Lo scorso novembre è stato approvato il Testo Unico sulle Malattie rare, un provvedimento che affronta sia gli aspetti sanitari che sociali di queste patologie. Oggi, 28 febbraio, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, la senatrice Paola Binetti lancia il suo appello: «In ballo la salute di due milioni di italiani. La legge formula delle proposte, ma servono i decreti attuativi affinché tali soluzioni si concretizzino»
Erika Stefani, ministro per le Disabilità: «L’inclusione, specie nel mondo del lavoro, non può essere prevista soltanto da una legge. Serve una nuova visione della disabilità, un rinnovato approccio culturale. L’attività legislativa deve essere seguita da campagne di comunicazione e di sensibilizzazione efficaci»
Il Ddl è stato approvato all’unanimità alla Camera e la discussione si sposta al Senato. La Senatrice e Presidente dell’Intergruppo parlamentare per le Malattie Rare: «Il malato raro ha bisogno non solo di cure ma anche di novità dal punto di vista sociale, economico e organizzativo»
Le Associazioni dell’Alleanza Malattie Rare: «Legge necessaria, ma bisognerà vigilare sull’uniformità di applicazione a livello regionale, rimangono troppe disparità»
La Senatrice Binetti definisce tre strade da seguire per rispondere alle esigenze dei malati, chiarisce le potenzialità del nuovo farmaco e chiede a gran voce l’approvazione della Legge sulle malattie rare e del Piano nazionale
La senatrice membro della Commissione Sanità spiega ai nostri microfoni quali sono gli aspetti positivi del Ssn da valorizzare per evitare di diminuire la qualità del servizio. Lorenzo Cesa (Segretario UDC): «Con reddito di cittadinanza e Quota 100 non si va da nessuna parte»
Il Parlamentare della Commissione Affari Sociali: «Sull’accesso alla professione dei giovani medici, bisogna trovare la giusta sintesi tra teoria e pratica nel percorso formativo»
