malati rari
Giornata mondiale malattie rare, Bartoli (Omar): «Inserire malati rari nelle liste di priorità del piano vaccinale»
La direttrice di Omar, nell’intervista a Sanità Informazione, richiama l’attenzione anche sui caregiver: «Dove non si può proteggere il paziente bisogna tutelare le persone vicine e a stretto contatto»
Malattie rare, spot #UNIAMOleforze con Diana del Bufalo
L’attrice: «Prendo parte allo spot di UNIAMO con grande grinta e speranza per dare voce ai malati rari». La presidente di UNIAMO: «L’invito ad unire le forze è fondamentale per contribuire a una migliore qualità di vita per i malati e le famiglie»
Emofilia, Schmitt (CSL Behring): «Necessario approccio olistico per poter essere partner del SSN»
Macchia (Managing Director di Rarelab): «Necessario il superamento dell’impostazione “a silos” per raggiungere un percorso di cura e di alleanza più ampio per dare risposte al paziente»
Rapporto OSSFOR, Berni (Rete Toscana): «Assistenza farmaceutica e ricoveri ospedalieri maggior spesa per malati rari»
«Il Dpcm sui nuovi Lea non ci ha colto impreparati: la maggior parte dei nuovi codici di esenzione erano già entrati nei nostri Lea aggiuntivi regionali. Un vantaggio per i pazienti e la programmazione sanitaria» così la Responsabile della Rete Malattie Rare Toscana Cecilia Berni a Sanità Informazione
