Advocacy e Associazioni

È essenziale aumentare la consapevolezza della malattia sia tra i medici sia tra i pazienti, per facilitare il riconoscimento dei sintomi, garantire un accesso tempestivo a terapie efficaci e migliorare la gestione a lungo termine della patologia

A Torino prende forma un nuovo ente dedicato alla diagnosi, al potenziamento cognitivo e alla ricerca scientifica per l’età evolutiva

Cinque opere immersive per raccontare l’indicibile. Al Chiostro del Bramante, la mostra “AiR” trasforma i vissuti di chi convive con la fibrosi polmonare in esperienza sensoriale. Un’iniziativa promossa da Boehringer Ingelheim per accendere i riflettori su una malattia rara, progressiva e ancora troppo invisibile

Un’intesa nel nome della cura, della formazione e della ricerca. È quella siglata il 20 maggio scorso tra Smile House Fondazione ETS, Regione Lazio e ASL Roma 1, che rinnova per altri cinque anni un’alleanza nata oltre un decennio fa e consolidata nel 2017 con la nascita del Centro Smile House presso il Presidio Ospedaliero […]

Dopo un tumore al seno e la ricostruzione mammaria, indossare nuovamente il costume può essere difficile. Ma le esperte rassicurano le pazienti e lanciano una campagna social per ritrovare un rapporto positivo con il proprio corpo

Un gesto simbolico, ma denso di significati: racchiude l’orgoglio di una comunità scientifica, la gratitudine dei pazienti, la fiducia dei volontari e la tenacia dei ricercatori

Al via la seconda edizione della campagna di sensibilizzazione promossa da Lilly con il patrocinio di AMICI Italia, IG-IBD e IFCCA che, a partire dall’ascolto dei pazienti, propone soluzioni ai loro bisogni

Nel dibattito pubblico sulla sanità, le sigle PNLA (Piattaforma Nazionale Liste d’Attesa) e PNE (Piano Nazionale Esiti) avranno un peso sempre maggiore. Gestite entrambe da AGENAS, rappresentano due facce di una stessa medaglia chiamata "consapevolezza"

Il documento propone anche un nuovo modello di governance inclusiva, con la partecipazione strutturata di rappresentanti della società civile e delle associazioni di pazienti alle decisioni politiche e strategiche del programma

AISM e la sua Fondazione FISM hanno avviato in Sicilia un progetto pilota innovativo per la creazione di una piattaforma digitale che collegherà direttamente i Centri Sclerosi Multipla della Regione e il Registro Italiano SM e Patologie Correlate con le farmacie ospedaliere e il sistema regionale

Dal mese di luglio Sarknos, insieme alla UOS dei sarcomi dei tessuti molli del Policlinico Universitario Campus Bio-Medico, attiverà un ambulatorio dedicato ai pazienti con sospetto clinico di sarcoma

Per firmare la proposta di legge popolare è possibile collegarsi al sito longaevitas.it

Firmato a Roma il nuovo protocollo d’intesa. Schittulli (LILT): “Con la prevenzione possiamo guarire il 98% dei tumori”

"Controlli annuali gratuiti per tutti coloro che, ogni giorno, assistono i propri familiari in cura". E' l'appello che la Fondazione per l'infanzia Ronald McDonald Italia ha rivolto alle istituzioni

Arriva a San Giovanni Rotondo 'CAR-T – Il futuro' è già qui, campagna itinerante e online promossa dall'Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma

E' online la prima versione della Piattaforma Nazionale per le Liste di Attesa (PNLA) che permette a cittadini e associazioni di conoscere i tempi di attesa per visite ed esami, prestazioni urgenti incluse. Un’opportunità per informarsi e accedere meglio ai servizi sanitari

La Lega del Filo d’Oro rilancia il Manifesto per il pieno riconoscimento di questa condizione: “Vogliamo identità, autonomia e accesso alla comunicazione. Non si può vivere senza poter essere ascoltati

Cinque aziende farmaceutiche italiane – con Bristol Myers Squibb in prima linea – lanciano LGBTQ+ Alliance in Pharma, prima iniziativa congiunta per promuovere inclusione e contrastare la discriminazione sul lavoro. Il Manifesto dell’iniziativa prevede azioni su formazione, supporto al terzo settore e policy inclusive.

Offrire gratuitamente ai pazienti indigenti con diabete insulina e dispositivi per la somministrazione. E' questo l'obiettivo del progetto "Vulnerabili", presentato questa mattina a Roma alla presenza del ministro della Salute Orazio Schillaci

Le richieste dell’Associazione alla Commissione nazionale Lea: "Lo Stato intervenga. Il tempo passa, senza risposte"

L’identificazione precoce consente l’attivazione di strategie di prevenzione e sorveglianza personalizzate, con un impatto rilevante sulla riduzione della mortalità e sulla sostenibilità per il SSN

AISM: "Fondamentale il recepimento del documento da parte della Regione Toscana e strumenti concreti per attuarlo e monitorarlo"

In occasione della Giornata Mondiale, il racconto dei pazienti e l’ascolto attivo diventano strumenti di cura

Il Capo dello Stato ha incontrato il Presidente Nazionale AIL, Giuseppe Toro, insieme ai Vicepresidenti Rosalba Barbieri e Giuseppe Navoni, in rappresentanza delle 83 sezioni provinciali dell’Associazione

Oggi AIOM è la società scientifica italiana che produce il maggior numero di Linee Guida: sono 39, inserite nel Sistema Nazionale Linee Guida dell’Istituto Superiore di Sanità, redatte con il contributo di 950 specialisti e 75 società scientifiche

La distrofia facio-scapolo-omerale è una malattia genetica rara che provoca una progressiva atrofia muscolare. Sebbene inizi spesso dai muscoli del volto, delle spalle e delle braccia, può estendersi ad altri distretti, come addome, gambe e muscoli respiratori. Oggi, 20 giugno, tutta l’Italia si illumina di arancione in occasione della Giornata Mondiale della FSHD

Oltre duemila persone incontrate e quasi 1.500 spirometrie eseguite: sono i numeri di REMaRe Insieme, il progetto itinerante promosso da AIPO-ITS/ETS, SIP/IRS e Consulta della Pneumologia

In occasione della Giornata Nazionale per la lotta contro Leucemie, Linfomi e Mieloma, l'Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma fa il punto sulla terapie, l'assistenza e la ricerca

Si tratta di una malattia degenerativa, altamente invalidante e il rischio di sviluppare un linfoma o tumori è fino a 44 volte superiore rispetto alla popolazione generale

Valeria Corazza (APIAFCO): “Serve una presa in carico reale, continuativa e multidisciplinare. Più siamo, più possiamo cambiare le cose”