Fondazione Hopen Onlus, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Orphanet-Italia e Osservatorio Malattie Rare propongono la Carta dei Malati Rari Senza Diagnosi, un decalogo di riferimento sui diritti dei pazienti rari senza diagnosi e sugli impegni richiesti ai decisori politici e alla società tutta affinché siano resi concretamente esigibili
È italiano il primo studio che analizza l’idoneità alla donazione d’organo per circa 500 malattie neurologiche rare. Dallapiccola (Opbg): «Nell’85% dei casi è possibile procedere al trapianto. Stilate le prime linee-guida in materia. Risultati importanti che permetteranno di ampliare il numero di donatori utilizzabili: in Italia sono circa 8 mila i pazienti in lista d’attesa per un trapianto»
«Il Pnrr è un’occasione da non perdere – spiega la Coordinatrice dell’Associazione malati cronici e rari di Cittadinanzattiva -. Ma i fondi non saranno disponibili nell’immediato. Nel frattempo, le istituzioni devono attivarsi affinché tutte le criticità che oggi incontrano i malati rari siano sanate»
Erica Daina (Responsabile coordinamento regionale malattie rare Lombardia): «Da fare c’è ancora tantissimo: potenziare le risorse per eseguire diagnosi in tempi brevi, e seguire i pazienti adeguatamente nel tempo»
Le Associazioni dell’Alleanza Malattie Rare: «Legge necessaria, ma bisognerà vigilare sull’uniformità di applicazione a livello regionale, rimangono troppe disparità»
Il plasma costituisce la risorsa fondamentale e preziosa per l’ottenimento delle proteine plasmatiche necessarie alla produzione dei farmaci plasmaderivati, che hanno prevalentemente lo scopo di sostituire proteine mancanti nel sangue. La carenza di queste proteine è alla base di alcune importanti patologie come le immunodeficienze primitive (IP) per le quali le immunoglobuline, che sono appunto […]
La direttrice di Omar, nell’intervista a Sanità Informazione, richiama l’attenzione anche sui caregiver: «Dove non si può proteggere il paziente bisogna tutelare le persone vicine e a stretto contatto»
L’attrice: «Prendo parte allo spot di UNIAMO con grande grinta e speranza per dare voce ai malati rari». La presidente di UNIAMO: «L’invito ad unire le forze è fondamentale per contribuire a una migliore qualità di vita per i malati e le famiglie»
Macchia (Managing Director di Rarelab): «Necessario il superamento dell’impostazione “a silos” per raggiungere un percorso di cura e di alleanza più ampio per dare risposte al paziente»
«Il Dpcm sui nuovi Lea non ci ha colto impreparati: la maggior parte dei nuovi codici di esenzione erano già entrati nei nostri Lea aggiuntivi regionali. Un vantaggio per i pazienti e la programmazione sanitaria» così la Responsabile della Rete Malattie Rare Toscana Cecilia Berni a Sanità Informazione
