Salute 18 Febbraio 2022 09:20

«Una donna neurodiversa, in una famiglia di neurodiversi»: la storia di Alice e la sua vita con la sindrome di Asperger

Alice ha deciso di raccontarsi in occasione della Giornata mondiale della sindrome di Asperger per puntare i riflettori su questa disabilità, affinché venga riconosciuta non solo dagli specialisti, ma anche dalla società: «La nostra è una disabilità invisibile, ma non per questo meno dolorosa»

«Ho provato un senso di sollievo enorme: finalmente avevo trovato le risposte che cercavo da tempo. Probabilmente da tutta la vita». È così che Alice descrive il momento in cui ha ricevuto la diagnosi di sindrome di Asperger.

Una famiglia neurodiversa

Alice ha 43 anni e ne ha attesi quasi 40 prima di poter dare una spiegazione logica alla sua diversità. O meglio neurodiversità. Alice, infatti si definisce «una donna neurodiversa, in una famiglia di neurodiversi». Anche suo marito e sua figlia hanno ricevuto la stessa diagnosi nel medesimo periodo. «Per noi è stata una rivelazione – racconta la donna -. Così come accaduto per il mio vissuto personale, anche all’interno delle mura domestiche, dopo la diagnosi, tutto ha cominciato ad avere più senso. Abbiamo compreso perché le nostre dinamiche familiari fossero così differenti dagli standard: lo sono perché noi siamo diversi – spiega Alice ., abbiamo altre regole, altri bisogni». E per chiarire questa diversità ad Alice basta un semplice esempio: «Se in una famiglia normale è altrettanto normale cenare insieme per relazionarsi, per raccontarsi come è andata la giornata, per scambiarsi idee e opinioni, per noi la normalità è mangiare ognuno nella propria camera». Ma se Alice non cena con la sua famiglia non è per scarso interesse, ma per rispettare i bisogni di ogni componente del nucleo familiare, esigenze tipiche di chi soffre della sindrome di Asperger: «È nell’isolamento che recuperiamo tutte le energie consumate nell’arco della giornata». Per persone come Alice anche il dispendio energetico è diverso dal normale.

Una giornata neurodiversa

«Mi basta aprire gli occhi al mattino per essere già sopraffatta dall’ansia – confessa Alice -. Vivo nella costante paura di non riuscire a portare a termine tutti gli impegni della giornata. Tanto che ogni attività quotidiana, oltre ad essere già pre-fissata in un preciso orario, è anche pre-annunciata dal suono di una sveglia. Ho un alert per preparare la colazione, il pranzo e la cena, per sbrigare le faccende domestiche e per tutte le attività, routinarie e non».

Alice e la sua diversità

Ma non è solo il timore di far tardi ad accelerare il ritmo delle giornate di Alice: «Sono dotata di una ipersensibilità tattile, uditiva, visiva. Provo fastidio anche ad indossare gli indumenti più semplici, qualsiasi cosa a contatto con la pelle mi provoca prurito. I suoni e i rumori mi appaiono amplificati. Per non parlare della luce: mi provoca una sorta di derealizzazione. Quando al mattino salgo in macchina ed ho il sole puntato in faccia percepisco un distacco dalla realtà, non sento più il mio corpo. Anche per compiere un’azione semplice come guidare ho bisogno di una concentrazione così estrema da essere faticosa». Per affievolire gli effetti negativi della luce solare Alice “colleziona” occhiali da sole, ne indossa un paio anche durante la nostra intervista: «Questa lente scura – spiega – non solo mi protegge dal sole, ma agevola le mie relazioni sociali. Sapere che chi mi guarda non può vedere dettagliatamente i miei occhi mi dona una certa sicurezza».

Le difficoltà della diversità

Alice teme di rivelarsi agli altri: «Da quando ho ricevuto la diagnosi la difficoltà più grande con cui devo fare quotidianamente i conti è l’essere riconosciuta – spiega la donna -. Quando racconto a qualcuno di soffrire della sindrome di Asperger e quasi automatico che mi venga detto: “Ma non sembri. Non è possibile che tu sia Asperger”. Come se chi soffre di questa sindrome dovesse avere delle lunghe antenne verdi – ironizza Alice -. La nostra è una disabilità invisibile: chi ha la sindrome di Asperger, soprattutto se donna, riesce a mascherare molto bene la sua condizione. Sa fingere di essere normale. Ma anche questa finzione richiede un dispendio energetico enorme».

Gli interessi speciali

E così, tra un picco di ipersensibilità e l’altro, tra una conversazione mascherata e l’altra, arriva anche il momento della ricarica. «Per recuperare le forze perdute mi dedico ai miei interessi speciali: leggo, scrivo, dipingo», racconta la donna. Tutte attività da svolgere rigorosamente in solitudine. «Amo la medicina e la psicologia e quando mi appassiono ad un argomento mi ci dedico in modo esclusivo. I miei interessi sono totalizzanti: posso restare incollata ad un libro anche per un giorno interno, dimenticandomi di mangiare e di andare al bagno». Alice ha scritto anche dei romanzi, ma non parlano della sindrome di Asperger. Nei suoi libri racconta l’esperienza legata ad un’altra diagnosi, ricevuta molto più precocemente: il disturbo borderline della personalità. «Fin quando non mi è stata diagnosticata la sindrome di Asperger è in questo disturbo della personalità che cercavo le mie risposte. Ma, ovviamente, non le trovavo. Solo quando ho saputo di essere Asperger ho potuto ripercorrere tutta la mia vita, dall’infanzia ad oggi, e rimettere insieme i pezzi di un puzzle che per quasi quarant’anni sembrava non avere senso. Dopo la diagnosi ho attraversato un momento molto doloroso, ma poi è arrivata la rinascita».

Giornata mondiale di sensibilizzazione della sindrome di Asperger

Alice ha deciso di raccontarsi oggi, 18 febbraio, giorno di nascita di Hans Asperger, Giornata mondiale della sindrome di Asperger, proprio per puntare i riflettori su questa disabilità, affinché venga riconosciuta non solo dagli specialisti, ma anche dalla società. «Io sono rinata a 40 anni, ma se avessi ricevuto la diagnosi da bambina avrei potuto vivere tutta la mia vita serenamente. Diagnosticare la sindrome di Asperger fin dall’infanzia significa permettere a chi ne soffre di adattarsi all’ambiente e all’ambiente di accogliere questa diversità. La felicità è una possibilità a cui nessuno dovrebbe dover rinunciare».

 

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