Voci della Sanità 1 Febbraio 2019 10:39

Emofilia, premiato il progetto dedicato alla robotica dell’associazione ACEP di Torino

È l’associazione piemontese Coagulopatici ed Emofilici Piemontesi Massimo Chesta onlus (ACEP) di Torino ad aggiudicarsi uno dei premi messi in palio all’interno del contest nazionale dedicato all’emofilia A.B.L.E. – A Better Life with Emofilia, realizzato da Bayer, con il progetto Ben-Essere: Un Robot Per Amico. «Il ricavato di questo premio sarà destinato all’acquisto di un gioco innovativo, che coinvolge adulti […]

È l’associazione piemontese Coagulopatici ed Emofilici Piemontesi Massimo Chesta onlus (ACEP) di Torino ad aggiudicarsi uno dei premi messi in palio all’interno del contest nazionale dedicato all’emofilia A.B.L.E. – A Better Life with Emofilia, realizzato da Bayer, con il progetto Ben-Essere: Un Robot Per Amico.

«Il ricavato di questo premio sarà destinato all’acquisto di un gioco innovativo, che coinvolge adulti e bambini in una sorta di battaglia robotica – spiega Elena Roberta Gaiani, presidente dell’ACEP onlus – un’evoluzione tecnologica dei classici mattoncini che da sempre hanno la capacità di divertire tutte le generazioni.  Sarà un’opportunità per avvicinare i ragazzi, tramite percorsi laboratoriali, all’informatica e alla robotica in forma attiva e creativa. Inoltre questo percorso favorirà la coesione tra i giovani emofilici e le famiglie, e allo stesso tempo, anche l’inclusione sociale visto che sarà proposto ad amici e compagni dei ragazzi».

Sono state circa 7.000 le persone che hanno espresso la loro preferenza nel ventaglio dei 22 progetti partecipanti. Una mobilitazione che ha reso possibile la diffusione della conoscenza su questa malattia rara e che dimostra quanto il contributo delle associazioni possa essere fondamentale per migliorare la vita delle persone con emofilia. Sono state premiate anche le associazioni AVES di Parma e A.E.SA di Salerno, per la realizzazione di un progetto dedicato alla riabilitazione neurologica dei pazienti emofilici e un progetto di medicina narrativa.

L’emofilia è una coagulopatia rara, una malattia genetica causata da mutazioni a carico dei fattori coinvolti nella coagulazione del sangue. Il difetto coagulativo può essere di tipo quantitativo o qualitativo, con un ampio spettro di manifestazioni che vanno da sintomi lievi fino ad emorragie che mettono a rischio la vita del paziente. Le coagulopatie congenite di maggior rilevanza sono l’emofilia A e l’emofilia B, che colpiscono in Italia più di 5000 persone.

Il Piemonte dispone di 4 centri emofilia e i pazienti censiti dal Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite sono 81. 
Emilia Romagna e Campania,
sono le altre due regioni di appartenenza delle tre associazioni che si sono aggiudicate i premi dell’importo di diecimila euro ciascuno assegnati da Bayer nell’ambito del contest che vede il Patrocinio di FedEmo e di Fondazione Paracelso.

«Siamo molto soddisfatti della partecipazione e dell’esito di questo concorso – dichiara Patrizia Guarraci, Specialty Business Unit Head di Bayer – I progetti partecipanti erano di grande valore e siamo certi che le tre iniziative vincitrici porteranno un concreto miglioramento della qualità di vita delle persone con emofilia».

Articoli correlati
Anemia da malattia renale cronica, un peso da alleggerire
Promuovere la conoscenza dell'Anemia, fare una diagnosi tempestiva, gestire il paziente con malattia renale cronica in maniera multidisciplinare, realizzare una presa in carico in maniera omogenea sul territorio e monitorare l'Anemia lungo tutto il percorso del paziente sono le proposte per salvaguardare qualità di vita delle persone con Anemia da malattia renale cronica.
Tumori: in Italia 1740 associazioni di pazienti e caregiver, numero 1 in Europa
Oltre 1.740 associazioni oncologiche di pazienti e caregiver censite in Italia solo nel 2023. Il nostro paese detiene dunque il record europeo in proporzione al numero di abitanti. Sono i dati «di capillarità» del primo Libro Bianco sul mondo del volontariato oncologico, promosso e redatto da ROPI
A Bologna il primo ospedale parco per la riabilitazione intensiva neurologica e ortopedica
La nuova Villa Bellombra realizzata con una sinergia pubblico-privato permette ai pazienti di usufruire di attrezzatura concepite con le più moderne tecnologie robotiche. Orta (AD Consorzio ospedaliero Colibrì) «I cittadini avranno una struttura paragonabile a quelle di Boston o Tokyo, senza dover pagare nulla»
Chirurgia intima: ringiovanimento vaginale e labioplastica tra gli interventi più desiderati
Torna, per il nono anno consecutivo, dal 26 settembre al 1° ottobre 2022, l’appuntamento con la Settimana del Benessere Sessuale (SBS): incontri e consulenze, offerte dagli specialisti in tutta Italia, in tema di sessualità, educazione sessuale e affettività. L’indagine della FISS sulla chirurgia estetica dei genitali: «Chi ha ceduto alla tentazione del bisturi l’ha fatto per colmare un senso di insoddisfazione e per migliorare la relazione sessuale con il partner»
Chiuso per ferie? Rossetto (FLI): «La riabilitazione non può andare in vacanza»
La presidente della Federazione Logopedisti Italiani: «In estate non solo difficoltà di accesso ai servizi sanitari nazionali, ma anche di continuità di erogazione delle prestazioni in corso, riabilitazione compresa. Negare la terapia riabilitativa significa aggravare la condizione di malati gravi e cronici»
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Advocacy e Associazioni

Giornata Mondiale dell’Obesità, Benini (FAND): “Attenzione alla Diabesità”

Per la Giornata Mondiale dell'Obesità 2024 sono molte le iniziative promosse, in Italia, in Europa e nel Mondo dalle organizzazioni contro l'obesità, gli operatori sanitari e le persone ...
Advocacy e Associazioni

Disturbi spettro autistico. Associazioni e Società Scientifiche scrivono al Ministro Schillaci

Nella lettera si sottolinea come sia "indispensabile affrontare le criticità più volte evidenziate da operatori e famiglie nell’ambito di tutti i disturbi del neurosviluppo, quale ...
Advocacy e Associazioni

Giornata Mondiale dell’Obesità: un’epidemia con 800 milioni di malati

Presentate le iniziative italiane della World Obesity Day che ricorre il 4 marzo. Nel nostro Paese le persone con obesità sono l’11,4 per cento della popolazione e oltre 21 milioni di ita...
di I.F.