Advocacy e Associazioni

Un modello virtuoso di co-progettazione per migliorare la risposta ai bisogni di pazienti con sclerosi laterale amiotrofica

Per sensibilizzare le Istituzioni, ma anche l’opinione pubblica sul tema, l’Associazione di pazienti Sarknos, il Senatore Antonio De Poli e la Senatrice Paola Binetti hanno organizzato un evento sui “Tumori Rari” presso il Senato della Repubblica

Otto Associazioni hanno unito le forze e dato il via a questa nuova realtà associativa del Terzo Settore che ha come caratteristica quella di raggruppare le esigenze e le necessità delle Persone affette da Malattie Neuromuscolari con simili necessità cliniche e assistenziali

La Settimana del cervello si celebra in tutto il mondo dal 10 al 16 marzo, per ricordare il trentennale della Fondazione Cavalieri Ottolenghi e la 'mecenate' che ne ha posto le basi, trasformando un dolore personale in fiducia nel progresso della scienza e della ricerca per la cura delle patologie neuropsichiatriche

Dal 7 al 9 marzo prende vita la manifestazione di Aism per sostenere la ricerca contro una malattia che colpisce soprattutto il sesso femminile

Sono arrivati alla 14esima edizione Fellowship Program e Community Award Program, i Bandi con cui Gilead premia e finanzia i progetti italiani di ricerca scientifica e socio-assistenziale nell’ambito delle malattie infettive epatiche, oncologiche ed ematologiche. Fino al 16 aprile i ricercatori e le associazioni interessate potranno candidarsi sul sito www.gilead.it

La teatro-terapia può essere di grande aiuto nella riabilitazione delle persone colpite da ictus cerebrale, migliorando il linguaggio, le abilità comunicative e il benessere psicologico. A sottolinearlo è A.L.I.Ce. Italia Odv

La società britannica di ricerca PatientView ha raccolto le opinioni di oltre 700 associazioni di pazienti nel mondo – di cui 50 italiane – in merito alle loro collaborazioni con le aziende farmaceutiche sulla base dei parametri dell’impatto ambientale, sociale ed etico-politico (ESG). Da queste valutazioni è nato l’ ’Environmental, Social and Governance (ESG) Pharma Report 2024

Il senatore De Priamo: "Vorrei mettere in campo una risoluzione parlamentare che possa essere un atto di indirizzo per avviare un lavoro su questo tema"

Perrone (AIOM): “Sono il ‘primo step’ per trovare nuovi e più efficaci trattamenti anticancro. Rappresentano un importante ‘volano’ per la ricerca in oncologia e vanno incentivati”

Al via la XXII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD): organizzata da Parent Project si concluderà domenica 2 marzo

Due le terapie geniche messe a punto dai ricercatori della Fondazione Telethon già approvate e disponibili, una terza in attesa di approvazione

Un sito web per accompagnare le persone in eccesso di peso in tutte le tappe del loro viaggio, dal riconoscimento della malattia all’avvio e al proseguimento del percorso di cura, attraverso una serie di strumenti, come articoli e video

La Fondazione Lega del Filo d'Oro sottolinea l'importanza di un intervento precoce, prima dei sei anni di età, per migliorare la qualità di vita

La SIN con UNIAMO e SIMGePeD sostiene l’urgenza di un piano nazionale per l’uniformità dello Screening Neonatale Esteso

Sanofi rinnova il suo impegno nelle malattie rare con una campagna - #ChiamalePerNome – che, attraverso un linguaggio privo di retorica e pregiudizi, vuole sensibilizzare sull’importanza di una maggiore conoscenza e consapevolezza di queste patologie in ogni ambito

Parte dal capoluogo lombardo l’edizione 2025 di "Tumori eredo-familiari: conoscerli è il primo passo", campagna di informazione realizzata da AstraZeneca e MSD per accendere i riflettori sul ruolo che le mutazioni genetiche e la storia familiare possono avere nello sviluppo di alcune neoplasie

In occasione della ‘Giornata delle malattie rare’, evento mondiale che si celebra il 28 febbraio, i video contributi dei ricercatori raccolti da Fondazione AriSLA

Maria Pia Sozio, Presidente ASMARA, affronta il delicato argomento in occasione del convegno "Il Burden delle Malattie  Neurologiche Rare: dalla diagnosi genetica alla transizione”

Presentato oggi alla Camera dei deputati un “Nuovo Manifesto sul dolore”: cultura, formazione e reti le priorità d’azione sollecitate da un’Alleanza di esperti, pazienti e cittadini

Oltre il 90% delle pazienti riscontra problemi nella sfera sessuale, ma 2 su 3 non ne parlano. Europa Donna Italia lancia un appello per far cadere i tabù che impediscono una presa in carico delle pazienti anche psicologica

Sono decine le malattie rare di ambito reumatologico di cui circa 30 quelle riconosciute con esenzione dal SSN, ma la ricerca ne sta identificando altre

In uno studio globale si indagano le disuguaglianze nella diagnosi e nel trattamento dei tumori dei bambini, aprendo nuove prospettive per le politiche sanitarie dei Paesi

Il Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli: “Il cambiamento è iniziato e indietro non si torna”

L'Associazione italiana oncologia medica (Aiom) e la Fondazione AIRC Associazione italiana ricerca hanno siglato un protocollo di intesa per realizzare iniziative congiunte su temi cruciali come la prevenzione e la corretta informazione

Dopo le difficoltà denunciate dalle organizzazioni regionali di Cgil, Cisl e Uil della Lombardia nell'attuazione della sperimentazione dei nuovi criteri valutativi per l’assegnazione dei benefici previsti dalla legge104, l'Anfass Brescia, in un'intervista a Sanità Informazione, delinea lo stato dell'arte basato sulle testimonianze dei volontari

Spadin, Presidente AIMA: “La ricerca è la strada per vedere la luce in fondo al tunnel. Urgente migliorare le condizioni di accesso alla diagnosi e alle cure in vista delle nuove molecole”

Ogni 43 secondi almeno un bambino muore di polmonite. Quasi tutti questi decessi sono prevenibili. El' allarme lanciato dall'Unicef, che chiede più investimenti in prevenzione soprattutto nelle aree povere del mondo

In nove 'opuscoli video' tutte le informazioni utili per le famiglie con bambini diabetici dall’alimentazione, al controllo della glicemia, lo sport, la scuola, fino all’adolescenza

Gaia, testimonial della campagna: "Ricordo la stanchezza ogni giorno dopo le terapie, avanti indietro dall’ospedale, tornavo a casa ogni volta sfinita”