Salute 17 Luglio 2020

Legge su cefalea cronica, i pazienti: «Non un traguardo ma un punto di partenza. Abbiamo diritto all’invalidità civile»

Si attende un nuovo farmaco specifico per la cura dell’emicrania. Tedeschi (SIN): «Si tratta di una terapia piuttosto costosa che richiederà una rete di strutture e specialisti dedicati»

di Isabella Faggiano
Immagine articolo

Il dolore è insopportabile, così come lo sono gli odori, i rumori e le luci. Fastidi che possono essere alleviati da un totale isolamento in una stanza buia. È con questi sintomi che la cefalea compromette da anni la vita di Luca Bonventre, presidente di O.U.C.H., Organization for Understending Cluster Headaches, un’associazione di pazienti che soffrono di cefalea cronica, una patologia che ha recentemente ottenuto il riconoscimento di malattia sociale.

«È un risultato importante – commenta Bonventre -. Soprattutto una rivalsa in ambito professionale. Una malattia come la cefalea cronica costringe ad assentarsi continuamente e regolarmente dal proprio posto di lavoro, e se non si resta a casa la produttività è comunque compromessa. Nonostante sia una patologia grave, è stata troppo spesso confusa con quei comuni mal di testa che scompaiono con un semplice analgesico».

CEFALEA CRONICA, UNA MALATTIA INVISIBILE

Il paziente con emicrania è sempre stato trattato con pregiudizio: «Il disturbo – spiega Gioacchino Tedeschi, presidente della Società Italiana di Neurologia (SIN) -, non potendo essere visibile o associato ad una lesione cerebrale, ad una malformazione o ad un evidente deficit motorio, non veniva riconosciuto come malattia. Di conseguenza, una legge che annoveri la cefalea cronica tra le malattie sociali restituisce dignità al paziente, che può finalmente e giustamente definire il suo malessere una vera e propria patologia».

Una rivalsa importante soprattutto per le donne, il genere principalmente colpito da questa malattia: ne soffrono circa 7 milioni di italiani con un’incidenza tre volte maggiore nel sesso femminile. Il 42,2% dei pazienti ha tra i 55 e i 65 anni.

LA CEFALEA CRONICA È TUTT’ALTRO CHE UN MALE BANALE

«L’emicrania può essere definita cronica – continua Tedeschi – quando un paziente ne abbia sofferto almeno per 15 giorni su trenta negli ultimi tre mesi. Una condizione invalidante che può seriamente compromettere la quotidianità e le capacità lavorative».

E Luca Bonventre, come tutti gli altri membri di O.U.C.H., ne è la testimonianza vivente. «Per due lunghissimi anni – racconta il presidente dell’associazione di pazienti – ho avuto dieci attacchi al giorno, tutti i giorni, nessuno escluso. E ad ogni attacco non potevo che ricorrere ad un’iniezione. Non ho rinunciato al mio lavoro, ma durante la giornata dovevo più volte chiudermi in bagno per somministrarmi la terapia e nessuno comprendeva questa mia urgenza di isolamento».

LA SVOLTA EPOCALE

La legge recentemente approvata, che riconosce l’emicrania cronica come malattia sociale, rappresenta un cambiamento atteso da molto tempo. «Il mutamento è soprattutto culturale – dice Tedeschi -. I pazienti che soffrono di questa patologia ora avranno accesso agli stessi diritti riconosciuti a tutti coloro che soffrono delle malattie cosiddette “sociali”, servendosi così delle agevolazioni che la nostra giurisdizione prevede».

Ma non si tratta di un traguardo, «piuttosto di un punto di partenza – sottolinea Bonventre – poiché esistono cure, come quelle la cui indicazione terapeutica non è esplicitamente per la cefalea, che i pazienti sono costretti a pagare di tasca propria. E in alcuni casi, parliamo di cifre che hanno costretto le persone a richiedere un prestito».

I NUOVI FARMACI

Entro la fine di quest’anno dovrebbe concludersi l’iter ministeriale di registrazione per l’ultimo degli anticorpi monoclonali (fremanezumab) che stanno rivoluzionando la terapia di prevenzione dell’emicrania. Le terapie possono essere divise in due macrocategorie: la prima allevia l’attacco acuto, l’altra è di profilassi.

«Quando gli attacchi sono frequenti e dolorosi – continua Tedeschi – il paziente può chiedere allo specialista di iniziare una terapia profilattica. Fino a qualche tempo fa erano utilizzati solo farmaci presi in prestito da altre patologie (come antidepressivi e antiepilettici) che avevano una discreta efficacia, spesso penalizzata da effetti collaterali che costringevano i pazienti ad abbandonare la cura. Successivamente si è cominciato ad utilizzare la tossina botulinica iniettata direttamente nel cuoio capelluto con cadenza trimestrale».

LE NOVITÀ PER GLI SPECIALISTI

Ora, la vera rivoluzione terapeutica arriverà con l’impiego dei più recenti anticorpi monoclonali: «Quando si ha un trattamento efficace, anche i medici hanno più interesse a curare il paziente», spiega il neurologo. La legge sull’emicrania cronica rappresenta, dunque, un passo importante che accende i riflettori su una patologia diffusa e invalidante. Ma non può essere l’unico.

«Quella che attendiamo è una terapia piuttosto costosa che richiederà una rete di strutture e specialisti dedicati alla prescrizione del farmaco e al follow-up dei pazienti trattati. Un mancato monitoraggio dell’utilizzo di questo farmaco – spiega il presidente SIN – potrebbe condurre ad un’esplosione ingiustificata della spesa a carico del Sistema Sanitario Nazionale».

Una rete che l’ O.U.C.H ha già messo in piedi per rispondere ad altre esigenze: «Come associazione siamo in prima linea da 20 anni per difendere i diritti di chi soffre di emicrania e, tra i tanti risultati, grazie all’aiuto di numerosi specialisti abbiamo creato una sorta di pronto soccorso, dei punti di riferimento dislocati in tutti Italia a cui rivolgersi in caso di necessità urgenti. Ora il nostro prossimo impegno sarà quello di ottenere il diritto all’invalidità. Diritto – conclude il presidente di O.U.C.H – riconosciuto solo in pochissime regioni d’Italia».

 

Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato

Articoli correlati
Cefalea cronica, Lazzarini (Lega): «Mia battaglia cominciata nel 2011. I malati non saranno più soli»
La promotrice della legge per il riconoscimento della cefalea primaria cronica come malattia sociale: «È tra le prime dieci cause al mondo di disabilità e ha già portato alcuni pazienti a compiere gesti estremi»
Cefalea cronica riconosciuta come malattia sociale, dal Senato ok definitivo a Ddl
L’Italia è la prima in Europa ad adottare un provvedimento del genere. Sette milioni di italiani soffrono di questa patologia. Tra i promotori dell’iniziativa la deputata della Lega Arianna Lazzarini
Lo sviluppo di emicrania si può predire di tre anni. Lo studio (tutto italiano) che ha ottenuto il Wolff Award
Intervista al professor Gioacchino Tedeschi, presidente della SIN e a capo del team dell’Università “Luigi Vanvitelli” della Campania vincitrice del premio
Un anno per mappare l’Italia e capire gli effetti neurologici del Covid. Avviato uno studio all’istituto Auxologico di Milano
Il 37% dei pazienti con Covid ha reazioni neurologiche di vario tipo: stato confusionale, vertigini, mal di testa, perdita dell’olfatto e del gusto, ma anche afasia e perdita della vista
di Federica Bosco
Giornata mondiale sclerosi, Sin e Aism diffondono i dati sulla relazione tra Covid 19 e SM
In occasione della Giornata della Sclerosi Multipla, il 30 maggio, sono stati diffusi i dati aggiornati dello studio MuSC 19 che indaga sulla relazione tra Covid -19 e sclerosi multipla, promosso dalla Società Italiana di Neurologia (SIN) e dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) con la sua Fondazione FISM
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Non Categorizzato

La diffusione del coronavirus in tempo reale nel mondo e in Italia

Al 30 settembre, sono 33.646.813 i casi di coronavirus in tutto il mondo e 1.007.839 i decessi. Mappa elaborata dalla Johns Hopkins CSSE.   I CASI IN ITALIA Bollettino del 30 settembre: Ad oggi ...
Contributi e Opinioni

«Tamponi Covid sui bambini: troppe prescrizioni che non tengono conto dei rischi intra-procedurali»

di prof. Filippo Festini, Professore Associato di Scienze Infermieristiche generali, cliniche e pediatriche all’Università degli Studi di Firenze
di Filippo Festini, Professore Associato di Scienze Infermieristiche generali, cliniche e pediatriche, Università di Firenze
Salute

Covid, Cavanna: «Casi severi in aumento, riabilitare l’idrossiclorochina. Pazienti vaccinati sembrano avere prognosi migliore»

L’oncologo famoso in tutto il mondo per le sue cure anti Covid a domicilio spiega: «Estate tranquilla ma ora qualcosa è cambiato». Presto sarà pubblicato uno studio sulla sua metodologia di cura...