Salute 14 Maggio 2020

Malattie rare, domani la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla sclerosi tuberosa

L’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa), da sempre impegnata nel sostegno alla ricerca scientifica, ha trasformato quest’anno in virtuale, alla luce dell’emergenza sociosanitaria in corso, la tradizionale campagna “Una Rosa per la Ricerca”

Domani 15 maggio si celebra la “Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa” (TSC Global Awareness Day), con iniziative in tutto il mondo.

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La Sclerosi Tuberosa (ST) è una malattia genetica rara, che provoca tumori benigni multipli in diversi organi, tra cui sistema nervoso centrale, cuore, reni, polmoni, occhi, cute. Circa 1 su 6.000 neonati nasce con la ST e più di 1 milione di persone nel mondo ne sono affette. E’ la principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive.

«Nonostante i progressi clinici e genetici – spiega l’ATS in una nota – la ST è attualmente una malattia senza cura: si possono trattare alcuni sintomi, ma non si può prevedere l’evoluzione della malattia e delle sue manifestazioni. La speranza è affidata alla ricerca, che l’Associazione Sclerosi Tuberosa, fondata nel 1997 da famiglie con bambini affetti e da medici, finanzia da sempre.

«Nel corso del mese di maggio, in Italia – prosegue – l’Associazione Sclerosi Tuberosa si impegna con eventi pubblici e raccolte fondi in piazza per far conoscere la realtà dei malati di ST e il lavoro associativo. Quest’anno, a causa dell’emergenza nazionale Covid-19, l’Associazione Sclerosi Tuberosa non può svolgere nessuna attività di raccolta fondi e sta portando avanti le attività di sensibilizzazione e ha trasformato la raccolta fondi “Una Rosa per la Ricerca” in una raccolta fondi virtuale con la vendita solidale di piante di roselline raggiungibile dal sito e dalla pagina Facebook “AST – Associazione Sclerosi Tuberosa”».

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