Salute 26 Novembre 2018 19:01

Pazienti ‘esperti’, al via 1° corso EUPATI in italiano. Buccella (Accademia Pazienti): «Al servizio società per migliorare approcci terapeutici»

«Io ho un figlio con distrofia di Duchenne e mi sono serviti 25 anni per apprendere le nozioni di cui avevo bisogno per assisterlo al meglio. Con il corso è necessario solo un anno per una formazione completa». Così Filippo Buccella, Presidente dell’Accademia

di Serena Santi e Viviana Franzellitti
Pazienti ‘esperti’, al via 1° corso EUPATI in italiano. Buccella (Accademia Pazienti): «Al servizio società per migliorare approcci terapeutici»

Diventare esperti in temi come la ricerca e lo sviluppo dei farmaci per una maggiore consapevolezza personale e da mettere a disposizione degli altri: questo l’obiettivo di tanti pazienti e caregiver reso possibile grazie all’Accademia dei Pazienti Onlus-EUPATI Italia che ha messo a disposizione il primo corso in lingua italiana per pazienti esperti con mediapartner Sanità Informazione, Docta Comunicazione e Osservatorio delle Malattie rare.

«Un corso rivolto a chiunque voglia fare un’attività proattiva e mettersi al servizio della società per migliorare la vita dei pazienti e partecipare allo sviluppo di nuovi approcci terapeutici». A spiegarlo è Filippo Buccella, Presidente dell’Accademia dei pazienti EUPATI Italia che sottolinea come questa iniziativa sia utile per riuscire a porsi come interlocutori autorevoli nei confronti delle Istituzioni e degli enti decisionali.

«Voglio raccontare la mia esperienza – prosegue il presidente -, io ho un percorso personale di caregiver, ho un figlio con distrofia di Duchenne e per 25 anni mi sono occupato di questa patologia in maniera attiva. Mi rendo conto che ho impiegato tantissimo tempo per acquisire la maggior parte delle conoscenze per svolgere al meglio questo ruolo. Il corso EUPATI, in un anno soltanto, permette di crearsi una formazione completa, questa è per noi una scoperta fondamentale».

LEGGI ANCHE: COME FORMARE PAZIENTI “ESPERTI”? ECCO IL CORSO PROMOSSO DALL’ACCADEMIA DEI PAZIENTI ONLUS -EUPATI ITALIA

EUPATI è un progetto europeo nato nel 2012 grazie a una iniziativa di IMI (Innovative Medicines Initiative) con l’obiettivo di formare i pazienti e di coinvolgerli attivamente. Grazie al lavoro di questi ultimi anni di Accademia dei Pazienti, su 18 Paesi afferenti al progetto EUPATI, l’Italia è il primo paese a lanciare il corso completamente tradotto nella propria lingua nazionale. «Dopo sei anni di duro lavoro questo è un sogno che si avvera», sostiene Dominique Van Doorne, Vicepresidente dell’Accademia dei Pazienti EUPATI Italia e direttrice scientifica del corso.

«Essere riusciti a far tradurre questo corso in italiano – prosegue – e vedere la partecipazione di ben 54 pazienti italiani che desiderano fare questa formazione molto avanzata è una grande soddisfazione. Questo corso è stato voluto dallo European Patients’ Forum che, insieme alle istituzioni europee regolatrici, per esempio l’Agenzia Europea del Farmaco (EMA), ha capito l’importanza di avere un paziente esperto soprattutto in ricerca e sviluppo dei farmaci per un confronto costante e proficuo con gli enti decisionali».

«La mia esperienza mi ha portato a capire che la conoscenza è fondamentale per gestire la malattia», racconta Laura Patrucco, paziente oncologica e discente del corso. «EUPATI è un’esperienza importantissima, attraverso la quale mi sono resa conto che c’è la necessità di creare informazione per arrivare alla competenza, ma anche per arrivare alla finalità di gestire meglio una condizione che è la malattia con cui si può e si deve imparare a convivere».

Articoli correlati
Covid: terapia domiciliare fondamentale, no a cortisone e antibiotici
Nel corso di formazione professionale ECM di Consulcesi “La gestione del paziente Covid-19 nel contesto domiciliare” tutte le informazioni più aggiornate con la consulenza di Emanuele Nicastri, direttore malattie infettive Istituto Spallanzani di Roma
Cure domiciliari, Nicastri (Spallanzani): «Antivirali, cortisone ed eparina solo in ospedale»
Il corso Fad realizzato dal provider di Consulcesi Club affronta gli aspetti relativi all’assistenza domiciliare dei positivi al Sars-Cov-2, dalla diagnosi alla negativizzazione. Rossi (Uscar Lazio): «Terapie inappropriate possono causare un peggioramento della patologia»
Covid: con pandemia aumentano allergie da ‘interni’
Gli acari i principali nemici. I rimedi degli esperti per rimuoverli
Da Nassirya a Roma in tempo reale: con la video chirurgia a distanza è possibile entrare nelle sale operatorie di tutto il mondo
Durante il webinar di Emergenza Sorrisi, organizzato dal provider ECM Sanità In-Formazione spa, è stato trasmesso in diretta web dall’Iraq, attraverso un caschetto dotato di videocamera ad altissima risoluzione, un intervento di labioschisi ad un bimbo di 2 anni
di Isabella Faggiano
Medici no vax sui social, Tortorella (Consulcesi): «Formazione chiave per scongiurare derive antivacciniste»
La best practice Consulcesi: il 30% dei medici ha già concluso nei primi tre mesi del 2021 i 50 crediti annuali grazie alla FAD
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Non Categorizzato

Covid-19 e vaccini: i numeri in Italia e nel mondo

Al 13 maggio, sono 161.188.177 i casi di coronavirus in tutto il mondo e 3.344.757 i decessi. Ad oggi, oltre 1,38 miliardi di dosi di vaccino sono state somministrate nel mondo. Mappa elaborata dalla&...
Voci della Sanità

Terapia domiciliare Covid, Ministero ricorre al Consiglio di Stato. Il Comitato: «Ricorso in appello va contro voto del Senato»

«Chiediamo al Ministro della Salute Speranza delucidazioni in merito alla decisione di ricorrere in Appello, alla luce dell’opposto indirizzo votato dal Senato» scrive in una nota Er...
Cause

Medico denuncia per diffamazione paziente che lo aveva portato in tribunale per lesioni personali. Risarcito

Donna denuncia penalmente dermatologo ma l’accusa cade. Il medico avvia a sua volta un iter processuale verso la paziente che lo aveva accusato pubblicamente. «Una sentenza che farà...