«Io ho un figlio con distrofia di Duchenne e mi sono serviti 25 anni per apprendere le nozioni di cui avevo bisogno per assisterlo al meglio. Con il corso è necessario solo un anno per una formazione completa». Così Filippo Buccella, Presidente dell’Accademia
Diventare esperti in temi come la ricerca e lo sviluppo dei farmaci per una maggiore consapevolezza personale e da mettere a disposizione degli altri: questo l’obiettivo di tanti pazienti e caregiver reso possibile grazie all’Accademia dei Pazienti Onlus-EUPATI Italia che ha messo a disposizione il primo corso in lingua italiana per pazienti esperti con mediapartner Sanità Informazione, Docta Comunicazione e Osservatorio delle Malattie rare.
«Un corso rivolto a chiunque voglia fare un’attività proattiva e mettersi al servizio della società per migliorare la vita dei pazienti e partecipare allo sviluppo di nuovi approcci terapeutici». A spiegarlo è Filippo Buccella, Presidente dell’Accademia dei pazienti EUPATI Italia che sottolinea come questa iniziativa sia utile per riuscire a porsi come interlocutori autorevoli nei confronti delle Istituzioni e degli enti decisionali.
«Voglio raccontare la mia esperienza – prosegue il presidente -, io ho un percorso personale di caregiver, ho un figlio con distrofia di Duchenne e per 25 anni mi sono occupato di questa patologia in maniera attiva. Mi rendo conto che ho impiegato tantissimo tempo per acquisire la maggior parte delle conoscenze per svolgere al meglio questo ruolo. Il corso EUPATI, in un anno soltanto, permette di crearsi una formazione completa, questa è per noi una scoperta fondamentale».
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EUPATI è un progetto europeo nato nel 2012 grazie a una iniziativa di IMI (Innovative Medicines Initiative) con l’obiettivo di formare i pazienti e di coinvolgerli attivamente. Grazie al lavoro di questi ultimi anni di Accademia dei Pazienti, su 18 Paesi afferenti al progetto EUPATI, l’Italia è il primo paese a lanciare il corso completamente tradotto nella propria lingua nazionale. «Dopo sei anni di duro lavoro questo è un sogno che si avvera», sostiene Dominique Van Doorne, Vicepresidente dell’Accademia dei Pazienti EUPATI Italia e direttrice scientifica del corso.
«Essere riusciti a far tradurre questo corso in italiano – prosegue – e vedere la partecipazione di ben 54 pazienti italiani che desiderano fare questa formazione molto avanzata è una grande soddisfazione. Questo corso è stato voluto dallo European Patients’ Forum che, insieme alle istituzioni europee regolatrici, per esempio l’Agenzia Europea del Farmaco (EMA), ha capito l’importanza di avere un paziente esperto soprattutto in ricerca e sviluppo dei farmaci per un confronto costante e proficuo con gli enti decisionali».
«La mia esperienza mi ha portato a capire che la conoscenza è fondamentale per gestire la malattia», racconta Laura Patrucco, paziente oncologica e discente del corso. «EUPATI è un’esperienza importantissima, attraverso la quale mi sono resa conto che c’è la necessità di creare informazione per arrivare alla competenza, ma anche per arrivare alla finalità di gestire meglio una condizione che è la malattia con cui si può e si deve imparare a convivere».
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