malati rari

Le Associazioni dell’Alleanza Malattie Rare: «Legge necessaria, ma bisognerà vigilare sull’uniformità di applicazione a livello regionale, rimangono troppe disparità»

Il plasma costituisce la risorsa fondamentale e preziosa per l’ottenimento delle proteine plasmatiche necessarie alla produzione dei farmaci plasmaderivati, che hanno prevalentemente lo scopo di sostituire proteine mancanti nel sangue. La carenza di queste proteine è alla base di alcune importanti patologie come le immunodeficienze primitive (IP) per le quali le immunoglobuline, che sono appunto […]

La direttrice di Omar, nell’intervista a Sanità Informazione, richiama l’attenzione anche sui caregiver: «Dove non si può proteggere il paziente bisogna tutelare le persone vicine e a stretto contatto»

L’attrice: «Prendo parte allo spot di UNIAMO con grande grinta e speranza per dare voce ai malati rari». La presidente di UNIAMO: «L’invito ad unire le forze è fondamentale per contribuire a una migliore qualità di vita per i malati e le famiglie»

Macchia (Managing Director di Rarelab): «Necessario il superamento dell’impostazione “a silos” per raggiungere un percorso di cura e di alleanza più ampio per dare risposte al paziente»

«Il Dpcm sui nuovi Lea non ci ha colto impreparati: la maggior parte dei nuovi codici di esenzione erano già entrati nei nostri Lea aggiuntivi regionali. Un vantaggio per i pazienti e la programmazione sanitaria» così la Responsabile della Rete Malattie Rare Toscana Cecilia Berni a Sanità Informazione