rapporto OSSFOR

Salute 20 Dicembre 2021

Malati rari, Nicoletti (Cittadinzattiva): «La pandemia ha creato una sanità sospesa. E i pazienti sono stanchi»

«Il Pnrr è un’occasione da non perdere – spiega la Coordinatrice dell’Associazione malati cronici e rari di Cittadinanzattiva -. Ma i fondi non saranno disponibili nell’immediato. Nel frattempo, le istituzioni devono attivarsi affinché tutte le criticità che oggi incontrano i malati rari siano sanate»
Salute 16 Dicembre 2021

Malati rari, Daina: «Migliorare sistema esenzione e assistenza territoriale, investire su tecnologie e ricerca»

Erica Daina (Responsabile coordinamento regionale malattie rare Lombardia): «Da fare c’è ancora tantissimo: potenziare le risorse per eseguire diagnosi in tempi brevi, e seguire i pazienti adeguatamente nel tempo»
Salute 14 Dicembre 2020

Farmaci orfani, question time con gli esperti: novità in arrivo, modelli virtuosi e l’impatto della pandemia

Dalle criticità agli esempi da seguire, viaggio nel mondo dei farmaci orfani con le interviste a Giulio D'Alfonso, Laura Crippa e Cecilia Berni
Salute 27 Novembre 2020

Malattie rare, presentato 4° Rapporto OSSFOR: «Miglioramenti su farmaci orfani, ma temiamo effetti pandemia»

Positivo il 4° Rapporto OSSFOR sui farmaci orfani per malati rari, Macchia: «Entro l’anno arriveranno 17 nuovi farmaci con risultati potenzialmente rilevanti, ma la pandemia e uno strisciante cambio di rotta rischiano di vanificare i risultati raggiunti, questo non deve accadere»
Salute 13 Novembre 2019

Rapporto OSSFOR, le associazioni dei pazienti: «Dati positivi ma ora abbattere burocrazia e investire in ricerca»

Uniamo, la Federazione italiana Malattie rare, chiede uniformità alle regioni sui Pdta: «Troppe differenze tra regioni» sottolinea la presidente Scopinaro. Per Napolano, Presidente AICD, il problema è l’organizzazione del territorio: «Mentre negli ospedali materiali e farmaci sono facilmente reperibili, sul territorio molti strumenti non si trovano perché non sono mai stati utilizzati»
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Malattie ultrarare, la sfida della SPG50: “L’Italia si prepara ad accogliere la prima terapia genica”

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Nasce la Piattaforma Nazionale per le Liste di Attesa (PNLA): come orientarsi tra tempi, priorità e (domani) strutture sanitarie

E' online la prima versione della Piattaforma Nazionale per le Liste di Attesa (PNLA) che permette a cittadini e associazioni di conoscere i tempi di attesa per visite ed esami, prestazioni urgenti in...
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Medici ex specializzandi, approvata la Legge di Delegazione Europea. Ora tavolo tecnico ricognitivo interministeriale su sentenza CGUE

In studio gli effetti della storica sentenza della CGUE che ha accolto il ricorso promosso da Consulcesi: “Confermata la battaglia per il diritto”