Advocacy e Associazioni

Esiti ed esperienze riportati dai pazienti nell’accesso e nell’uso dei farmaci sono proprio uno dei domini di valore che dovrebbero essere integrati come indicatori nella valutazione tecnica e nella negoziazione di prezzi e rimborsi

Presentata la nuova Campagna 2025 di sensibilizzazione sull’Epilessia di Fondazione LICE “Siediti, ascolta e comprendi. Un battito d’ali per un grande cambiamento”, alla presenza di Istituzioni e Associazioni di pazienti nazionali e internazionali

I laboratori di Arteterapia sono la novità di Peter Pan ODV per il 2025: le terapie basate su attività artistiche e creative sono fondamentali per i bambini e i ragazzi che affrontano un tumore

“La lista di farmaci donati non è solo un elenco, ma un simbolo delle piccole grandi necessità che possiamo aiutare a soddisfare – commenta Simone Colombati, Presidente della Fondazione Consulcesi. – Ogni farmaco rappresenta una possibilità di migliorare la vita di chi è più fragile

Situata a Vimodrone, si trova vicino ai principali Dipartimenti di Ematologia di Milano e va ad aggiungersi alle 14 Case Alloggio AIL già a disposizione dei malati di tumore del sangue in seno al progetto “AIL Accoglie. Una Casa per chi è in cura”

“La sperimentazione della riforma iniziata nelle nove province individuate continua il percorso di semplificazione e sburocratizzazione ed è un’opportunità unica per migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie". Così il ministro alla prima riunione del 2025 dell'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità

Ai due progetti di ricerca ritenuti maggiormente meritevoli sarà offerto un contributo totale di 40mila euro

Nel nostro paese sono oltre 87mila le donne -che convivono con le conseguenze delle mutilazioni genitali femminili. A puntare i riflettori è ActionAid in occasione della Giornata Internazionale contro le Mutilazioni Genitali Femminili.

Il World Cancer Day 2025 esprime una chiara visione di sistema sulle patologie oncologiche: ogni persona è unica; ogni paziente è unico

Il Presidente AIOM: “Va considerata l’unicità di ogni persona colpita da neoplasia, garantendo un approccio ad ampio raggio che includa gli aspetti psicologici e sociali. Noi medici dobbiamo prestare maggiore attenzione alle abitudini sbagliate”

Europa Donna Italia commenta la nuova iniziativa di AIFA che apre all’ascolto delle associazioni di pazienti

Il progetto dell'Agenzia è in linea con le indicazioni della Legge di Bilancio 2025, che implementa la partecipazione delle organizzazioni di pazienti ai processi decisionali pubblici in tema di salute

In un’intervista, il Dottor Sergio Valeri, Presidente di Sarknos, spiega quali siano le falle dell’organizzazione della ‘Rete Tumori Rari’ e come migliorarla, per assicurare ai pazienti una diagnosi precoce ed un trattamento adeguato

Ogni giorno, per settimane, i pazienti oncologici incontrano il team della radioterapia per affrontare le cure e condividono paure e speranze

La prevenzione e la diagnosi precoce rappresentano strumenti fondamentali per combattere le patologie oncologiche

Il Presidente Cassinelli: "Dopo il Covid abbiamo sviluppato una sensibilità maggiore verso i temi della salute pubblica e abbiamo compreso quanto sia importante tenere alta l’attenzione in questo ambito"

Un'iniziativa di fondamentale importanza in una città come Roma, dove si registra quasi il 50% dei nuovi casi di tumore del Lazio, con circa 17.945 diagnosi all’anno

L'argomento è al centro dell’evento “Nuove tecnologie nel diabete”, organizzato dall'Associazione Italiana Diabetici, in corso da oggi a Bari

Gli eventi in calendario, accomunati dal claim 'Molto più di quanto immagini', condurranno al 28 del mese, la Giornata delle Malattie rare. Alla campagna partecipano i rappresentanti dei principali attori in gioco nel campo della ricerca sulle malattie rare: dai clinici, ai pazienti, alle Istituzioni

Al via la campagna nazionale “Per un cuore sano, conta ogni centimetro”, promossa dalla Fondazione Italiana per il Cuore, con il  patrocinio del Ministero della Salute e il sostegno di 18 tra le più autorevoli Società scientifiche e Associazioni di pazienti

I Centri sono distribuiti in modo disomogeneo sul territorio italiano, il 52% si trova al Nord. La Presidente Santalucia: “Il SAP-I rappresenterà le linee guida di riferimento della Società e indirizzerà le azioni dei professionisti sanitari per il raggiungimento di obiettivi ambiziosi ma necessari”

Tassi (Lice): “Prima che l’Epilessia entrasse nel Piano Nazionale delle Cronicità la LICE ha presentato una serie di obiettivi che sarebbe necessario raggiungere per migliorare la qualità di vita di chi soffre di Epilessia. Le nostre proposte sono rimaste quasi del tutto inascoltate”

L'Aismme, associazione che segue e lavora per pazienti affetti da malattie metaboliche ereditarie, rappresenta anche i pazienti con Deficit di ENPP1, una malattia molto severa e ultra rara, che si manifesta in un nuovo nato su 64mila

Il Forum Associazioni Malati Rari Abruzzo scrive una lettera indirizzata al Sottosegretario alla Salute, Marcello, Gemmato per chiedergli un intervento rapido per il superamento di alcune criticità segnalate dai pazienti

Rasconi (NeMO): "Fondamentale il sodalizio con le Istituzioni che, come la Regione Campania, rendono concreto il valore della co-progettazione per il bene di tutti"

Sono circa 3mila le persone affette da Ipertensione Arteriosa Polmonare in Italia. Si tratta di una malattia rara che colpisce dai 15 ai 50 individui ogni milione di abitanti. La diagnosi precoce è fondamentale: se non riconosciuta e trattata causa insufficienza cardiaca

Fondazione Humanitas per la Ricerca propone un regalo davvero di cuore a supporto della Ricerca. “Love for Others” è una T-shirt in limited edition firmata Dolce&Gabbana

Presentati i risultati preliminari del progetto Interceptor, finanziato dal Ministero della Salute, volto ad identificare con il massimo dell’accuratezza i soggetti ad alto rischio

Valeria Corazza, Presidente dell’Apiafco, in un’intervista a Sanità Informazione, illustra le ragioni per cui la psoriasi è stata “ingiusta ed ingiustificatamente” esclusa dal Piano Nazionale Cronicità

In un’intervista a Sanità Informazione, la Presidente dell’Associazione Lotta Italiana per la consapevolezza sull’Endometriosi mette insieme tutte le tessere necessarie affinché le donne affette da endometriosi possano contare su una presa in carico multidisciplinare che le accompagni per tutta la vita, come già accade per molte altre patologie croniche