Advocacy e Associazioni

La piattaforma digitale garantisce in sicurezza teleconsulti multidisciplinari, scambio di informazioni cliniche e consulenze tra i Centri per l’Epilessia riconosciuti dalla LICE. Il Progetto coinvolge oltre 70 Centri in Italia

Il 15 settembre 2023, dopo 9 anni di utilizzo nell’ambito dell’autorizzazione condizionata, il Comitato scientifico per i Medicinali per Uso Umano dell’EMA aveva dato parere negativo alla richiesta di conversione dell’autorizzazione condizionata di ataluren. Da quel giorno le associazioni si sono mobilitate per dare voce a famiglie e pazienti

25 associazioni nazionali e lombarde, costitutrici del 'Comitato caregiver familiari B1 B2 affondate', hanno deciso di ricorrere al Tar impugnando le delibere della Regione Lombardia che prevedono il taglio dei contributi ai caregiver familiari

A raccontare i bisogni di un mondo senza nome, che è, però, poi fatto di tanti nomi di bambini e ragazzi coinvolti nel dramma di non avere una diagnosi, è Federico Maspes che ha fondato Hopen

Due appuntamenti ogni anno, in primavera e in autunno. Già fissate le prossime date: l' “European Testing Week” tornerà dal 18 al 25 novembre

La Presidente Barbaglia: "Necessario assegnare un codice specifico e riconoscere numerose prestazioni fondamentali, al fine di garantire a tutti i pazienti una tempestiva e corretta diagnosi, follow-up e omogeneità di trattamento"

I partecipanti sono coloro che, tramite la Movember Foundation, destinano una parte delle loro donazioni a progetti di ricerca sul cancro alla prostata

L'Obiettivo principale di Sail Camp è favorire un processo di riabilitazione dei pazienti onco-ematologici per tornare a stare bene nella quotidianità, rinforzando il senso di padronanza, autonomia ed autoefficacia

Presentato oggi a Roma, a pochi giorni dalla XIX Giornata nazionale del malato oncologico, il 16° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici

Presentate le richieste delle persone con epilessia per una legge specifica a tutela dei loro diritti umani e sociali: l’evento in Senato

Speziale: "La situazione attuale è dannosa per il nostro sistema scolastico che, come purtroppo abbiamo potuto vedere recentemente, viene poi messo in discussione ponendo a rischio il modello inclusivo per cui tanto ci si è battuti contrastando le discriminazioni subite dagli alunni con disabilità”

Inclusione e rispetto della diversità al centro della campagna "Oltre i segni della neurofibromatosi”. Il progetto nasce dalla partnership tra le Associazioni ANANAS, ANF e LINFA, e Alexion AstraZeneca Rare Disease 

La Presidente dell’Associazione Sclerosi Tuberosa racconta le principali difficoltà che devono affrontare i pazienti ‘rari’ e le loro famiglie

Toro (Ail): "Il rientro a casa pone numerosi problemi sui quali AIL si è confrontata con il GITMO per accendere i riflettori sulla figura del paziente trapiantato nei confronti dell’opinione pubblica, dei media e delle principali istituzioni nazionali e locali. È nata così l’idea di istituire ufficialmente, a partire dal 2025, una Giornata Nazionale"

Intervista a Serena Massucci, Chief Scientific Officer di Mitocon, organizzazione di riferimento in Italia per i pazienti e per i loro familiari

Dal 18 al 29 maggio, 11 tappe da Ancona a Roma. L’arrivo in Vaticano con l’udienza da Papa Francesco. Otto viaggiatori in sedia a rotelle o ipovedenti lungo i Cammini di Marche, Umbria e Lazio per promuovere inclusione, turismo lento e pellegrinaggio accessibile

Valmarana (AIC): "Un’occasione per accendere i riflettori sui falsi miti e sfatare le tante fake news che ruotano intorno alla celiachia, una malattia severa ma ancora troppo sottostimata"

Presentato a Roma il progetto nazionale “Non sono tutti uguali. Tumori al seno e percorsi di vita”, campagna di sensibilizzazione rivolta a pazienti, caregiver e cittadini

L'iniziativa di fondazione The Bridge e delle Università degli studi di Milano e Pavia è stata presentata oggi a Roma

Nel nuovo regolamento della Commissione Economico-Scientifica dell'Agenzia regolatoria viene prevista, in forma non vincolante, anche la partecipazione delle Associazioni di pazienti più rappresentative

Attualmente sono in discussione davanti alla X° Commissione del Senato (Affari sociali, Sanità, Lavoro pubblico e privato, Previdenza sociale) 4 disegni di legge a tutela delle Persone con Epilessia

L’evento nazionale di sensibilizzazione per persone con asma non controllato offre consulenze specialistiche gratuite per due settimane: dal 13 al 17 maggio e dal 27 al 31 maggio

L'iniziativa IBD Run è un movimento che coinvolge pazienti affetti da Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino, medici, infermieri, rappresentanti delle aziende farmaceutiche e rappresentanti delle Istituzioni

Si avvale di un Comitato Tecnico Scientifico composto da clinici, farmacologi ed esperti in economia sanitaria, e intende promuovere la conoscenza del vissuto e percepito di pazienti e familiari con malattie rare, in real world evidence

Un progetto dedicato all’informazione e alla prevenzione delle patologie respiratorie croniche che colpiscono il 7% della popolazione italiana con giornate di screening gratuiti, convegni e staffette sportive

Da "EUChooseSafeFood" a "Safe2Eat": l’EFSA e i suoi partner negli Stati membri dell’UE ritornano con un rinnovato impegno e una maggiore partecipazione in tutta Europa, consentendo ai consumatori di compiere scelte alimentari consapevoli

Il 18 maggio si celebra la Giornata mondiale dedicata alle patologie gastrointestinali eosinofile per promuovere una corretta educazione sanitaria attraverso attività e progetti mirati. In Italia si stimano tra i 25mila e i 60mila casi

Il cancro orale oggi è essenzialmente suddivisibile in tre tipologie: quello fumo e alcol correlato, il più “classico”, che colpisce oltre i due terzi dei soggetti, il carcinoma HPV correlato, che interessa la zona posteriore della bocca e il faringe, e poi c'è un nuovo tumore giovanile che colpisce preferenzialmente il margine linguale

Domenica 12 maggio torna l’appuntamento con l’Azalea della Ricerca di Fondazione AIRC, fiore simbolo della Festa della Mamma e preziosa alleata della ricerca sui tumori che colpiscono le donne. 20mila volontari saranno in 3.500 piazze per distribuire oltre 600mila azalee a fronte di una donazione minima di 18 euro. Un appuntamento che si rinnova con successo da 40 anni e che ha permesso di raccogliere circa 300 milioni di euro, fondi che hanno contribuito al raggiungimento di importanti traguardi per la cura del cancro: oggi 2 donne su 3 in Italia sono vive dopo 5 anni dopo una diagnosi

Il Presidente dell’ANED: “Questa patologia, almeno agli esordi, non dà segni di sé, è subdola e silenziosa. I primi sintomi compaiono spesso quando la malattia renale cronica è in uno stadio avanzato e l’insufficienza renale è già molto grave”