OMCeO, Enti e Territori 1 Febbraio 2019

Emofilia, premiato il progetto dedicato alla robotica dell’associazione ACEP di Torino

È l’associazione piemontese Coagulopatici ed Emofilici Piemontesi Massimo Chesta onlus (ACEP) di Torino ad aggiudicarsi uno dei premi messi in palio all’interno del contest nazionale dedicato all’emofilia A.B.L.E. – A Better Life with Emofilia, realizzato da Bayer, con il progetto Ben-Essere: Un Robot Per Amico. «Il ricavato di questo premio sarà destinato all’acquisto di un gioco innovativo, che coinvolge adulti […]

È l’associazione piemontese Coagulopatici ed Emofilici Piemontesi Massimo Chesta onlus (ACEP) di Torino ad aggiudicarsi uno dei premi messi in palio all’interno del contest nazionale dedicato all’emofilia A.B.L.E. – A Better Life with Emofilia, realizzato da Bayer, con il progetto Ben-Essere: Un Robot Per Amico.

«Il ricavato di questo premio sarà destinato all’acquisto di un gioco innovativo, che coinvolge adulti e bambini in una sorta di battaglia robotica – spiega Elena Roberta Gaiani, presidente dell’ACEP onlus – un’evoluzione tecnologica dei classici mattoncini che da sempre hanno la capacità di divertire tutte le generazioni.  Sarà un’opportunità per avvicinare i ragazzi, tramite percorsi laboratoriali, all’informatica e alla robotica in forma attiva e creativa. Inoltre questo percorso favorirà la coesione tra i giovani emofilici e le famiglie, e allo stesso tempo, anche l’inclusione sociale visto che sarà proposto ad amici e compagni dei ragazzi».

Sono state circa 7.000 le persone che hanno espresso la loro preferenza nel ventaglio dei 22 progetti partecipanti. Una mobilitazione che ha reso possibile la diffusione della conoscenza su questa malattia rara e che dimostra quanto il contributo delle associazioni possa essere fondamentale per migliorare la vita delle persone con emofilia. Sono state premiate anche le associazioni AVES di Parma e A.E.SA di Salerno, per la realizzazione di un progetto dedicato alla riabilitazione neurologica dei pazienti emofilici e un progetto di medicina narrativa.

L’emofilia è una coagulopatia rara, una malattia genetica causata da mutazioni a carico dei fattori coinvolti nella coagulazione del sangue. Il difetto coagulativo può essere di tipo quantitativo o qualitativo, con un ampio spettro di manifestazioni che vanno da sintomi lievi fino ad emorragie che mettono a rischio la vita del paziente. Le coagulopatie congenite di maggior rilevanza sono l’emofilia A e l’emofilia B, che colpiscono in Italia più di 5000 persone.

Il Piemonte dispone di 4 centri emofilia e i pazienti censiti dal Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite sono 81. 
Emilia Romagna e Campania,
sono le altre due regioni di appartenenza delle tre associazioni che si sono aggiudicate i premi dell’importo di diecimila euro ciascuno assegnati da Bayer nell’ambito del contest che vede il Patrocinio di FedEmo e di Fondazione Paracelso.

«Siamo molto soddisfatti della partecipazione e dell’esito di questo concorso – dichiara Patrizia Guarraci, Specialty Business Unit Head di Bayer – I progetti partecipanti erano di grande valore e siamo certi che le tre iniziative vincitrici porteranno un concreto miglioramento della qualità di vita delle persone con emofilia».

Articoli correlati
Telemedicina e cooperazione: la sfida, vinta, dalla Onlus GHT di Michelangelo Bartolo
GHT è un servizio di teleconsulto multi-specialistico e gratuito attivo in 15 paesi, curato da un pool di specialisti europei che nasce per rispondere ai quesiti medici che arrivano dai luoghi più disagiati del mondo. Ci spiega tutto il medico fondatore Bartolo
Integratori alimentari, Muscaritoli (Sinuc): «Non servono a tutti. Puntare su stile di vita corretto e dieta sana»
Il Presidente Sinuc affida il suo pensiero a Sanità Informazione a margine del convegno "Gli integratori alimentari nell'attuale quadro normativo" che si è svolto al Ministero della salute. «È importante identificare le fasce di popolazione, sia sana che malata, in cui è possibile che la somministrazione dell'integratore abbia un effetto positivo e misurabile sul mantenimento della salute o sulla prevenzione di alcune patologie degenerative»
Arriva il master in “diritti dei pazienti” per migliorare la sanità
Fornire strumenti corretti ai pazienti per permettere loro di partecipare all’attività sanitaria regionale. Questo l’obiettivo del progetto triennale varato dalla Regione, prima in Italia, con l’Alta scuola di Economia e Management dei sistemi sanitari dell’Università Cattolica mediante una convenzione che prevede uno percorso formativo per operatori dei servizi sanitari in sinergia con il Patient Advocacy […]
«Più amici medici ho, più mi sento sereno». Fabio De Luigi racconta la sua esperienza con la malattia
Durante la serata di premiazione del concorso letterario “A fianco del coraggio” abbiamo avuto l’occasione di chiedere all’attore e comico Fabio De Luigi il suo rapporto con la figura del medico
Salute, l’app Healthy Virtuoso raggiunge i 100mila download e si prepara per sbarcare all’estero
Chi l’avrebbe mai detto che un’app potesse cambiare le abitudini di migliaia di Italiani. L’abbinamento tra salute e tecnologia ha rivoluzionato l’approccio giornaliero delle persone, diventando un tema “virale” come dimostrano gli oltre 100.000 download in soli 5 Mesi. Ad oggi gli utilizzatori di Virtuoso, motivati dai meccanismi di gamification dell’app, si muovono il 41% […]
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Salute

Il medico di famiglia che paga di tasca propria lo psicologo per i suoi pazienti: la storia di Antonio Antonaci

A Galatina i “precursori” del decreto Calabria. La psicologa: «La compresenza di queste due figure professionali all’interno dello studio di medicina generale limita l’assunzione di farmaci e...
di Isabella Faggiano
Lavoro

Riposo dopo la reperibilità, Spedicato (Fems): «In altri Paesi europei sempre garantito recupero di 24-48 ore»

La delegata della Federazione europea dei medici salariati illustra il funzionamento dell’istituto della reperibilità nel resto d’Europa: in Slovenia c’è una soglia limite oltre la quale diven...
di Giovanni Cedrone e Giulia Cavalcanti
Lavoro

Pronta reperibilità, ecco perché il nuovo contratto dei medici potrebbe violare la direttiva europea sulle 11 ore di riposo

L’ipotesi di CCNL dei medici, all’articolo 27, sembra derogare dalla direttiva Ue 88 del 2003 che sancisce le 11 ore di riposo consecutive. Sindacati sul piede di guerra. I casi di Francia, Spagna...
di Cesare Buquicchio e Giovanni Cedrone