Advocacy e Associazioni

Protagonista al Giffoni Film Festival, “Un Cuore Grande” è il primo docufilm italiano dedicato alle persone che convivono con una cardiomiopatia. Grazie a quattro testimonianze autentiche, il film – realizzato con il contributo non condizionante di Bristol Myers Squibb – accende i riflettori su una patologia sempre più rilevante

In occasione del quarantesimo anniversario dalla sua fondazione, l’appello di ANLAIDS: testarsi anche senza sintomi è fondamentale per fermare l’epidemia silenziosa, che registra nell’ultimo anno una preoccupante crescita

L’85% dei portatori di varianti patogenetiche non è consapevole della propria condizione. Il progetto di Fondazione AIOM per sensibilizzare su forme di cancro che costituiscono il 10% del totale dei casi

Visite ambulatoriali attive in tutta Italia anche durante l’estate per non perdere tempo prezioso nella diagnosi precoce dei tumori

Il Presidente Valeri: “La Sarkrace è molto più di una corsa: è un’occasione per stare insieme, per sostenere chi combatte ogni giorno contro una malattia rara e aggressiva, ma soprattutto per dare forza alla ricerca scientifica"

Presentata la piattaforma People in Health, promossa da Novo Nordisk Italia con le principali associazioni di pazienti. Al centro la “Carta People in Health” per dare voce alle persone con malattie croniche e rare e costruire percorsi di cura più umani, sostenibili e innovativi

Dopo lo studio giapponese che ha rimosso in laboratorio una copia del cromosoma 21, la Down Syndrome Task Force, CoorDown e AIPD spiegano perché non si tratta (ancora) di una cura

Ogni anno in Italia si stimano 26mila ricoveri e 1.800 decessi per RSV tra gli over 60. Ma secondo una recente survey, il 50% dei pazienti con patologie respiratorie non sa nemmeno dell’esistenza dell’infezione. Gli esperti lanciano un appello per inserire la vaccinazione nei LEA

Raccolte già oltre mille firme per la campagna ‘La fortuna costa, la sfortuna di più’”. D’Antona (Europa Donna Italia): “Oltre 2 milioni di donne escluse da un diritto che può salvare la vita”

Presentato alla Camera il Report frutto di due sondaggi e un Focus Group individuano criticità e proposte: informazione, prevenzione, formazione degli operatori sanitari e modello Hub&Spoke

"Da rara a riconosciuta": Women in Rare lancia l’indagine nazionale che esplora cause e impatto del ritardo diagnostico sulla vita delle persone con malattia rara

Sedici Associazioni aderiscono al primo Manifesto sulla comunicazione promosso da Lilly per rafforzare il dialogo in sanità

Un progetto di di Peter Pan ODV dedicato a bambini e adolescenti malati di tumore e alle loro famiglie, per ridurre stress e ansia, ritrovare benessere

Il Ministro Alessandra Locatelli annuncia una bozza condivisa per la riforma della disabilità. Alla riunione dell’OND illustrate anche le nuove indicazioni per la protezione civile e numerosi progetti innovativi di inclusione attraverso sport, arte e terapie creative

Una settimana di teleconsulti gratuiti per le persone affette da sarcoma dei tessuti molli. È l’iniziativa promossa dalla Fondazione Don Gnocchi per il mese mondiale di sensibilizzazione sul sarcoma

Marco Galbiati lancia la seconda edizione di “QuindiCiSiamo” per finanziare missioni salvavita pediatriche, portando speranza ai bambini cardiopatici nei Paesi più fragili

Fare sport con l’epilessia è possibile e spesso consigliato. La Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) invita a superare paure e pregiudizi, promuovendo un’attività fisica sicura e personalizzata, utile al benessere psicofisico e all’inclusione sociale

Le organizzazioni italiane e internazionali chiedono che l’inclusione diventi pilastro della rinascita ucraina

Anche l’Italia, dopo il Canada e la Spagna, si prepara ad accogliere la terapia per la SPG50, una rarissima forma di paraplegia spastica ereditaria, entro la fine dell’anno. In un’intervista, il prof Lorenzo D’Antiga, pediatra, racconta l’impegno del mondo clinico e Jacopo Montigiani, CEO di JSB Solutions, quello delle aziende che sostengono il sociale

A Roma, di fronte a rappresentanti istituzionali, comunità scientifica e associazioni, è stato presentato l’XI Rapporto MonitoRare, che analizza la condizione delle persone con malattia rara in Italia

Nel 2024 la fondazione ha raggiunto il record di utenti assistiti e giornate di ricovero, consolidando la propria presenza territoriale e rilanciando ricerca e innovazione

Uno studio pubblicato su Neurological Sciences svela il peso reale dell’assistenza quotidiana: donne, spesso sole, senza supporti economici né formazione. La Fondazione LIMPE: "Ora tocca alle istituzioni agire"

Al via un nuovo percorso di partecipazione e democrazia deliberativa “dal basso” per il fine vita. Tra i temi trattati nella prima riunione: scelte di fine vita, disposizioni anticipate di trattamento (DAT), diritti assistenziali e diritto alla cura

Sarknos ribadisce la sua identità e rilancia la sua missione: "Migliorare l’accesso alla diagnosi precoce, ai trattamenti, all’assistenza e, soprattutto, alla qualità della vita delle persone colpite da sarcoma"

La serata di beneficenza “Porti di speranza”: un messaggio di alleanza e responsabilità per la comunità

A fotografare la situazione è il rapporto “Diagnosticare per trattare in oncologia. Il valore dei test diagnostici nel tumore gastrico”, presentato alla Camera dei Deputati

Nel Lazio approvati i PDTA per la sclerodermia: un passo che cambia il modo di prendersi cura delle persone, integrando diagnosi, presa in carico e continuità delle cure

È un salto verso il futuro quello deliberato il 5 e 6 luglio a Trieste da Anffas tutta con la sua Assemblea Nazionale, con l’impegno che da sempre la contraddistingue: promuovere dignità e garantire diritti e Qualità di Vita per le persone con disabilità e loro famiglie.

La Presidente Campana: "Segna l’avvio di un percorso che vuole promuovere la salute della collettività, garantire equità di accesso alle cure e mettere davvero al centro i diritti delle persone"

Il suo viaggio è lungo 2800 chilometri con un dislivello di oltre 16 chilometri