Salute 14 Maggio 2020 10:06

Malattie rare, domani la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla sclerosi tuberosa

L’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa), da sempre impegnata nel sostegno alla ricerca scientifica, ha trasformato quest’anno in virtuale, alla luce dell’emergenza sociosanitaria in corso, la tradizionale campagna “Una Rosa per la Ricerca”

Domani 15 maggio si celebra la “Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa” (TSC Global Awareness Day), con iniziative in tutto il mondo.

LEGGI ANCHE: GIORNATA DELLA SCLEROSI TUBEROSA, IL TESTIMONIAL È GIOVANNI CACCAMO: «MALATTIE RARE HANNO BISOGNO DI VOCE»

La Sclerosi Tuberosa (ST) è una malattia genetica rara, che provoca tumori benigni multipli in diversi organi, tra cui sistema nervoso centrale, cuore, reni, polmoni, occhi, cute. Circa 1 su 6.000 neonati nasce con la ST e più di 1 milione di persone nel mondo ne sono affette. E’ la principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive.

«Nonostante i progressi clinici e genetici – spiega l’ATS in una nota – la ST è attualmente una malattia senza cura: si possono trattare alcuni sintomi, ma non si può prevedere l’evoluzione della malattia e delle sue manifestazioni. La speranza è affidata alla ricerca, che l’Associazione Sclerosi Tuberosa, fondata nel 1997 da famiglie con bambini affetti e da medici, finanzia da sempre.

«Nel corso del mese di maggio, in Italia – prosegue – l’Associazione Sclerosi Tuberosa si impegna con eventi pubblici e raccolte fondi in piazza per far conoscere la realtà dei malati di ST e il lavoro associativo. Quest’anno, a causa dell’emergenza nazionale Covid-19, l’Associazione Sclerosi Tuberosa non può svolgere nessuna attività di raccolta fondi e sta portando avanti le attività di sensibilizzazione e ha trasformato la raccolta fondi “Una Rosa per la Ricerca” in una raccolta fondi virtuale con la vendita solidale di piante di roselline raggiungibile dal sito e dalla pagina Facebook “AST – Associazione Sclerosi Tuberosa”».

ISCRIVITI ALLA NEWSLETTER DI SANITÀ INFORMAZIONE PER RIMANERE SEMPRE AGGIORNATO

Articoli correlati
Dopo di noi, a Roma la legge diventa realtà: 4 villette e un immenso giardino
Il presidente della Spes contra Spem: «Siamo nella fase iniziale del progetto. Operatori qualificati incontrano, di pomeriggio e nei weekend, alcuni disabili per guidarli nel raggiungimento della maggiore autonomia consentita dalla loro personale condizione. Entro un anno, sarà formato il gruppo finale che vivrà stabilmente all’interno di uno degli appartamenti»
di Isabella Faggiano
Malattie rare: per il rachitismo ereditario oggi esiste una speranza di cura
Il 28 febbraio si celebra la Giornata mondiale delle malattie rare. De Geronimo (AME): «Su circa 6mila malattie rare attualmente riconosciute, oltre 400 sono di interesse endocrino-metabolico, quindi il 7% e almeno il 20% dei pazienti affetti sono bambini»
Covid, stress post traumatico per un sanitario su tre
Isabel Fernandez (presidente associazione EMDR Italia): «Serve supporto psicologico in ospedale per medici e infermieri. L'EMDR funziona»
Trial clinici, la storia di Daniele: paure e speranze di chi mette la propria vita nelle mani della ricerca
Daniele ha 14 anni. Ha ricevuto la diagnosi definitiva di distrofia muscolare di Duchenne quando ne aveva soltanto uno. Ha dovuto compierne dieci per avere la possibilità di partecipare ad un trial clinico. A Sanità Informazione, il racconto di papà Fabio: «Un trial non è la soluzione, ma un’opportunità a cui non ci si può sottrarre»
di Isabella Faggiano
Malattie rare, con #TheRareSide al via il social talk di OMaR per raccontare i protagonisti senza stereotipi
La prima di 10 puntate con 13 storytelling sui social per conquistare anche il pubblico giovane. Ilaria Ciancaleoni Bartoli (OMaR): «La narrazione di eroi senza tempo o vittime senza futuro lascia il passo al bisogno di mettere al centro la persona»
di Federica Bosco
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Non Categorizzato

La diffusione del coronavirus in tempo reale nel mondo e in Italia

Al 26 febbraio, sono 113.025.730 i casi di coronavirus in tutto il mondo e 2.507.803 i decessi. Ad oggi, oltre 221,80 milioni di dosi di vaccino sono state somministrate nel mondo. Mappa elaborata da...
Cause

Dermatologa condannata a pagare 90mila euro, l’assicurazione le nega la copertura: «Colleghi, attenzione alla clausola claims made»

In Italia succede che un medico possa pagare per anni un’assicurazione che poi, nel momento in cui riceve una richiesta risarcitoria, non vale più. Una stortura che potrebbe essere risolta con un d...
Diritto

Se l’operatore sanitario non è vaccinato può essere licenziato? E in caso di contagio sul lavoro, l’INAIL paga? Le risposte dell’esperto

La campagna vaccinale contro il Covid-19 continua tra mille difficoltà. Cosa succede al lavoratore che rifiuta di vaccinarsi? L’azienda può prendere provvedimenti? Parla l’avvocato Andrea Marzia...