Malattie rare: le richieste alla politica, i progressi della ricerca, le necessità dei pazienti
Il 29 febbraio si celebra la Giornata mondiale delle malattie rare. Un’occasione per accendere i riflettori su patologie croniche, disabilitanti e difficili da diagnosticare che nel mondo colpiscono oltre 300 milioni di persone. Per parlarne, ci è venuta a trovare Ilaria Ciancaleoni Bartoli, fondatrice e direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare OMaR. Abbiamo poi raccolto la testimonianza […]
Il 29 febbraio si celebra la Giornata mondiale delle malattie rare. Un’occasione per accendere i riflettori su patologie croniche, disabilitanti e difficili da diagnosticare che nel mondo colpiscono oltre 300 milioni di persone. Per parlarne, ci è venuta a trovare Ilaria Ciancaleoni Bartoli, fondatrice e direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare OMaR. Abbiamo poi raccolto la testimonianza di Gabriella Gravina e Stefano Tomassini, tra i fondatori di Famiglie GNAO1 e genitori di Elena, affetta da questa malattia genetica rara. Infine, il contributo di Teresa Petrangolini, direttore del Patient Advocacy Lab di Altems, che sta coordinando un progetto alla Regione Lazio per rafforzare il dialogo tra associazioni di pazienti e amministratori.
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