e reso operativo al più presto"
Advocacy e Associazioni 3 Giugno 2025

Malattie reumatologiche, la Presidente di APMARR Antonella Celano nominata Cavaliere della Repubblica

"Un riconoscimento che dedico a milioni di pazienti reumatologici. Un grandissimo e profondo grazie a tutti coloro che hanno creduto in me"
Advocacy e Associazioni 30 Maggio 2025

Sclerosi Multipla. AISM: “14mila persone escluse da cure e assistenza adeguate, serve un cambio di passo subito”

In Italia, 144mila persone convivono con la SM, ma circa il 10% rimangono “invisibili” al sistema di cure. Il 78% ha almeno un bisogno insoddisfatto. Il 65% ha pagato di tasca propria le prestazioni specialistiche. Presentati alla Camera i dati della indagine Aism
Advocacy e Associazioni 29 Maggio 2025

Menopausa, da Onda un nuovo patto per la salute: “Serve una presa in carico personalizzata”

Presentato alla Camera il documento programmatico di Fondazione Onda: due strategie per superare la frammentazione dell’assistenza
di I.F.
Advocacy e Associazioni 29 Maggio 2025

Dermatologia, nasce la FISD: “Un’alleanza tra dieci società scientifiche”

A sostenere la nascita della FISD sono stati i presidenti di ADI, ADMG, AIDNID, ISPLAD, SIDAPA, SIDCO, SIDELF, SIDeMaST, SIDERP e SITRI
Advocacy e Associazioni 29 Maggio 2025

Disturbi alimentari: da Fondazione Ananke il progetto “Terapia sospesa”

Fino a 13 mesi di attesa per le cure. In occasione della World Eating Disorders Action Day, la giornata mondiale d'azione sui disturbi alimentari, Fondazione Ananke rilancia il progetto "Terapia sospesa" per aiutare i pazienti con difficoltà economiche
Advocacy e Associazioni 29 Maggio 2025

Malattie ultrarare, la battaglia delle famiglie contro l’invisibilità

Nel 2021 nasce l’associazione "Un Raggio di Sole per Marty", fondata da Jessica, la mamma di Martina che ha dovuto attendere 12 anni per dare un nome alla sua malattia: SPG50
Advocacy e Associazioni 28 Maggio 2025

Epilessia, Aice: “Senza l’approvazione della legge passeremo allo sciopero della fame”

La protesta, che partirà dal prossimo 10 giugno di fronte al ministero della Salute, arriva ad un anno di attesa della Relazione tecnica necessaria per l'approvazione del disegno di legge 'Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia'
Advocacy e Associazioni 27 Maggio 2025

Ictus, A.L.I.Ce. Italia: “Tra i giovani casi in aumento, ma la prevenzione non decolla”

Fumo, alcol, ipertensione e vita sregolata: così il cervello dei giovani rischia il tilt. L’appello dell’associazione: "Subito screening e consapevolezza per gli under 55"
Advocacy e Associazioni 26 Maggio 2025

Giornata europea dei sibling: i fratelli protagonisti non solo per un giorno

Nel silenzio quotidiano delle case in cui si convive con la disabilità, ci sono fratelli e sorelle che imparano presto a essere forti, invisibili, resilienti. Ora, grazie a Parent Project, diventano protagonisti
Advocacy e Associazioni 26 Maggio 2025

Sclerosi multipla, Aism e Milano insieme per una città più inclusiva

Il progetto si inserisce nella Settimana nazionale della sclerosi multipla ed è stato presentato oggi all'evento ‘Verso un patto per Milano per la sclerosi multipla’
di I.F.
Advocacy e Associazioni 23 Maggio 2025

I sintomi “invisibili” al centro della Settimana nazionale della sclerosi multipla

Dal 26 maggio al 2 giugno, nel nostro paese si celebra la Settimana nazionale della sclerosi multipla, l’evento che ha cambiato la percezione della malattia in Italia. Il 30 maggio, invece, l'Italia si tingerà di rosso per la Giornata mondiale
Advocacy e Associazioni 23 Maggio 2025

Disturbi dell’alimentazione, al via la raccolta fondi “Un filo d’olio, un abbraccio che nutre”

Lanciata dall’Associazione italiana coltivatori (Aic), sabato 24 maggio, per sostenere la ricerca sui disturbi dell’alimentazione della Fondazione Bambino Gesù
Advocacy e Associazioni 22 Maggio 2025

Malattie cardiovascolari, Onda: “Il 27 maggio open day negli ospedali Bollini Rosa”

Servizi gratuiti clinico-diagnostici e informativi nelle aree specialistiche di cardiologia e chirurgia vascolare, diabetologia, dietologia e nutrizione clinica, endocrinologia, ginecologia e ostetricia, reumatologia
Advocacy e Associazioni 22 Maggio 2025

“La Musica Batte il Tumore Vol.4”: l’evento che unisce musica, divertimento e solidarietà

Al via la raccolta fondi 2025 destinata all’attività di AGITO, l’Associazione Genitori Insieme Tumori Ossei di Bologna, in occasione del concertone d’inizio estate di Pieve_Skin
Advocacy e Associazioni 21 Maggio 2025

Migrazione sanitaria, nuovi alloggi gratuiti per le famiglie dei piccoli pazienti del Bambino Gesù

Firmato un accordo tra l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e l’Associazione Andrea Tudisco ODV per la gestione di una nuova struttura di accoglienza situata all'interno del Parco Bellosguardo in via degli Aldobrandeschi 3 a Roma
Advocacy e Associazioni 20 Maggio 2025

“Teste Connesse”: il podcast di Alleanza Cefalalgici che racconta l’emicrania con ironia e sensibilità

Un viaggio attraverso le storie di chi convive con una malattia neurologica invalidante, ma invisibile, narrato da Veronika Logan e Pier Luigi Spada
Advocacy e Associazioni 20 Maggio 2025

Fondazione Roche, una pubblicazione per riflettere sulla rivoluzione digitale nel sistema sanitario

Come rendere armonico il passaggio a una sanità sempre più caratterizzata dalla digitalizzazione? Quali sono i vantaggi e i riflessi etici e normativi che questo fenomeno comporta? A queste domande risponde la Fondazione Roche, con la pubblicazione “Digitale in Salute. Le nuove frontiere per i pazienti e il sistema”, che raccoglie i contributi di oltre 90 autori tra rappresentanti del settore sanitario e del mondo delle associazioni
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Cancro, metà dei decessi dovuti a fattori di rischio modificabili

Fumo al primo posto, al secondo tra i fattori di rischio ci sono gli agenti infettivi, seguiti dall’obesità
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Dal 1° gennaio 2025 non è più garantita la sostituzione delle parti essenziali delle carrozzine elettriche e manuali. La denuncia di un cittadino in Veneto accende i riflettori su un...
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Nasce la Piattaforma Nazionale per le Liste di Attesa (PNLA): come orientarsi tra tempi, priorità e (domani) strutture sanitarie

E' online la prima versione della Piattaforma Nazionale per le Liste di Attesa (PNLA) che permette a cittadini e associazioni di conoscere i tempi di attesa per visite ed esami, prestazioni urgenti in...
Lavoro e Professioni

Medici ex specializzandi, approvata la Legge di Delegazione Europea. Ora tavolo tecnico ricognitivo interministeriale su sentenza CGUE

In studio gli effetti della storica sentenza della CGUE che ha accolto il ricorso promosso da Consulcesi: “Confermata la battaglia per il diritto”