L’iniziativa si inserisce nel più ampio quadro delle politiche di partecipazione e ascolto attivo degli stakeholder che AIFA sta promuovendo
Il volume di Alberto Fontana e Laura Abet affronta con rigore uno dei nodi più critici del nostro tempo: la distanza tra diritto formale e diritto reale
Al via ricerca e nuove iniziative di supporto, sensibilizzazione e divulgazione per la grave encefalopatia epilettica che colpisce 2,8 individui su 10.000 nati.
Dalla prevenzione alla cura, passando per l’empowerment delle pazienti, Europa Donna Italia guida un percorso di advocacy e formazione per garantire promuovere equità di accesso e centralità della donna nel proprio percorso sanitario
L’associazione Amici Obesi diventa Amici Oltre il Peso ETS, un cambiamento che nasce dal riconoscimento dell’obesità come malattia cronica e che punta a superare etichette e pregiudizi, promuovendo una cultura più inclusiva e centrata sulla persona
Tra i temi affrontati alla 44ª Assemblea Nazionale Fand anche il disegno di legge sulla patente di guida, il rafforzamento dei PDTA e l’istituzione della figura del “Diabetico Guida”
Dal 1° al 3 maggio oltre 2.500 punti di raccolta in tutta Italia per la campagna “Io per lei” della Fondazione Telethon, dedicata alla forza delle madri di bambini con malattie genetiche rare. L’iniziativa sostiene la ricerca scientifica e promuove una cultura della solidarietà e della cura
Il precedente piano è scaduto a fine 2024 e, nonostante l’intesa in Conferenza Stato-Regioni, le risorse non sarebbero ancora operative. L’associazione parla di diritti a rischio e servizi bloccati nei territori
Parte dal Ministero della Salute la campagna LIRH per il mese di maggio dedicato alla Huntington. Convegni, ricerca, iniziative territoriali e focus su assistenza e sensibilizzazione.
Presentata Montecitorio una petizione con 44mila firme per chiedere al Governo assistenza uniforme su tutto il territorio nazionale, sostegno ai caregiver, domiciliarità rafforzata e più accesso alla ricerca. Le associazioni denunciano forti disuguaglianze regionali
Il TAR Lazio accoglie il ricorso della Fondazione Italiana Diabete ETS e annulla la nomina della Società Italiana di Diabetologia nella quota riservata per legge alle associazioni di pazienti e alle fondazioni
In Lombardia prende forma il progetto “Creative Age”, che porta nei musei percorsi dedicati alle persone con demenza e ai loro caregiver. Un’iniziativa che unisce cultura, salute e ricerca, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita e ridurre l’isolamento attraverso l’esperienza artistica condivisa
Secondo il Forum europeo dei pazienti, una revisione del sistema è necessaria per evitare interruzioni nell’accesso ai dispositivi medici e ai test diagnostici ma la semplificazione deve essere accompagnata da garanzie precise
ACTO Italia lavora per ridurre il ritardo diagnostico nel tumore ovarico e garantire equità nell’accesso a test genetici e farmaci innovativi. Attraverso informazione, advocacy e programmi dedicati, le pazienti vengono coinvolte nella cura e nella ricerca
Diritti, partecipazione e alleanze per una sanità più vicina alle persone: l’impegno della Partnership for Maternal, Newborn & Child Health (PMNCH)
Uno studio internazionale sul Programma Telethon per le malattie non diagnosticate dimostra che quasi un bambino su due riceve finalmente una diagnosi genetica dopo anni di incertezza
Prevenire le recidive del tumore al seno attraverso un approccio integrato: al centro collaborazione tra specialisti, istituzioni e associazioni pazienti. Parte la campagna Novartis “Facciamo squadra: giochiamo d’anticipo contro il rischio di recidiva del tumore al seno”
Un e-book gratuito di Osservatorio Malattie Rare, realizzato con Centro Demetra di Firenze, fa il punto sulla diagnosi genetica preimpianto nel nostro Paese
SIGE sottolinea il potenziale dell’IA nel migliorare precisione diagnostica, monitoraggio e personalizzazione delle cure, mantenendo centrale la qualità delle evidenze scientifiche e la relazione medico-paziente.
Il congresso nazionale “Mi Amo Ancora”, promosso da AIOM a Solomeo, accende i riflettori sui bisogni ancora inespressi delle donne con tumori ginecologici e mammari, tra sopravvivenza in crescita, qualità della vita e diritti non garantiti
Torino avvia un percorso di almeno cinque anni per diventare una “Compassionate City”. Al centro del progetto una rete tra istituzioni, fondazioni e cittadini per costruire un modello di cura condivisa che superi la sola dimensione sanitaria e valorizzi il ruolo delle reti sociali
Diagnosi precoce, medicina personalizzata e innovazione digitale guidano la trasformazione della dermatologia, mentre emergono criticità su investimenti, attrattività del sistema pubblico e formazione delle nuove generazioni.
Rosanna Flammia di Gilead racconta un modello in cui public affairs, ascolto e relazione con le associazioni contribuiscono a rendere la salute più consapevole e più umana. Un percorso che restituisce voce e dignità ai pazienti, riconosciuto anche dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella
Nel corso delle audizioni al Senato sul riordino della normativa farmaceutica, UNIAMO e FAVO chiedono maggiore attenzione per le persone con malattie rare e tumori rari
Lanciata al Ministero della Salute la nuova campagna di comunicazione sulla donazione di organi e tessuti. Lo spot, con il claim “Dai voce al tuo sì. Scegli di donare”, punta a sensibilizzare i cittadini al momento del rinnovo della carta d’identità elettronica
Dal 7 al 10 maggio il Circo Massimo ospita la 27esima edizione della Race for the Cure, la più grande manifestazione al mondo dedicata alla lotta ai tumori del seno promossa da Komen Italia. Quattro giorni di sport, prevenzione, cultura e solidarietà
Nel mirino offerte online, social e trattamenti domiciliari a pagamento. Il presidente Robert Nisticò richiama intanto il valore di sicurezza, appropriatezza, trasparenza e informazione scientifica fondata sulle evidenze
In audizione al Senato, la FeSDI chiede un cambio di passo: più integrazione tra ospedale e territorio, formazione del personale e utilizzo sistematico dei dati per programmare l’assistenza e garantire equità di accesso alle cure
Oltre 1,5 milioni di italiani convivono con la psoriasi, una patologia cronica che incide profondamente sulla qualità della vita. I dati emersi dall’H Open Day promosso da Fondazione Onda ETS in oltre 90 ospedali italiani raccontano un impatto ancora troppo sottovalutato
Oltre 102mila contatti nel 2025, in media 280 al giorno. L’organizzazione di volontariato lancia la campagna “Una luce nella notte”. La presidente Rigon: “Di notte il bisogno di aiuto si fa più forte, dobbiamo esserci sempre”
